Ser pai com dor crônica

Do arquivo médico

Pouco tempo depois que sua filha nasceu em 1999, Sherrie Sisk começou a experimentar episódios debilitantes de dor que a deixaram com a sensação de ter sido atropelada por um caminhão.

Foi como as piores dores e dores de gripe que você poderia imaginar, diz ela. Alguns meses depois, ela foi diagnosticada com fibromialgia, uma condição dolorosa crônica caracterizada pela fadiga e dor, particularmente concentrada em torno de certos pontos sensíveis do corpo.

Dez anos mais tarde, ela aprendeu a viver com sua condição - e sua filha cresceu com ela. Eu tenho dias em que estou relativamente funcional - eu machuco, mas é manejável. Nesses dias, posso levá-la ao parque e levá-la ao redor, diz ela. Mas em outros dias, eu não consigo sair da cama.

Como você pode lidar com a dor crônica e ainda ser o melhor pai que você pode ser? Primeiro, é importante se comunicar com seu filho.

Conversando com seu filho sobre dor

Ser um pai com dor crônica reverte a dinâmica familiar, diz Daniel Kantor, MD, presidente eleito da Sociedade de Neurologia da Flórida (FSN) e diretor médico da Neurologique, uma organização dedicada ao cuidado do paciente, pesquisa e educação. O pai não se sente mais como a pessoa que cuida da criança. Às vezes, pode parecer que a criança está cuidando dos pais. Pode ser muito estressante para essa relação.

A melhor maneira de combater esse estresse é falar abertamente sobre como você se sente, diz Sisk. As crianças querem duas coisas quando se trata de dor crônica e os pais: informação e tranqüilidade, diz ela. Portanto, não esconda sua condição do seu filho. (Você realmente acha que pode, de qualquer forma?) Em vez disso, fale com eles honestamente sobre sua dor e de uma maneira apropriada à idade.

• Espere ter esta conversa mais de uma vez.

  De certa forma, falar com seu filho sobre dor crônica é como falar sobre sexo. Você terá que reforçar suas mensagens uma e outra vez, e modificá-las conforme seu filho cresce e pode entender mais.

• Mantenha-o simples e honesto.

  Mamãe dói é um bom lugar para começar com uma criança mais nova. Explique a eles que há algumas coisas que outros pais podem fazer que você não pode fazer, diz Sisk. Diga-lhes como se chama sua condição e o que ela significa.

• Assegure-os.

  Seu filho precisa saber que você não vai morrer, e que a dor crônica não é contagiosa - só porque você a tem, não significa que eles a terão.

• Deixe-os ajudar.

  Só trazer um copo de água pode fazer uma criança se sentir especial e importante. Basta ter cuidado para que seu filho não se torne o cuidador. Kantor diz que sabe de crianças de 12 anos dando a seus pais suas injeções de medicamentos. Um adolescente não deve agir no papel de médico ou enfermeiro.

• Ouça as preocupações de seus filhos.

  Pergunte a seu filho qual é a sua condição que realmente os incomoda, diz Maryann Lowry, uma professora de educação especial aposentada que treina as famílias para a parentalidade com dores crônicas após sua própria batalha de uma década com dores pélvicas crônicas. Mas faça-o em seus horários. Se eles vierem até você chateados ou preocupados, não diga apenas que está tudo bem - pergunte-lhes o que os chateia. Por exemplo, seu filho pode sentir que você ficou mais doente porque lhe implorou que o levasse para praticar natação. Você não quer deixar uma criança com esse pensamento.

A educação através da dor

Enquanto você mantém as linhas de comunicação abertas com seu filho, você também precisa desenvolver estratégias que lhe permitam ser um pai o mais ativo possível, sem se esforçar tanto que a dor o debilite ainda mais.

O mais importante a lembrar, diz Lowry, é que seu tempo e atenção são mais importantes do que qualquer atividade que você possa fazer com seu filho.

Eu me senti péssimo porque não pude levar meus filhos à Disneylândia por um tempo, diz ela. Mas todos os dias, eu tentava tomar banho, me maquiar e parecer meio decente quando eles chegavam em casa. Mesmo que eu não pudesse descer e sentar-me no sofá, eles poderiam subir e sentar-se na cama comigo e conversar comigo sobre seu dia.

Sisk, Lowry e outros especialistas que já estiveram lá recomendam algumas estratégias para garantir que a dor não interfira com sua paternidade:

• Plano.

  Se Sisk soubesse que sua filha tinha um grande recital de dança a caminho, se acalmasse por vários dias e pedisse à professora de dança que deixasse Kayleigh sair à noite - antes do ensaio imediatamente após seu número, para que Sisk pudesse descansar. Pense nisso como um banco: faça depósitos para que você possa estar pronto para fazer um saque em um determinado dia, diz ela.

• Pré-medicar, se necessário.

  Se você sabe que vai precisar ser mais ativo em um determinado dia, tome algum medicamento antes do tempo -- não deixe a dor esquentar demais para esfriar, diz David Rosenfeld, MD, um especialista em dor do Centro da Dor de Atlanta. Há também medicamentos de ação rápida muito bons para a dor que se manifesta. Alguns são absorvidos através da mucosa da bochecha e dão pontapés muito mais rápidos do que até mesmo um comprimido de ação rápida para a dor.

• Concentre-se no que você pode fazer, e não no que você não pode fazer.

  Não posso ir patinar e escalar com minha filha, mas posso ir e observá-la, diz Sisk. Posso passear o cão com ela e nadar, mesmo que não possa fazê-lo por muito tempo.

• Veja o que está causando a dor e encontre estratégias para aliviá-la.

  Por exemplo, se seu filho joga basquete e ao final de duas horas na arquibancada você está com dores horríveis, tente pequenos truques para minimizá-las, diz David Kloth, MD, fundador do Connecticut Pain Care em Danbury, Conn. Alternar sentar e ficar de pé, ou sair para o carro no intervalo e sentar em uma superfície mais macia. Ou venha apenas para a segunda parte do jogo.

• Obtenha ajuda.

  Não tenha medo de pedir ajuda - de sua família, de seus amigos, de sua igreja, de seus grupos comunitários. Se você conhece outros pais com dores crônicas, dias de troca - você leva as crianças em um dia em que me sinto péssimo, e eu faço o mesmo por você.

Dependendo de sua renda, você pode até mesmo ser elegível para receber assistência para cuidar de atividades da vida diária, como um auxiliar doméstico de saúde algumas horas por dia ou semana para ajudar nas tarefas domésticas e permitir que você gaste mais de sua energia com seus filhos, diz Sean OMahony, MD, diretor médico do serviço de cuidados paliativos do Centro Médico Montefiore em Nova York.

A dor crônica interfere com o tipo de identificação dos pais, diz Sisk. Há coisas que outros pais podem fazer que eu não posso fazer. Mas o que ela realmente quer de mim é estar comigo - e isso, eu posso fazer.