Fale, teste e assuma o controle: Vivendo com o câncer pancreático

Quatro meses. Desde que meu pai foi diagnosticado com câncer pancreático até o momento em que ele morreu, foram apenas 4 meses. É difícil acreditar que passaram mais de 21 anos desde essa experiência e como ela mudou minha paixão pessoal e profissional para criar um mundo onde pacientes com câncer do pâncreas possam prosperar. E embora ainda tenhamos muito trabalho a fazer, houve avanços incrementais contínuos nos últimos 20 anos - mais recentemente, avanços no papel dos testes genéticos e tumorais para pacientes e familiares - que me dão motivos para ter muita esperança sobre o que está por vir e a oportunidade de mudar significativamente os resultados dos pacientes.

Como a maioria, eu sabia muito pouco sobre o câncer pancreático antes do diagnóstico de meu pai, mas assim que ouvi essas palavras, fui à Internet e rapidamente aprendi que havia uma falta de informação, recursos e pesquisas dedicadas à doença. Naquela época, muito pouco se sabia sobre o câncer do pâncreas - apenas um punhado de pesquisadores o estudava e a taxa de sobrevivência de 5 anos era de apenas 4%. Fiquei furioso porque meu pai e milhares de outros pacientes não tinham nenhuma esperança. Não lhes foram oferecidas opções de tratamento e foram mandados para casa para colocar seus assuntos em ordem.

Essa desesperança e raiva me inspiraram a tomar medidas e, logo após a morte de meu pai, descobri a PanCAN (Pancreatic Cancer Action Network) em 1999, uma organização recém-formada na época. Comecei minha jornada com a PanCAN como voluntário e fui contratado como o primeiro funcionário em tempo integral da organização em 2000. Em meu papel como presidente e CEO, sinto-me honrado em ter a oportunidade de trabalhar com a comunidade do câncer do pâncreas e vi o PanCAN se tornar a força motriz para acelerar o progresso: financiar mais de 149 milhões de dólares em pesquisa sobre o câncer do pâncreas até o momento, apoiar os pacientes e suas famílias através de nosso programa de Serviços ao Paciente e construir uma comunidade apaixonada e enérgica de voluntários e defensores que estão levantando fundos e conscientização para impulsionar nossa missão.

Sempre me inspirei nos defensores dos pacientes, testemunhando em primeira mão o que os pacientes e suas famílias fazem pelo PanCAN em homenagem aos seus entes queridos para mudar o futuro dos pacientes com câncer do pâncreas, mas tive uma nova percepção sobre a importância dos defensores dos pacientes quando eu mesmo me tornei paciente.

Em 2018, fui diagnosticada com câncer de mama, descoberto durante uma mamografia de rotina. Considero-me excepcionalmente afortunado - meu diagnóstico foi feito no estágio inicial graças à triagem do câncer de mama - e, após a cirurgia, fiquei livre do câncer. Também fiz testes genéticos, que é o padrão para pacientes com câncer de mama, para determinar quais tratamentos poderiam ser melhores para mim e para entender o risco de certos tipos de câncer em minha família. Depois dessa experiência, fiquei incrivelmente grato aos defensores do câncer de mama que vieram antes de mim e pressionaram para uma detecção precoce e melhores tratamentos para a doença.

Esta experiência reforçou como é importante celebrar os avanços incrementais que estão sendo feitos a cada ano para os pacientes com câncer do pâncreas, pois sei que a cada nova informação, desvendamos os mistérios desta doença desafiadora.

Devido aos avanços na pesquisa, agora é recomendado que todos os pacientes com câncer do pâncreas obtenham testes genéticos para mutações cancerosas hereditárias e testes biomarcadores de seu tumor para determinar suas melhores opções de tratamento. E, pela primeira vez, novas diretrizes divulgadas pela National Comprehensive Cancer Network (NCCN) indicam que conhecer seu risco genético pode ser importante para os membros da família que tiveram apenas um parente de primeiro grau diagnosticado com câncer do pâncreas. É importante entender seu risco, manter-se informado e ser seu próprio melhor defensor.

Novembro é o Mês de Conscientização sobre o Câncer Pancreático e o PanCAN está enfatizando a importância dos testes tanto para os pacientes quanto para suas famílias. Conhecimento é poder, e queremos que as pessoas tomem três passos simples que poderiam salvar suas vidas: falar, testar e assumir o controle.

Para parentes de primeiro grau de pacientes com câncer do pâncreas, recomendamos que você fale com seu médico ou conselheiro genético para ajudá-lo a entender se você deve ter testes genéticos. O PanCAN Patient Services pode ajudá-lo a se preparar para essa conversa.

Para aqueles já diagnosticados com câncer do pâncreas, PanCAN recomenda enfaticamente testes genéticos para mutações hereditárias o mais rápido possível após o diagnóstico, o que pode ajudar a informar os membros da família sobre seus próprios riscos, bem como potencialmente impactar as opções de tratamento dos pacientes. Também recomendamos que todos os pacientes com câncer do pâncreas recebam testes biomarcadores de seu tecido tumoral através de um serviço de medicina de precisão como o PanCANs Know Your Tumor para entender se sua biologia tumoral pode ajudar a informar as decisões de tratamento.

Hoje, pacientes com câncer do pâncreas e suas famílias têm mais informações e opções do que quando meu pai foi diagnosticado com a doença. E não tenho dúvidas de que com o esforço contínuo dos defensores do PanCAN, haverá um dia no futuro em que alguém será diagnosticado com câncer do pâncreas precocemente porque há um teste de detecção precoce e curado porque há novos tratamentos. Enquanto isso, a cada dia estamos tomando medidas que aceleram o ritmo do progresso. Converse, teste e assuma o controle. Três passos simples que fornecem informações e capacitação agora para os pacientes com câncer do pâncreas e suas famílias. Saiba mais em pancan.org.

Julie Fleshman é presidente e CEO da Pancreatic Cancer Action Network (Rede de Ação contra o Câncer Pancreático).

Este artigo é parte do programa de contribuição de médicos, que permite que pessoas e organizações fora da área médica submetam artigos para consideração em nosso site. Tem uma idéia para uma submissão? Envie-nos um e-mail para [e-mail?protegido].