Quando um feto ou recém-nascido é diagnosticado com uma condição de risco de vida, não importa quão cedo ou tarde na gravidez, é uma perda que os pais lamentam.
Os pais imaginam o futuro de seu filho a partir do momento em que descobrem que estão esperando. Em uma primeira visita médica pré-natal, os pais podem ter inúmeros planos para seu bebê. Agora, devem ser feitos planos diferentes. Por esta razão, cuidados paliativos podem ser recomendados antes, durante e após o parto.
Os cuidados paliativos são recomendados para recém-nascidos que:
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nascem com peso de nascimento extremamente baixo (ou seja, um quilo ou menos)
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nascem antes das 23 semanas de gestação
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nascem com uma anormalidade ou má-formação letal
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Vão experimentar mais carga do que benefícios de tratamentos adicionais para sua condição
Os cuidados paliativos podem começar assim que um diagnóstico é feito, mesmo que seja durante a gravidez. Se um bebê ou um feto tem uma condição de risco de vida, os médicos geralmente oferecem aos pais um conjunto de opções. Os prestadores de cuidados paliativos ajudam os pais a tomar e lidar com essas decisões.
Saiba o que você está sentindo que é normal
Obter um diagnóstico da condição de risco de vida de um bebê pode ser a pior notícia da vida de um pai. Quando uma anormalidade é diagnosticada prenatalmente, os pais podem esperar sentir uma série de emoções normais. Algumas das reações mais típicas incluem:
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Incredulidade no diagnóstico
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Culpa pela possibilidade de ter feito algo que possa ter causado isto
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Pensamentos de não levar uma gravidez a termo e culpa associada
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Medo de nunca poder ter um filho saudável
Fazer planos detalhados
Os prestadores de cuidados paliativos ajudarão os pais a fazer planos detalhados para o parto e para a vida do bebê, mesmo que o bebê tenha um tempo limitado de vida.
Os planos de nascimento incluem quem estará presente na sala de parto; que reanimação ou esforços de vida, se houver, serão feitos; que cerimônias religiosas, como o batismo, serão realizadas; e se o bebê será amamentado e mantido ao peito. Pode-se perguntar aos pais o que eles planejam dar ao bebê o seu nome.
As decisões também incluirão o que os pais gostariam de fazer com o bebê enquanto ele estiver vivo. Esta lista de desejos pode incluir tirar fotos de família, receber visitas, fraldas e vestir o bebê, ou envolvê-los em um cobertor familiar transmitido através de gerações. Alguns pais expressam o desejo de ter apenas algum tempo a sós com seu bebê. A equipe de cuidados paliativos fará o que for necessário para honrar os desejos dos pais.
Os médicos recomendam que antes do nascimento, os casais discutam não apenas a doença que ameaça a vida do bebê, mas também sua... vida. Os pais disseram que fazer planos ajudou-os a se sentirem no controle de sua situação.
Os pais devem aprender tudo o que puderem sobre o estado de seu bebê. No diagnóstico inicial, os pais ficarão chocados e provavelmente não absorverão informações além de um mau prognóstico. Os pais podem se capacitar com o máximo de informações que puderem encontrar sobre o diagnóstico após terem tido tempo de processar as notícias.
Uma coisa que os pais precisam entender sobre o diagnóstico é que os médicos só podem fornecer uma expectativa de vida média - e nenhum indivíduo é exatamente médio. Os pais podem às vezes ficar tão angustiados se um bebê superar sua expectativa de vida quanto ficariam se não a alcançassem. Esta angústia é causada em parte quando os pais não sabem o que fazer com seus filhos se eles vivem?mais tempo do que o esperado. Por esta razão, os planos de contingência devem estar sempre em vigor.
Ao buscar informações, os pais podem querer uma segunda opinião. Uma segunda opinião, em alguns casos, pode ser útil, mesmo que apenas confirme o diagnóstico inicial.
Os pais podem se deparar com quadros de mensagens e blogs na Internet em suas pesquisas. Estes podem muitas vezes fornecer aos pais conselhos úteis de outros que tiveram experiências semelhantes, tal tem como explicar as circunstâncias aos irmãos de um bebê. No entanto, os pais devem estar atentos ao que lêem. Anedotas sobre milagres publicados em blogs podem, às vezes, levar a expectativas irracionais e mais dor.
Os profissionais de cuidados paliativos recomendam cautela quando os pais compartilham sua situação com outros. Os pais devem considerar discutir sua situação e planos com a família e amigos que os apoiem. Opiniões discordantes de entes queridos podem, às vezes, causar dor e culpa.
Saiba que não há problema em lamentar e que todos lamentam de forma diferente
Nem todos os pais expectantes sentem que não há problema em lamentar a perda de um filho que talvez nunca conheçam.
Geralmente é útil lamentar e conversar sobre seu luto com o outro pai. Os casais precisam entender que cada indivíduo lamenta de forma diferente. Alguns casais relatam que seus casamentos foram salvos depois que entenderam que seus cônjuges estavam de luto tão intensamente quanto eles, mesmo que tenham demonstrado menos emoção exterior.
Cuidados Paliativos Neonatais: Gravidez
Antes do nascimento, os profissionais de saúde ajudarão os pais a colocar em prática todos os planos para o nascimento, vida e possível morte do bebê. Quando se espera que um bebê viva mais do que dois dias, os pais muitas vezes têm a opção de levar o bebê para casa. Em certos casos, os serviços de cuidados perinatais podem ajudar no planejamento do lar de transição e organizar os cuidados em casa com os pais.
Os cuidados neste momento podem se concentrar em parte no bem-estar psicossocial e espiritual dos pais e irmãos. As famílias serão encaminhadas a um assistente social ou outro profissional de saúde mental e, se desejado, a um capelão de hospital.
É permitido aos pais incluir parentes, amigos próximos ou membros do clero em suas consultas e tomada de decisões. Os especialistas em vida infantil podem ajudar a ver que as necessidades emocionais dos irmãos são atendidas e que suas perguntas são respondidas.
Cuidados Paliativos Neonatais: Entrega
Quando não se espera que um recém-nascido viva muito tempo após o nascimento - sejam horas, dias ou semanas - o plano de parto pode incluir a limitação do número de pessoas na sala de parto.
Para um parto normal, pode haver vários profissionais de saúde na sala de parto. Para um recém-nascido com uma expectativa de vida curta, dependendo das medidas de prolongamento da vida que serão tomadas, o parto pode ser assistido apenas pelo médico. Isto ajuda a tornar o parto tão simples e íntimo quanto possível e maximiza o tempo que os pais podem passar sozinhos com seu filho.
Cuidados Paliativos Neonatais: Vida
O foco na vida, e não inteiramente na morte, é um dos principais objetivos dos cuidados paliativos neonatais. Além de lidar com qualquer dor ou desconforto que o recém-nascido possa sentir, a equipe de cuidados paliativos fará o que puder para garantir que a vida do recém-nascido seja uma experiência positiva para os pais e irmãos.
A equipe ajudará a planejar para que os pais possam ter a oportunidade de criar seus filhos. Isto pode ser através de abraços, amamentação, fraldas, ou vestir o bebê. Algumas UTIs neonatais ensinam aos pais como massagear seu recém-nascido para aliviar a dor ou o desconforto.
Os pais e irmãos também terão oportunidades de fazer lembranças com o recém-nascido. As impressões das mãos e dos pés do bebê podem, muitas vezes, ser feitas. As mechas de cabelo podem ser salvas. Fotos e vídeos podem ser feitos por profissionais treinados para fotografar recém-nascidos na UTI. Às vezes, podem ser feitos arranjos para levar o bebê para o exterior ou para um ambiente pacífico e não médico. As cerimônias religiosas podem ser realizadas por capelães de hospitais ou pelo clero trazido pela família.
Se a família desejar levar seu bebê para casa, o objetivo dos cuidados será facilitar a transição do bebê para casa o mais rápido possível.
Cuidados Paliativos Neonatais: Luto e Luto
O suporte de luto deve começar assim que um bebê for diagnosticado com uma condição de risco de vida e continuará depois que a família tiver alta do hospital e depois que um bebê tiver falecido. Entre as medidas que os cuidadores paliativos tomam para apoiar a família em seu luto estão
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Conectar a família com assistentes sociais, capelães, conselheiros de luto, e grupos de apoio
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Educar a família sobre o processo de luto
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Conectando a família com os pais que sofreram uma perda semelhante
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Atendimento aos serviços memoriais
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Manter contato com a família através de cartões e telefonemas
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Acolhimento de memoriais anuais no hospital
Muitos pais relatam encontrar grande conforto em grupos de apoio e em contato contínuo com o hospital e o pessoal.
Não pode haver perda maior do que a perda de uma criança. Os cuidadores paliativos neonatais ajudam os pais a aproveitar ao máximo a vida de seus filhos e os apóiam através de seu luto.
