Espera-se que os pais de crianças com condições de risco de vida tomem decisões difíceis todos os dias. Entre eles pode estar se devem falar com seus filhos doentes e seus irmãos sobre a possibilidade de morte. Se os pais decidirem falar com seus filhos sobre o prognóstico de seu filho doente, a equipe de atendimento paliativo pode estar lá para ajudar.
Devo falar com meu filho sobre a morte?
Os profissionais de cuidados paliativos concordam que as crianças normalmente sabem mais do que seus pais pensam que sabem. Os pais podem avaliar o que seus filhos sabem através das perguntas que as crianças fazem. Se uma criança doente terminal perguntar, por exemplo: "Vou morrer?", talvez não queiram ouvir "Todos vão morrer um dia". Em vez disso, isto pode ser um sinal de que a criança sabe que sua condição é uma ameaça à vida.
Alguns profissionais recomendarão uma comunicação aberta e direta com as crianças sobre o prognóstico da criança em todos os momentos. Outros podem dizer que só é necessário contar à criança tanto quanto a criança pede para saber. Todos reconhecem que cada família é diferente.
Se os pais evitarem as perguntas da criança, as crianças podem perguntar a outra pessoa ou segurar as perguntas, o que poderia resultar em ansiedade desnecessária. Reconhecer ao invés de desconsiderar as perguntas pode criar confiança e mostrar às crianças que suas preocupações são importantes. Isto pode aumentar a probabilidade de que as crianças venham a seus pais com perguntas futuras.
Durante o curso da doença de uma criança, a criança e seus irmãos podem se sentir deixados de fora. A criança que está doente pode reconhecer que os pais sempre sussurram ou deixam a sala para conversar com médicos. Os irmãos notarão que mais atenção está voltada para a criança doente. Sem uma comunicação aberta contínua, as crianças podem tirar as conclusões erradas destas observações.
Como devo falar com meu filho sobre a morte?
Os especialistas aconselham os pais a serem honestos e concretos nas discussões sobre a morte. Evite eufemismos. Os adultos usam eufemismos para evitar assuntos desconfortáveis, mas as crianças, que pensam literalmente durante uma grande parte da infância, podem não pegar essas dicas.
Se um pai diz a uma criança cujo irmão morreu que o irmão está dormindo, a criança pode esperar que o irmão acorde. Se o pai diz que o irmão não vai acordar, a criança pode ter medo de dormir e não acordar.
Embora as palavras sejam difíceis de dizer, os profissionais concordam que os pais devem usar termos como "morrer", "morto" e "morrendo". Se os pais não puderem dizer estas palavras, a equipe de cuidados paliativos pode ajudar a explicar o quanto os pais querem que seus filhos saibam.
Como posso dar más notícias aos meus filhos?
Manter uma comunicação aberta com as crianças a partir do momento do diagnóstico diminui a probabilidade de surpreender de repente uma criança com más notícias mais tarde. Manter as crianças atualizadas em cada etapa do tratamento pode facilitar a divulgação de más notícias.
Quando uma criança tem acompanhado o progresso dos tratamentos, um pai ou profissional de cuidados paliativos pode dizer algo semelhante a: "Lembra-se do remédio que esperávamos que o tornasse melhor? Não está fazendo o que esperávamos que fizesse".
Mesmo assim, não será fácil iniciar a conversa. Os assistentes sociais e especialistas em vida infantil recomendam uma série de recursos - como livros de histórias e de atividades - que podem ajudar a quebrar o gelo e ajudar a explicar conceitos difíceis. Os profissionais também encorajam os pais a usar as perguntas das crianças como oportunidades para iniciar uma conversa.
O que eu devo esperar?
Quando um membro da família tem uma condição de risco de vida, freqüentemente as crianças fazem perguntas. Quanto mais velhos eles ficarem, mais específicas serão suas perguntas. Como adolescentes, eles podem até ser os que guiam a conversa.
Embora as respostas às suas perguntas possam trazer más notícias, as crianças não processam as más notícias da mesma forma que os adultos processam. Os pais podem ser prejudicados por isso. Os adultos entendem a permanência da morte imediatamente, por isso respondemos com lágrimas. As crianças, especialmente as menores de 12 anos, podem não entender a permanência da morte imediatamente, portanto, podem não ter uma forte reação inicial às más notícias.
As crianças podem se sentir inseguras durante conversas pesadas ou sérias. Elas podem querer voltar ao normal o mais rápido possível. Isto pode significar voltar rapidamente ao jogo que estavam jogando ou ao programa de TV que estavam assistindo. Isto não significa que a criança não tenha ouvido ou entendido. Os pais podem se juntar à criança na atividade a fim de estar lá quando surgirem dúvidas.
Quando uma criança está morrendo, muitos pais querem que os irmãos estejam à beira da cama da criança com o resto da família. Os especialistas em vida infantil ajudarão a facilitar isso, mas aconselham aos pais que os irmãos podem querer sair rapidamente do quarto e retornar ao que estavam fazendo antes. Os pais devem entender que este comportamento é normal.
O que meu filho pode entender?
Cada ano de vida de uma criança traz uma maior capacidade de compreender a realidade e a permanência da morte.
Os irmãos bebês e bebês de uma criança doente ou moribunda podem sentir a perda através dela:
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Ausência de um pai ou de um irmão devido ao tratamento ou morte do irmão
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Interrupção da rotina causada pelo tratamento ou morte de um irmão
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Luto e estresse de seus pais ou outros membros da família
Estas dicas podem ajudar a administrar os sentimentos que os irmãos bebês ou crianças pequenas de uma criança doente ou moribunda podem ter:
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Ganhe tempo a cada dia para segurar, balançar e abraçar o irmão.
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Mantenha a criança em um horário o máximo possível.
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Reproduzir uma gravação dos pais lendo uma história ou falando com o irmão na ausência dos pais.
As crianças de 3 a 5 anos de idade têm respostas que são moldadas pela forma como vêem o mundo:
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Eles são pensadores mágicos e não entendem a diferença entre fantasia e realidade. Eles podem acreditar que a morte é temporária ou reversível.
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Eles são egocêntricos e podem acreditar que a morte de um irmão é punição por algo que eles fizeram.
Dicas para ajudar os irmãos de 3 a 5 anos a lidar com seus sentimentos sobre uma criança doente ou moribunda:
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Usar linguagem concreta, como "morrer", e não eufemismos como "dormir".
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Nesta idade uma criança pode entender "O corpo de seu irmão parou de trabalhar"; "Sua irmã parou de respirar".
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Deixar claro para os irmãos que a morte não é uma conseqüência de algo que eles fizeram.
As crianças de 6 a 9 anos têm uma sensação mais evoluída de morrer:
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Eles associam a morte à velhice. Eles podem não entender que eles ou um irmão podem morrer.
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Eles sabem mais sobre como o corpo funciona, por isso podem ter perguntas específicas sobre como alguém morre. Um irmão pode pensar que um hematoma em seu próprio corpo indica a mesma doença que um irmão ou irmã teve.
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Eles podem associar a morte a imagens assustadoras de desenhos animados, tais como fantasmas e espíritos.
Dicas para ajudar os irmãos de 6 a 9 anos a entenderem seus sentimentos sobre uma criança doente ou moribunda:
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Use auxílios visuais que eles possam entender. Os especialistas em vida infantil têm usado marshmallows para explicar o crescimento do tumor ou descrito a leucemia como um espessamento do sangue.
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Fazer referências específicas a órgãos como coração e pulmões.
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Deixar claro que a morte não é como as imagens nos desenhos animados.
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Deixar claro para os irmãos que o que aconteceu com um irmão ou irmã não acontece com todos.
As crianças de 10 a 12 anos de idade entendem a permanência da morte:
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Eles sabem que a morte é definitiva e acontecerá a todos, inclusive a si mesmos.
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Eles entendem que sua própria morte ou a morte de um irmão causará tristeza em outros. Uma criança doente nesta idade pode dizer que tem que aguentar por causa de seus pais.
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Eles responderão mais como adultos com raiva, tristeza e medo.
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Eles terão perguntas cada vez mais específicas sobre a doença e sobre a morte.
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Eles podem encontrar informações por conta própria.
Dicas para ajudar os irmãos de 10 a 12 anos de idade de uma criança doente ou moribunda:
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Encontrar oportunidades para o desabafo construtivo dos sentimentos, tais como grupos de irmãos em hospitais e terapias artísticas ou lúdicas.
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Fornecer o máximo de informações específicas e factuais possíveis.
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Manter os irmãos em rotinas regulares, tanto quanto possível. Pode não parecer longo, mas os profissionais aconselham que crianças menores de 12 anos não percam mais de uma semana de escola após a morte de um irmão. Mas eles reconhecem que cada criança tem necessidades únicas.
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Após uma morte, certifique-se de que os irmãos ainda tenham um papel claro na família, mas não deixe que eles assumam o papel de pais.
Os adolescentes entendem a morte com uma visão mais pessoal e a longo prazo:
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Eles podem querer falar mais com seus amigos do que com seus pais.
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Eles entendem mais por si mesmos, portanto, os adultos estão validando as informações em vez de fornecê-las.
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Eles entendem suas vidas no contexto das dos outros, por isso vão querer deixar um legado e planejar suas próprias mortes.
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Eles podem encontrar informações por conta própria.
Dicas para ajudar os irmãos adolescentes de uma criança doente ou moribunda:
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Deixe amigos e namorados ou namoradas se envolverem. Equipes de cuidados paliativos incentivam os amigos a visitar e estender seus serviços de apoio a eles.
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Não se magoe quando os adolescentes procuram mais o apoio de seus amigos do que de seus pais.
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Como o luto dos adolescentes é mais parecido com o dos adultos, os adolescentes que perdem um irmão podem precisar de mais tempo fora da escola e de atividades regulares.
As crianças podem ser incluídas nas discussões sobre a morte e a morte, mas os pais não precisam fazer isso por conta própria. Os profissionais de cuidados paliativos podem ajudar os pais a decidir se, quando e como abrir esta difícil conversa.
