Do arquivo médico
Imagine que o enfisema de seu pai idoso tenha piorado drasticamente. Você está preocupado. Se ele ficar doente demais para respirar sozinho, o que ele quereria para si mesmo? Quanto os médicos deveriam intervir? Se ele não for capaz de tomar suas próprias decisões médicas, quem ele gostaria de falar em seu nome?
Você se sente desconfortável ao levantar estas questões, e quando finalmente o faz, ele o acena para longe. "Quando chegar a hora, você saberá o que fazer", diz ele.
Sem dúvida, pode ser assustador falar com os entes queridos sobre suas preferências médicas, especialmente perto do fim da vida.
"É bastante difícil porque praticamente ninguém quer pensar em morrer", diz Porter Storey, MD, vice-presidente executivo da Academia Americana de Medicina Paliativa e Hospitalar.
Mas é importante falar sobre isso - para ajudá-lo a honrar seus desejos, e para sua própria paz de espírito. E há maneiras diplomáticas de fazer isso.
Essa discussão pode ajudar as pessoas a colocar seus desejos por escrito em documentos legais chamados diretivas antecipadas. Fazer isso não só ajuda a orientar os médicos; pode também evitar que você e sua família fiquem atolados em confusão, culpa e discordância sobre decisões médicas difíceis.
O que são Diretrizes Avançadas?
As diretrizes antecipadas são documentos legais que entram em vigor quando alguém não é mais capaz de falar por si mesmo. Elas incluem:
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Viver a vontade:
um documento legal que orienta os profissionais de saúde, familiares e amigos de confiança a compreender os tipos de medidas de sustentação da vida que uma pessoa desejaria ou não desejaria
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Procuração permanente para o cuidado da saúde (DPA):
permite que uma pessoa designe legalmente uma família ou amigo para tomar decisões médicas se ela não for capaz de o fazer
Sem uma diretriz antecipada, os membros da família podem discordar sobre como proceder com o tratamento médico. Isso é uma fonte de fricção em um momento muito difícil.
Benefícios das Diretrizes Avançadas
Storey, que pratica medicina paliativa no Colorado, viu em primeira mão como pode ser difícil para as famílias falar de diretrizes antecipadas.
"Os jovens não querem que seus pais pensem que estão tentando se livrar deles", diz ele. E muitas pessoas não querem pensar sobre a morte. "Você vê pessoas idosas com várias doenças terminais que nunca pensam que vão morrer".
Mas falar sobre uma diretriz antecipada não precisa ser tão difícil, diz David Casarett, MD, professor associado de medicina da Universidade da Pensilvânia e diretor médico do programa de cuidados paliativos e hospitalares da Penn.
"Se você pensa em diretrizes antecipadas como sendo tudo sobre morte e morte e os últimos dias, então é realmente difícil", diz ele. "Se você pensar neles da maneira como eles são destinados - que é se um membro da família chegar ao ponto de não ser capaz de tomar decisões por si mesmo por qualquer razão e tiver uma doença grave - as diretrizes antecipadas são realmente sobre ajudar a família a se reunir e fazer a coisa certa".
"Emoldurado nessa luz, em minha experiência, muitas pessoas não só estão dispostas, mas entusiasmadas em fazer diretivas antecipadas", diz Casarett. "Isso ajuda a garantir que uma família se una e não acabe discutindo ou discordando - enquadrando diretivas antecipadas como fazendo algo para sua família, e não para si mesma".
Iniciar a discussão
As diretrizes antecipadas não são apenas para os doentes ou idosos. Portanto, não espere até que um ente querido tenha sido diagnosticado com uma doença terminal para começar a falar sobre as diretrizes antecipadas.
A vida pode mudar em um instante. Alguém pode ter um derrame massivo ou um acidente grave, por exemplo. Portanto, não espere até que um ente querido tenha sido diagnosticado com uma doença terminal para começar a falar sobre diretivas antecipadas.
"Ter uma discussão bem antes de uma crise só dá muitas oportunidades de esclarecimento ou compreensão mútua", diz Kathy Brandt, vice-presidente sênior no escritório de educação e engajamento do National Hospice and Palliative Care Organization. Dessa forma, há tempo para entender porque um ente querido fez certas escolhas, como chegou a essas decisões e que valores e crenças as informaram", diz ela.
Tendo a Conversa
Procure maneiras graciosas de introduzir uma diretriz antecipada:
As experiências de outros:
Se um parente ou amigo esteve gravemente doente ou morreu recentemente, pode abrir a porta para uma discussão, diz Storey. Além de perguntar a um ente querido o que ele ou ela teria desejado naquela situação, Storey também sugere dizer: "Eu realmente quero fazer um bom trabalho de representação do que você quereria em situações como essa. Você já pensou sobre isso"?
Se não há nenhuma experiência pessoal para se tirar, você pode apontar casos que tenham aparecido nas notícias, diz Brandt.
Ver outros passando por grandes tumultos pode estimular algumas pessoas a escrever uma diretriz antecipada para garantir que não passem muito tempo em máquinas de suporte de vida ou causem mais angústia às suas famílias.
Pontos de transição na vida:
Quaisquer planos para o futuro - como a aposentadoria de um ente querido, a mudança para uma residência de vida assistida, a redação ou atualização de um testamento - são formas naturais de abrir a conversa. "Todos os tipos de eventos da vida podem ser desencadeadores de conversas sobre estas questões", diz Brandt.
Dê um exemplo:
Estabeleça suas próprias diretrizes antecipadas (qualquer pessoa com 18 anos ou mais pode fazê-las). Em seguida, informe seu ente querido sobre isso e pergunte se ele ou ela gostaria de fazer o mesmo.
Fazendo uma Diretiva Avançada
Uma discussão familiar sobre diretrizes antecipadas tem forte valor, mas certifique-se de captar os desejos no papel, diz Casarett.
Confiar na memória pode ser complicado, e os irmãos podem discordar exatamente sobre o que a mãe ou o pai lhes disse durante inúmeras discussões.
Todos os estados têm seus próprios formulários de diretrizes antecipadas, que podem ser encontrados on-line. Eles não precisam de um advogado para preenchê-los, embora algumas pessoas deixem uma cópia com o advogado de sua família.
Em uma vontade viva, o principal objetivo é ajudar um ente querido a expressar o quanto ele ou ela quer intervenção médica. Casarett sugere iniciar a conversa geralmente perguntando sobre os tipos de tratamentos desejados se seu ente querido estava muito doente, incapaz de reconhecer a família, incapaz de cuidar de si mesmo, ou com poucas probabilidades de melhorar.
Fazendo uma Procuração Permanente para os Cuidados de Saúde
Apesar do melhor planejamento, uma vontade de viver não pode cobrir todas as circunstâncias médicas que possam surgir. Portanto, é sábio também nomear um agente de saúde através de uma procuração durável para os cuidados com a saúde.
"Honestamente, o mais importante para mim é descobrir quem vai ser esse tomador de decisões", diz Casarett.
Incentive seu ente querido a nomear uma pessoa de confiança - um bom advogado que entenda seus valores e crenças e também possa conversar com médicos e outros membros da família, diz Brandt. Um agente é freqüentemente um parente, mas um amigo também pode servir".
Seu ente querido também deve entender que sem indicar um agente, o papel pode recair sobre alguém que ele ou ela pode não ter querido tomar essas decisões.
Uma vez que a diretriz antecipada estiver concluída, siga as instruções de seu estado para a assinatura. Cada estado tem um requisito de testemunha - muitas vezes duas testemunhas adultas ou um notário.
Quem precisa ter uma cópia?
Uma vez que seu ente querido tenha terminado a diretriz antecipada, certifique-se de que o agente designado tenha uma cópia. As cópias também podem ir para parentes, amigos e vizinhos.
"Dizemos às pessoas para dá-la a qualquer pessoa que possa ter acesso a ela em tempo de crise ou que possa ser chamada a tomar uma decisão por você", diz Brandt.
Uma cópia deve ir ao médico de seu ente querido também. Alguns médicos são capazes de digitalizá-la para os registros eletrônicos para facilitar o acesso.
Seu ente querido também deve guardar uma cópia, mas o documento não deve ser trancado em um cofre de segurança. "Isso não faz nenhum bem em uma crise", diz Brandt.
