Às vezes pode ser assustador para os pais quando um pediatra sugere uma consulta com a equipe de cuidados paliativos. Se os pais acreditam que o termo "cuidados paliativos" é sinônimo de "cuidados de fim de vida", eles podem hesitar em receber uma consulta.
Na verdade, os cuidados paliativos pediátricos, também conhecidos como cuidados avançados pediátricos (PAC), não se limitam aos cuidados de fim de vida. As equipes de PAC oferecem uma série de serviços de apoio às famílias de crianças em qualquer fase de uma condição crônica ou de limitação de vida. Às vezes, as crianças podem ficar bem e as famílias não precisam mais do serviço. Mas nem sempre é apreciado o quão benéfico o cuidado paliativo pode ser.
Como obter uma indicação
Se os pais quiserem se reunir com uma equipe de cuidados paliativos, eles devem pedir a seu pediatra principal uma indicação. Eles também podem perguntar aos administradores do hospital se os cuidados paliativos estão disponíveis.
Muitas vezes, os programas de cuidados paliativos não são facilmente visíveis no hospital, portanto, as famílias precisam perguntar se eles existem. Mesmo os pediatras primários podem nem sempre pensar na equipe do PAC imediatamente. As famílias podem precisar ser pró-ativas.
Aceitar os cuidados paliativos não é uma indicação de que os médicos tenham desistido do tratamento ou encontrado uma cura. Os serviços de cuidados paliativos são freqüentemente administrados a crianças junto com tratamentos curativos, não em vez deles. Os serviços proporcionam às famílias e aos pacientes o apoio e o conforto de que necessitam para passar por tratamentos intensivos e estadias hospitalares.
Os médicos muitas vezes recomendam uma consulta com a equipe do PAC no diagnóstico inicial de uma condição crônica ou de limitação de vida. A equipe do PAC pode atender melhor às necessidades de uma família se ela for trazida mais cedo e pode trabalhar com a família ao longo do curso da doença.
Se os serviços de cuidados paliativos não forem recomendados no diagnóstico, um médico pode recomendá-los, ou os pais podem solicitá-los, se uma das seguintes situações ocorrer:
-
Um primeiro tratamento é mal sucedido
-
Os sintomas pioram ou os sintomas anteriores se repetem
-
Os pais estão sendo solicitados a tomar decisões cada vez mais difíceis
-
Os pais sentem que precisam de apoio adicional
Como encontrar cuidados paliativos
Os cuidados paliativos pediátricos são uma especialidade relativamente nova disponível nos principais hospitais infantis e hospitais acadêmicos, assim como na maioria dos hospitais infantis de médio porte. No entanto, nem todos os hospitais a oferecem.
As famílias podem procurar por programas de cuidados paliativos pediátricos sob "Care Delivery Programs" no diretório online da Associação Nacional de Hospitais Infantis.
Se os cuidados paliativos pediátricos não estiverem disponíveis no hospital de sua criança, os cuidadores primários podem realizar algumas tarefas paliativas. As famílias podem perguntar a seu médico primário se é possível ser encaminhado a uma instituição externa para serviços de cuidados paliativos.
Casa Médica Pediátrica
O "lar médico" pode ser uma alternativa viável na ausência de cuidados paliativos ambulatoriais.
O "medical home" não é uma residência, nem é um lar de idosos. É um conceito que poderia ser descrito como uma base domiciliar para todas as necessidades médicas de uma criança.
Assim como as equipes do PAC, o lar médico é uma abordagem coordenada dos cuidados que facilita a comunicação entre todos os cuidadores e membros da família e ajuda a garantir a continuidade dos cuidados. O lar médico vai além de fazer referências a especialistas; ele conecta as famílias com todos os tipos de recursos que atendem e aliviam o fardo das necessidades médicas especiais.
Mais informações sobre o lar médico estão disponíveis online no Centro Nacional de Implementação do Lar Médico.
