A Cruzada de Michael J. Fox para uma cura de Parkinson

Do arquivo médico

Michael J. Fox sempre foi um garoto-propaganda. Com sua boa aparência juvenil e charme inteligente, ele ganhou fama interpretando um atrevido filho republicano adolescente de pais ex-hippie na TV sitcom Family Ties. Na trilogia do filme Back to the Future, ele era um viajante do tempo com um timing cômico perfeito. E em uma sitcom posterior, Spin City, ele nos fez desejar que todos os políticos fossem tão personalizáveis quanto seu vice-prefeito Mike Flaherty.

Em 1998, a Fox tornou-se um garoto-propaganda por outro motivo: ele foi a público com a notícia de que tinha a doença de Parkinson, diagnosticada 7 anos antes, quando tinha 30 anos. A doença de Parkinson é marcada por:

  • Treme nas mãos, braços, pernas, mandíbula e rosto

  • Rigidez do corpo

  • Movimentos lentos

  • Equilíbrio e coordenação deficiente.

A doença havia se tornado incontrolável para o ator, que até então era capaz de minimizar seus sintomas graças à medicação, cirurgia e bom timing. Com o tempo, o esforço acabou se tornando excessivo.

"Eu precisava de cada pedaço desses 7 anos para dizer: 'Eu quero estar lá fora'", diz Fox. "Mas a certa altura acordei e disse: 'Qual é o risco? Que as pessoas o julguem? As pessoas já estão julgando você sobre se você usa sapatos vermelhos ou azuis. Então eu falo engraçado ou sacudo - por que deveria me restringir?"".

"Você tem que tomar seu tempo e fazer o que precisa fazer", diz ele. "Mas quando você chega a um lugar onde não está mais julgando, onde não há bom ou mau ou certo ou errado e é apenas o que é, você o aceita".

Muito para seu espanto, assim como todos os outros. Enquanto Fox temia tornar-se uma história triste para os tablóides, ele foi recebido com enorme apoio. Durante a noite, o ator amado por sua capacidade de fazer as pessoas rirem veio a representar o rosto de uma doença incurável que piora com o tempo.

Colocação da Fundação

A doença de Parkinson se desenvolve devido à morte de células cerebrais que tornam a dopamina, um químico crucial para o equilíbrio, a fala e até mesmo a memória. Não há cura, e o tratamento - geralmente uma prescrição para dopamina sintética - está longe de ser perfeito.

Independentemente disso, o diagnóstico acabou sendo nada menos que um presente, diz a Fox. "Só quando meu corpo não conseguia ficar quieto é que eu conseguia encontrar quietude em mim mesmo", explica ele. "Acho que a chave para isso é a regra dos 12 passos de aceitação: 'Minha felicidade cresce na proporção direta da minha aceitação, e na proporção inversa das minhas expectativas'".

Fox, agora com 53 anos, transformou a doença e sua luta contra ela em um presente para milhões de outros quando lançou a The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research em 2000. Sua missão é financiar e apoiar a pesquisa na esperança de descobrir uma causa, novos tratamentos e, finalmente, uma cura. Sua celebridade também ajudou a aumentar a conscientização sobre a doença de Parkinson, incluindo uma apresentação memorável perante o Congresso em 1999, quando ele falou sem usar medicamentos para que as pessoas pudessem ver a devastação da doença.

Com o objetivo de se mover de forma inteligente e rápida, a fundação Fox oferece subsídios -- US$ 450 milhões até o momento -- a pesquisadores com notável rapidez. Angus Nairn, PhD, principal pesquisador da Fundação de Pesquisa Michael Stern Parkinson, de Yale, diz: "O NIH reduziu a pesquisa, mas a Parkinson tem sido realmente afortunada, porque a Fundação Michael J. Fox tem sido incrivelmente bem sucedida em fazer coisas que outras pessoas não podem fazer em sua escala. Eles têm uma maneira diferente de trabalhar, com uma rápida reviravolta na pesquisa de financiamento".

A abordagem da fundação vem do próprio fundador. "Michael é o fundador, mas ele é um paciente primeiro, e como paciente, ele tem um senso de urgência", diz Deborah W. Brooks, a co-fundadora da fundação e vice-presidente executiva.

Visão de carreira

A Fox sempre se moveu à velocidade de um raio. Criada junto com três irmãs e um irmão por sua mãe e seu pai (um sargento do exército canadense), a Fox descobriu atuando no colegial. Aos 16 anos, ele ganhou a liderança em uma série canadense chamada Leo e Eu. Seguiu-se trabalho suficiente para lhe dar a coragem de deixar o ensino médio e se mudar para Los Angeles para procurar trabalho de ator.

Durante vários anos, pareceu uma má decisão, pois ele subsistiu com fast food e cheques residuais de peças ocasionais. Então, em 1982, ele ganhou o papel de Alex P. Keaton em Laços de Família. Em 1988, quando se casou com o ator Tracy Pollan (que ele conheceu no set de Family Ties e que ele chama de "minha noiva, o único amor da minha vida"), a Fox estava trabalhando sem parar no cinema e na televisão. Ele estava fazendo a trilogia de Volta ao Futuro, Teen Wolf, e Casualties of War enquanto gravavava Family Ties.

Exausto de sua agenda e bebendo muito, Fox estava em locação na Flórida filmando Doc Hollywood em 1990 quando seu mindinho começou a se contrair incontrolavelmente. Um médico ligou-o a um ferimento antigo que a Fox teve enquanto filmava uma acrobacia no "Back to the Future". Um ano depois, Pollan notou que um lado do corpo de seu marido parecia rígido durante uma corrida e insistiu para que ele visse um neurologista. Desta vez, não havia dúvidas: A Fox foi diagnosticada com a doença de Parkinson em setembro de 1991.

O diagnóstico o colocou entre os cerca de 10% dos pacientes que têm Parkinson em fase inicial - a idade média dos diagnosticados é de 60 anos. Como é o caso da maioria das pessoas com Parkinson, "na época em que tive meu primeiro sintoma, um rosquinho tremendo, 80% das minhas células produtoras de dopamina já estavam mortas", diz Fox. Seus médicos lhe disseram que não havia cura. Eles poderiam tratá-lo com dopamina sintética para substituir a deficiência química causada pela doença, e ele poderia esperar trabalhar por mais uma década. A Fox pressionou-o o máximo que pôde, e uma década depois, ele assumiu o maior papel de sua vida: liderar a Fundação Michael J. Fox.

"A primeira coisa que eu queria fazer era colocar as peças no lugar para avançar rapidamente e não manter boas idéias na prateleira por muito tempo", explica Fox sobre sua missão. "Assim que as idéias apareceram, eu queria dar-lhes as asas para voar".

Embora a Fox tenha tido uma curva de aprendizado íngreme, ele diz não ter tido nenhum problema em ser levado a sério pela comunidade de pesquisa. "Eles eram como, 'Uau, bolsas? Em que linha formamos?' Acho que a comunidade de Parkinson está realmente animada para chamar a atenção e ter pessoas interessadas em fazê-los trabalhar".

Gravatas familiares

A fundação não é, de forma alguma, a totalidade do mundo da Fox. O mais importante para ele, por sua própria conta, é sua família: ele e Pollan têm quatro filhos - os gêmeos Aquinnah e Schuyler, de 19 anos, que estão na faculdade; Esme, 13, um aluno da sétima série em Nova York, onde o casal mora; e um filho, Sam, 25, que mora nas proximidades, no Brooklyn.

"Minha família é a exceção à regra de que 'o que as outras pessoas pensam de mim não é da minha conta'", diz Fox. "Quero que eles sejam encorajados e encorajados pelo que eu faço e que me vejam como um refúgio e um recurso". E sim, a vida em uma grande família pode ser caótica, mas o ator diz que foi dentro desse tumulto que ele aprendeu a encontrar uma mente calma, por mais que tenha encontrado paz com os tremores de sua doença. "Ter uma família significa que você nem sempre encontra momentos de tranqüilidade, então você encontra a tranqüilidade no caos".

A Fox também continua a agir. "Eu posso brincar com qualquer pessoa desde que ela tenha Parkinson", diz ele com uma risada. Em 2013, ele estrelou no The Michael J. Fox Show da NBC, uma comédia sobre um homem com Parkinson. "Mas foi mais do que eu esperava do trabalho", admite ele. O programa durou 19 episódios. Agora, ele gosta de papéis como o de seu papel de protagonista no The Good Wife da CBS, interpretando um advogado com, sim, Parkinson's. E ele escreveu duas memórias best-sellers, Lucky Man e Look Up Always Look Up: The Adventures of an Incurable Optimist (As Aventuras de um Otimista Incurável).

"Eu já realizei muito em termos de carreira, então tudo o resto é apenas molho", diz Fox. "O que eu realmente quero é que nossa fundação seja tão bem sucedida que saia do negócio".

Busca da Felicidade

A Fox compartilha um pouco de sua sabedoria duramente conquistada sobre o que é preciso para ser o seu melhor.

Aceite o que você não pode mudar.

"Acho que a chave para meu otimismo foi aceitar minha situação [como uma pessoa com Parkinson]. Quando eu a via como apenas uma das coisas com as quais eu estava lidando, então eu podia ver a sala ao redor dela".

Pratique a paciência

. Quando a Fox tem um momento de down, "eu só espero".

Abrace os laços familiares. "Minha família me faz uma pessoa melhor porque me tiram de mim mesmo".

Solte o julgamento.

"Quando não há 'bom' ou 'mau', 'certo' ou 'errado', é apenas o que é".

Vá em frente.

"Por ser pequeno, ao crescer, tive que fazer um esforço extra nas coisas que fiz, e isso me abriu tantas possibilidades. "Nada arriscado, nada ganho" era óbvio para mim desde cedo".

Diga que sim.

De ator a autor e chefe de uma fundação, a Fox tem a mente aberta: "Ser você mesmo e assumir riscos - qual é o lado negativo?"

Viver bem

. A Raposa não bebe, observa o que come e se exercita. "Não posso mais correr maratonas, mas faço caminhadas e tenho um cão que me passeia".

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