Lidando com uma doença que ameaça a vida

Do arquivo médico

"Sinto muito, mas não há mais nada que possamos fazer".

Nenhum paciente quer ouvir isso. Nenhum médico quer dizer isso. E com razão: não é verdade.

É verdade que, no curso de muitas doenças, a cura deixa de ser uma opção.

Mas nenhuma esperança de uma cura segura não significa nenhuma esperança. Certamente não significa que não há mais nada a ser feito.

Quando você recebe a informação de que sua doença é grave, uma equipe de atendimento paliativo pode ajudá-lo a lidar com as notícias e lidar com as muitas perguntas e desafios que você enfrentará.

Muitas pessoas associam os cuidados paliativos aos cuidados de fim de vida. Embora todos os cuidados de fim de vida incluam cuidados paliativos, nem todos os cuidados paliativos são cuidados de fim de vida.

A equipe de cuidados paliativos trabalha ao lado dos médicos trabalhando para prolongar sua vida e, se possível, para curar sua doença. Ao aliviar seus sintomas, a equipe de cuidados paliativos pode realmente ajudá-lo a melhorar.

Esta abordagem de cuidados é para qualquer pessoa com uma doença séria e ameaçadora de vida, quer se espere que ela viva por anos, meses ou apenas dias.

"Nosso papel é ajudar as pessoas a viver com uma doença grave o máximo de tempo possível", diz Sean Morrison, MD, diretor do Centro Nacional de Pesquisa de Cuidados Paliativos da Escola de Medicina Mount Sinai, em Nova York.

Lidando com as notícias

"Você pode ser a pessoa mais inteligente e organizada do mundo, mas ouvir notícias angustiantes sobre sua condição torna difícil manter as coisas em ordem", diz Farrah Daly, MD, diretora médica associada da Capital Caring, que atende mais de 1.000 clientes na área de Washington, D.C.

Isso torna difícil fazer as perguntas certas - e fácil de entender mal as respostas.

O conselho de Daly:

• Traga alguém com você para consultas médicas significativas. Deixe a outra pessoa fazer o que você precisar: faça perguntas adicionais, anote informações ou simplesmente seja uma mosca na parede e ouça. "Eles devem apoiá-lo da forma que você precisar ser apoiado".

• Faça tantas perguntas quantas forem necessárias. Não se preocupe em fazer as mesmas perguntas novamente. "Muitas pessoas saem de discussões como esta com conceitos errados, porque não queriam parecer que não entendiam, por isso não pressionaram seu médico para obter mais informações".

• Tente manter uma mente aberta. "Muitas vezes, as pessoas interpretam a notícia como pior do que ela realmente é. "

O que Daly quer dizer com isso?

"Quando os médicos começam a se concentrar no gerenciamento dos sintomas e não na cura, a vida das pessoas muitas vezes melhora", diz ela. "E o prazo que lhe resta pode variar muito. Muitas vezes, as pessoas podem gerenciar os sintomas durante anos. Quando você se envolve com cuidados paliativos mais cedo, os sintomas são melhor gerenciados e você tem mais apoio em termos de tomar decisões difíceis. Certamente, as pessoas podem fazer melhor do que jamais poderiam esperar".

Os pacientes atendidos por uma equipe de cuidados paliativos podem realmente viver mais tempo do que os pacientes que não o fazem, diz Thomas Smith, MD, co-fundador do programa de cuidados paliativos no Massey Cancer Center da Universidade da Virgínia Commonwealth.

"Um estudo feito no Massachusetts General Hospital com pacientes com câncer de pulmão mostrou que aqueles que foram aleatorizados aos cuidados paliativos precoces mais os cuidados oncológicos habituais viveram 2,7 meses a mais do que aqueles que receberam os cuidados oncológicos habituais sozinhos", diz Smith ao médico. "O grupo de cuidados paliativos também teve melhor controle dos sintomas e menos depressão, e os cuidadores se saíram melhor depois, talvez porque estavam preparados, ou porque seu ente querido morreu em casa em vez de na UTI, entubado".

Morrison aconselha que você faça ao seu médico as seguintes perguntas:

• O que posso esperar em termos de prognóstico? Quais são as expectativas realistas para quanto tempo eu poderia viver?

• Qual é a probabilidade de uma cura? Existe alguma coisa que possa potencialmente curar esta doença?

• Que tratamentos estão disponíveis que me permitiriam viver da maneira que eu gostaria durante o máximo de tempo possível?

Compartilhando as notícias

Uma vez que você tenha tomado conhecimento de seu diagnóstico, você terá que compartilhar a notícia com outras pessoas. Para muitas pessoas, esta é a parte mais difícil - e a mais necessária. "Eu encorajo as pessoas a não irem sozinhas", diz Daly. "Algumas pessoas se sentem melhor quando contam a todos. Outras gostam de mantê-lo o mais privado possível". Mas mesmo para aqueles que são muito reservados, eu os encorajo a ter certeza de que as pessoas com quem eles mais contam estão incluídas no círculo daqueles que sabem o que está acontecendo e o que você está sentindo".

Não importa a quem você diga, certifique-se de dizer-lhes também o que você precisa.

"Se você não orientá-los sobre como você quer que eles o ajudem, eles ajudarão de qualquer maneira que eles possam descobrir, e isso pode não ser o que você precisa", diz Daly. "Talvez você precise que eles venham à sua casa todos os dias e verifiquem o que você precisa. Talvez você precise que eles se afastem, exceto quando você os chama". É diferente para cada pessoa. Não espere que as pessoas adivinhem".

Há muitas abordagens para atualizar amigos e familiares sobre sua condição. Você pode:

• Designar um amigo ou membro da família para transmitir a notícia

• Envio de atualizações por e-mail

• Criar um site ou blog, ou juntar-se a um já existente como caringbridge.org

• Postar atualizações no Facebook

"Algumas pessoas querem contar sua história repetidamente para cada pessoa - isso as ajuda a processar seus sentimentos", diz Daly. "Outras não querem reviver a experiência e preferem que alguém lhes explique as coisas. Não há uma maneira correta".

Lidando com a Ansiedade

Como você lida com os medos e a ansiedade associados a uma doença que ameaça a vida? Primeiro, faça o melhor para saber o que esperar (na medida do possível). A ansiedade está freqüentemente relacionada com o desconhecido.

Pergunte ao seu médico:

• Que sintomas devo esperar, e o que o senhor vai fazer para tratá-los?

• Se eu vou ter dor, como vamos lidar com isso?

• Como chegar ao meu médico e equipe de atendimento paliativo em uma emergência? "Não há nada pior do que estar com sérias dores ou ter falta de ar e não poder fazer nada, exceto ligar para o 911", diz Morrison.

Você também deve certificar-se de ter uma equipe de apoio ao seu redor. Isso inclui familiares e amigos, é claro, mas lembre-se que eles também estão ansiosos por sua doença.

"É importante ter uma pessoa imparcial e menos emocional com quem conversar", diz Daly. "Um grupo de apoio para pessoas com sua doença, ou uma assistente social em seu hospital ou centro médico, pode ajudá-lo a falar sobre seus medos sem sentir que você está sobrecarregando seus entes queridos".

Você também pode tirar sua mente de sua ansiedade ao encontrar tempo para fazer as coisas que você ama, coisas que você talvez não tenha sido capaz de fazer quando concentrado intensamente em uma cura.

"Um dos fardos do tratamento curativo é que muitas vezes leva muito tempo", diz Daly. "Você vai ao consultório do médico, volta para casa e descansa, vai ao centro de infusão, volta para casa e descansa, vai a um especialista, volta para casa e descansa. Tudo bem, mas é um fardo de tratamento. Use a liberdade que você tem desse fardo para se divertir. Seja crítico sobre como você está gastando seu tempo, porque o tempo é precioso".

Lidando com a dor

A primeira coisa que você precisa saber sobre a dor é que ela pode ser tratada.

"Não deve haver a expectativa de que você tenha que viver com ela", diz Morrison. "Na verdade, há dados mostrando que a dor não tratada diminuirá sua capacidade de funcionamento e pode até encurtar sua vida, por isso é importante tratá-la cedo".

Algumas coisas que você deve saber sobre o manejo da dor em cuidados paliativos:

• Tratar sua dor precocemente não significa que os tratamentos não serão eficazes mais tarde.

• O tratamento da dor não diminui sua capacidade de reconhecer se uma terapia está funcionando ou se sua doença está avançando. "A dor não deve ser usada como um marcador para saber se um tratamento está funcionando ou não", diz Morrison.

• Não é provável que você se torne viciado em medicamentos para a dor. "E se você tem tal histórico, nós podemos administrar isso também. Só porque você tem esse histórico não significa que você precisa sofrer. Você só precisa de cuidados mais especializados", diz Morrison.

• Os efeitos colaterais da medicação para dor também podem ser gerenciados. "A constipação, náusea e mudanças cognitivas podem ser efeitos colaterais da medicação para a dor", diz Morrison. "Mas também podemos tratá-los". Ninguém deve ter dor por causa do medo de efeitos colaterais da medicação".

Para administrar a dor eficazmente, seu médico tem que saber o máximo possível sobre o que você está experimentando.

"Tente relatar sua dor com a maior precisão possível. Não há razão para minimizá-la ou para tentar parecer mais forte sobre ela", diz Daly. "Descreva como é, onde está localizado, o que o torna pior e o que o torna melhor. Esteja preparado para dizer ao seu médico tudo o que você já tentou para o sintoma, com o máximo de detalhes que puder".

Esse é o seu ponto de partida. Então, à medida que você avança, acompanhe como os tratamentos afetam sua dor. Quando você precisa usá-la? Isso o ajuda muito ou apenas um pouco? Quais são os efeitos colaterais? Está ajudando você a atingir seus objetivos, como trabalhar no jardim ou sair com amigos?

Lidando com Preocupações Espirituais

Um dos membros mais importantes de qualquer equipe de cuidados paliativos é um capelão. Quer você seja cristão ou judeu, hindu ou budista, ateu ou agnóstico ou simplesmente não tem certeza no que acredita, quase todos têm algum tipo de preocupação espiritual diante de uma doença que ameaça a vida.

"Você está tentando dar sentido ao que está acontecendo com você", diz Morrison. "Podemos dizer a nossos filhos que a vida não é justa, mas de alguma forma ainda sentimos que deveria ser, e uma doença como esta sempre se sente tão injusta". E você pode estar pensando em questões como se tem ou não arrependimentos, e como corrigi-los, não importa se você tem ou não fé em uma religião organizada". Os capelães são realmente treinados para ajudar em crises espirituais para aqueles que têm e não têm uma identidade de fé".

Planejamento para o futuro

Se você recebeu a notícia de que sua doença não é mais curável, a idéia de planejar o futuro pode parecer fútil. Mas como você aprendeu, muitos pacientes vivem durante anos, muito bem, com um diagnóstico "terminal". Como você pode aproveitar ao máximo seu tempo restante?

"Pense criticamente no que é mais importante para você", aconselha Daly. Ela sugere que você faça a si mesmo estas perguntas:

• O que faz um dia de boa qualidade para mim?

• Como eu gosto de passar meu tempo?

• O que eu gostaria de estar fazendo agora, que eu não posso fazer porque um sintoma está me segurando?

"Essas são as chaves para melhorar sua qualidade de vida", diz ela. "Às vezes eu encontro um paciente pela primeira vez e eles me dizem que sua dor ou náusea 'não é muito ruim'. Então eu me aprofundo e descubro que eles vivem com os sintomas há tanto tempo que a dor e a náusea parcialmente tratadas se tornaram 'normais'".

Quando se está tratando de uma cura, os tratamentos podem ser agressivos e muitas vezes vêm com efeitos colaterais extremamente difíceis. Mas nos cuidados paliativos, o objetivo é deixá-lo tão confortável e feliz quanto possível. Estão disponíveis tratamentos que podem aliviar e minimizar náuseas ou dores - se não retirá-las completamente - e tornar possível que você faça muitas coisas das quais você pode ter desistido há muito tempo.

"Alguns de meus pacientes só querem poder ir para fora e desfrutar de seu jardim", diz Daly. "Outros só querem ir tomar café com suas namoradas sem enjoos". Nos cuidados paliativos, trabalhamos para trazer de volta aquelas coisas que eles perderam. As pessoas têm que desistir de muitas coisas quando estão doentes, mas se você luta pelo controle dos sintomas, muitas dessas coisas que você desfruta são alcançáveis novamente".

Planejar para o futuro também significa planejar para o fim, quando ele chegar. Isso não significa que seja amanhã. "Você pode falar de sua morte sem dizer que ainda está pronto para ela", diz Daly. "É apenas um bom planejamento. Sinceramente, é algo que você deve fazer mesmo quando é jovem e saudável, mas ninguém o faz. Sempre fale com as pessoas em quem você mais confia sobre o que você gostaria de fazer e quem você gostaria de tomar as decisões quando você não pode tomá-las por si mesmo".

As coisas em que se deve pensar incluem:

• Onde você gostaria de estar no final? (Em casa, em um hospício, em um hospital?)

• Quem você gostaria de ter perto de você?

• O que seria mais importante para você naquele momento?

"Planejar para isso não significa que você esteja bem com isso acontecendo", diz Daly. "Mas quando você planeja com antecedência para o final, é muito mais provável que seja uma experiência pacífica para você e sua família, com menos ansiedade e tensão".

Ao fazer estes planos, confie em sua equipe de cuidados paliativos.

"Meu objetivo é que as pessoas que são encaminhadas a mim vivam por muito tempo", diz Morrison. "E nós as ajudamos a administrar todas as complicações, todas as perguntas e todos os recursos necessários para lidar tanto com a doença quanto com seus tratamentos". É para isso que estamos aqui".