Uma das coisas mais difíceis para aprender que você tem uma doença terminal ou potencialmente fatal é descobrir como dizer às pessoas que você ama.
O que você diz? Quando você diz a elas? E como você fala sobre tópicos difíceis - seus desejos de remoção do suporte de vida, por exemplo, ou se você quer ser enterrado ou cremado?
Você pode se preocupar com o que os entes queridos sentirão e querer protegê-los da dura verdade. Mas, dizem os especialistas da Capital Caring, que diariamente atende mais de 1.000 pessoas que vivem com doenças avançadas na área de Washington, D.C., sua família e amigos mais próximos merecem saber. E muitas pessoas também acham que contar aos outros sobre seu diagnóstico traz uma sensação de alívio.
Então, como você faz para compartilhar as notícias? Não há uma maneira correta. Você pode:
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Conte a um familiar ou amigo de muita confiança e peça a essa pessoa que espalhe a palavra entre seus entes queridos
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Reunir-se com familiares e amigos individualmente para falar sobre sua condição
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Realizar uma "reunião de família" para explicar a notícia
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Peça a um médico, enfermeiro ou assistente social para falar com sua família ou para estar com você quando o fizer
Você não pode prever como os membros da família e outros entes queridos irão reagir. Alguns chorarão; outros ficarão dormentes; e alguns estarão ansiosos para entrar e ser a pessoa que "vai ajudar".
Muitas pessoas vão perguntar o que podem fazer para ajudar. Se você sabe o que é isso, é uma boa idéia dizer-lhes, ou eles apresentarão suas próprias idéias de como ajudar, que podem ou não ser o que você precisa. Talvez você queira:
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Alguém para sentar-se com você e segurar sua mão durante as horas do dia que são particularmente difíceis para você
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Para falar muito sobre seu diagnóstico e condição
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Para falar sobre tudo menos sobre seu diagnóstico e sua condição
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Pessoas para ajudar você a sair e participar de atividades que você gosta
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Amigos para ajudá-lo com atividades cotidianas comuns, ou com o cuidado de crianças ou animais de estimação
Conversando com crianças
E se você tiver que compartilhar com seu filho ou neto a notícia de uma doença que coloque a vida em risco? Muitas pessoas temem falar sobre a morte ou a possibilidade de morte com crianças e tentam esconder as informações. Mas isso pode ser insalubre.
Mesmo uma criança de três ou quatro anos tem idade suficiente para saber em termos simples o que está acontecendo. E falar sobre isso cria a oportunidade de ter algum encerramento - tanto para a criança quanto para a pessoa que está morrendo. Quando se fala com uma criança pequena, é importante não dar demasiadas informações. E o que você diz deve ser sempre apropriado para a idade.
Por exemplo, você pode dizer ao seu filho pequeno: "A vovó está muito doente". Ela está tentando melhorar e seus médicos a têm ajudado, mas parece que ela provavelmente vai morrer".
Uma vez que uma criança tenha sido informada desta notícia, espere que ela tenha perguntas - mas não necessariamente de imediato. Às vezes, uma criança pode não dizer nada e voltar à direita para brincar, apenas para perguntar sobre a morte da avó enquanto voltava da escola para casa no dia seguinte ou na semana seguinte. Aqui estão algumas dicas para ajudá-lo com estas conversas:
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Deixe as crianças saberem que não há problema em fazer perguntas sempre que elas as tiverem. Você pode dizer: "Você provavelmente vai se perguntar sobre o que está acontecendo com a vovó, e está tudo bem em continuar me perguntando quando tiver perguntas".
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Se seu filho disser que se sente?triste ou assustado, diga-lhe que está tudo bem. Diga às crianças que você também tem sentimentos como esse. Se eles o pegarem chorando, não há nada de errado em dizer-lhes que você está se sentindo triste ou assustado.
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Deixe que os cuidadores primários da criança na escola, creche ou igreja saibam o que estão passando, e certifique-se de que as crianças saibam com quem podem falar na escola.
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Dê-lhes a oportunidade de expressar seus sentimentos por escrito ou por desenho.
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Dependendo da idade da criança, você pode explicar os tratamentos pelos quais a pessoa que está morrendo está passando.
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Nunca compare o sono com a morte ("a avó só vai dormir") - isso pode fazer com que uma criança tenha medo de ir dormir.
Esta é outra área na qual sua equipe de cuidados paliativos pode ser um recurso muito importante. A equipe tem a experiência para contar a uma criança de 6 ou 7 anos ou mais o que está acontecendo.
Compartilhando Seus Últimos Desejos
Em algum momento, pode chegar um momento em que você vai querer compartilhar com seus entes queridos como você gostaria que as coisas fossem no final de sua vida: que tipo de tratamentos você faz e não quer e como você gostaria que as coisas fossem tratadas uma vez que você tenha morrido. Na verdade, estas são conversas que muitas pessoas deveriam ter com suas famílias mesmo quando são saudáveis, dizem os especialistas, mas muitas não o fazem.
Você pode expressar seus desejos usando diretrizes antecipadas, como um testamento ou uma procuração médica, mas também é importante conversar diretamente com seus entes queridos mais próximos sobre o que você quer.
As pessoas, porém, muitas vezes têm medo de dizer algo sobre estes assuntos, e os membros da família muitas vezes não querem ser os primeiros a levantá-los à tona. É aí que um assistente social pode ajudar. Um assistente social sabe como fazer as perguntas difíceis de uma maneira gentil.
Portanto, se você estiver pensando nestas coisas e se esforçando para falar sobre elas, peça ajuda à assistente social de seu hospital ou hospital psiquiátrico.
Dizendo adeus
Quando você sabe que a morte está próxima, como dizer adeus?
Algumas pessoas realizam grandes festas ou reuniões, ou têm suas famílias para recebê-los. Muitas vezes as reuniões ocorrem em torno de feriados, e o significado da reunião, mesmo que não declarada, é implicitamente compreendido.
Outras pessoas preferem despedidas mais íntimas. Você pode querer reservar tempo para falar com cada um dos membros de sua família e amigos mais próximos individualmente, ou dar-lhes um presente ou carta. Ou talvez você prefira ser mais informal e apenas pedir às pessoas queridas que visitem com mais freqüência, e não deixe de dizer "eu te amo" com mais freqüência a cada visita.
Você também pode querer deixar algo para seus entes queridos: um vídeo, um álbum de recortes, cartas ou fotos. Pergunte ao seu hospital, hospital ou programa de cuidados paliativos se eles têm voluntários que podem trabalhar para montar algo junto com você.
Quando as pessoas estão muito próximas da morte, muitas vezes elas não são mais capazes de falar ou se comunicar com aqueles ao seu redor. É por isso que é importante ter certeza de que você fez suas despedidas e teve qualquer outra conversa que queira ter com as pessoas que você ama mais cedo, em vez de mais tarde.
