Dos arquivos do médico
Não importa quando você recebe a notícia de que um ente querido tem uma condição dolorosa ou terminal, é um choque.
Decidir se tornar seu cuidador, para ajudá-los a administrar sua dor e sofrimento - ou administrá-lo para eles - é uma escolha difícil.
Essa escolha pode ser feita num piscar de olhos, particularmente quando um ente querido tem uma lesão grave ou uma queda dramática em uma condição crônica.
Eunice Czarnecki, 73 anos, havia ajudado seu irmão a controlar sua doença cardíaca e diabetes durante anos. Mas quando ele piorou de repente, seu médico no VA Medical Center de Milwaukee lhe disse que seu corpo simplesmente não conseguia mais lutar. Ele estava morrendo.
"Ele aceitou isso", disse Czarnecki ao médico. "Mas, mesmo tendo dificuldade para respirar e tendo muitas dores, ele queria morrer em casa".
Não foi a primeira vez que Czarnecki cuidou dele. Ela já tinha visto seu marido através de sua doença terminal.
"Eu sabia que podia cuidar dele desde que tivesse ajuda com a dor dele", diz ela. "Foi cansativo, mas valeu a pena estar com meu irmão quando ele morreu".
Quando Karen Lowe casou com seu marido, Barry, em 2005, ele já tinha sido diagnosticado com a doença de Parkinson. Logo após o casamento de Bartlesville, Okla, casal, eles se sentaram com o neurologista de seu marido e tiveram uma conversa de coração para coração sobre o futuro. Uma parte importante da discussão deles foi sobre os cuidados de fim de vida que seu marido precisaria e desejaria.
"Tanta conversa sobre o fim da vida é sobre a morte, mas não foi sobre isso que falamos. Falamos sobre qualidade de vida e como manter as coisas tão normais quanto possível. E falamos sobre como garantir que ele não sofrerá e as opções que temos para evitar que isso aconteça", diz Lowe ao médico.
A opção de cuidados paliativos
Os cuidados paliativos são cuidados centrados na pessoa com o objetivo de maximizar a qualidade de vida de um paciente. Para atingir este objetivo, a equipe de cuidados paliativos atende à qualidade de vida física, emocional, social e espiritual - tanto para o cuidador quanto para o paciente.
"É um cuidado muito solidário e muito holístico", diz Ben Marcantonio, MFT, do Instituto de Medicina Paliativa do Hospital San Diego.
O uso crescente do hospital - com ênfase no controle da dor e na qualidade de vida - tornou as pessoas mais conscientes dos benefícios dos cuidados paliativos para todos os pacientes, não apenas para aqueles que estão morrendo. E demonstrou o importante papel que os cuidadores familiares desempenham na equipe de cuidados paliativos, diz Christine Hudak, MD, diretora associada da Summa Palliative Care and Hospice Services em Akron, Ohio.
"Eles não conhecem apenas os gostos e aversões da pessoa, eles também são mais propensos a conhecer suas preferências por tratamentos de dor e cuidados médicos, também", diz Hudak ao médico.
Para encontrar uma equipe de atendimento paliativo, Hudak sugere conversar com o médico mais envolvido no atendimento de sua pessoa querida ou com um assistente social do hospital. Normalmente eles o indicarão para um programa hospitalar porque quase 60% dos grandes hospitais - aqueles com 50 ou mais leitos - têm programas de cuidados paliativos.
Se a pessoa de quem você está cuidando for um veterano, entre em contato com a Administração de Veteranos. Consultores de cuidados em organizações locais, tais como a Associação Alzheimer, também podem ser capazes de fornecer informações sobre programas de cuidados paliativos.
A Equipe de Cuidados Paliativos
Bons programas de cuidados paliativos têm duas coisas em comum, diz Hudak. Eles utilizam equipes interdisciplinares e cada equipe trabalha com o paciente e a família para criar um plano de atendimento personalizado. Tipicamente, as equipes incluem:
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um médico, que coordena a gestão da dor e dos sintomas e coordena os cuidados de conforto.
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um farmacêutico, que trabalha com o médico para prescrever medicamentos e monitorar sua eficácia.
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uma enfermeira especialmente treinada, que oferece atendimento direto ao paciente e informação, educação e apoio médico à família.
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um assistente social/gerente de casos, que ajuda a navegar na burocracia da saúde, localizar recursos comunitários e fornecer aconselhamento e apoio emocional ao paciente e à família.
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um capelão, que atende às necessidades espirituais do paciente e do cuidador.
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um dietista, que ajuda a resolver as preocupações nutricionais.
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outros profissionais, conforme a necessidade, como psiquiatra, fisioterapeuta ou terapeuta respiratório.
"Esta é uma equipe 'vitalícia'. Ela ajuda as pessoas a olhar as opções e fornece ajuda passo a passo para os cuidadores na tomada das decisões que precisam tomar para a melhor qualidade de vida de seus familiares", diz Helene Morgan, MSW, membro da equipe de cuidados paliativos pediátricos do Hospital Infantil de Los Angeles, ao médico.
Mantendo o estresse do cuidador na baía
Seja você cônjuge, filho adulto ou amigo próximo, escolher ajudar a fornecer cuidados paliativos - para se tornar um membro da equipe de cuidados paliativos - significa que você está tomando "uma decisão de mudança de papéis", diz Marcantonio.
Esse novo papel pode trazer estresse e tensão, e recompensas inesperadas.
Por causa das responsabilidades e compromissos adicionais que advêm de ser um cuidador, você se perguntará constantemente: Será que o cuidado paliativo é a coisa certa para meu ente querido e para mim? Para responder a essa pergunta, faça verificações freqüentes da realidade.
George Roby está cuidando de sua esposa em seu lar em Chagrin Falls, Ohio. Ela tem a doença de Alzheimer.
"Eu me lembro constantemente que não posso trazê-la ao meu mundo ... e que vou sobreviver a isto", diz Roby ao médico.
Lidando com o isolamento
Se você sente que está de plantão 24 horas por dia, certifique-se de manter uma rede de apoio e fazer pausas.
"Estou muito em casa com meu marido, então encontrei um grupo de apoio on-line, MyParkinsons.org", diz Lowe. "Eu recebo conselhos, desabafo e recebo uma quantidade incrível de informações. Sempre me sinto melhor depois de ter ido para lá".
Também é importante fazer uma pausa, diz Marita Schifalacqua, que cuidou de sua mãe até sua morte por Alzheimer em 2010.
"Encontramos um programa de descanso, através das Caridades Católicas de Milwaukee", diz Schifalacqua ao médico. "Ele nos permitia sair de casa por três horas por dia. Foi maravilhoso".
Lidando com o cuidado
A equipe de cuidados paliativos pode apoiar os prestadores de cuidados em:
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Lidar com responsabilidades adicionais e desafios imprevistos.
A informação é a chave para lidar com sucesso com ambos. De acordo com a National Alliance for Caregiving, as melhores fontes de informação são sua equipe de atendimento paliativo; a Internet; grupos de apoio, incluindo grupos de apoio on-line; organizações específicas de doenças; agências e programas governamentais (a VA, Medicare, Medicaid); organizações de serviço social; e livros e revistas.
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Malabarismo no trabalho e no cuidado.
Se você estiver empregado - e um relatório recente da MetLife sobre os cuidadores na força de trabalho diz que 62% dos cuidadores com menos de 60 anos de idade estão - pode haver problemas para equilibrar o trabalho e a prestação de cuidados. Quando surgirem problemas, entre em contato com o diretor de RH ou com o Programa de Assistência ao Empregado de sua empresa. E aproveite a Lei de Licença Médica para a Família: Ela está lá para permitir que você cuide de um ente querido.
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Equilíbrio das necessidades familiares.
Isto é especialmente verdade se ainda houver crianças em casa ou se você estiver lidando com irmãos. Sempre que possível, e apropriado, envolva a família no cuidado porque isso muitas vezes pode diminuir o atrito, diz Carol Whitlatch, PhD, que tem feito pesquisas sobre cuidado há mais de 15 anos no Instituto Benjamin Rose sobre Envelhecimento em Cleveland, Ohio. Mas ela acrescenta: "Se você não consegue colocar todos na mesma página, aceite esse fato e siga em frente".
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Lidar com responsabilidades financeiras adicionais.
Para obter ajuda na gestão financeira e de seguros, consulte a assistente social da equipe de atendimento paliativo. As fontes potenciais de ajuda incluem Medicare, Medicaid, a VA, a Agência de Área local sobre Envelhecimento, programas estaduais de invalidez, agências locais de serviço social e organizações e instituições de caridade locais específicas para doenças.
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Proporcionando cuidados pessoais.
Este cuidado mais "alto toque" freqüentemente oferece oportunidades para expressar amor e carinho e criar momentos especiais. "Quando dávamos banho na mãe, usávamos loções especiais e massajávamos suas mãos. Ela realmente gostava disso", diz Schifalacqua.
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Fornecendo apoio emocional.
Em alguns casos, você estará perdendo alguém que ama, por isso é importante fazer com que cada momento conte. Amy Jackson cuidou de seu marido que faleceu em 2010 em sua casa em Detroit. "Foi doloroso nas últimas semanas", diz ela. "Mas eu me certifiquei de que cada momento fosse contado. Eu estava sempre dizendo a ele o quanto o amava. E lemos juntos seus livros favoritos. E fizemos muitas reminiscências".
Os pacientes em cuidados paliativos às vezes se recuperam. Mas os cuidadores têm que estar preparados para a perda.
Logo depois que o marido de Jackson faleceu, seu peito começou a doer tanto que ela temia que fosse um problema de coração. E foi. "Quando fui ao médico, ele me disse que eu tinha um coração partido e que nada iria curá-lo, exceto o choro e o tempo", diz ela.
"Agora", acrescenta ela, "estou chorando o tempo todo - de manhã quando me levanto, na fila de saída da loja, à noite. E eu posso sentir que estou melhorando".
