Doença Psoriática: Fazendo as pazes com seu corpo

Por Tami Seretti, como disse a Keri Wiginton

Para mim, uma das coisas mais difíceis sobre a psoríase é que as pessoas podem vê-la. E às vezes elas têm reações realmente estranhas a ela. Quando minha doença está ativa, algumas pessoas me dizem que preciso usar um certo sabonete ou xampu, como se eu não tomasse banho. A doença psoriática das articulações é exatamente o oposto. Você não consegue ver. As pessoas me dirão que não parece que haja algo de errado comigo.

Elas perguntarão: Por que isso é tão difícil para você?

Eu me sentia como se estivesse em guerra comigo mesmo. Mandei substituir minhas articulações do polegar por causa de uma doença psoriática. Eu perdi meu cabelo. Basicamente fiquei careca, o que não é a melhor coisa para uma mulher.

Eu passei muito tempo escondido. Mas finalmente cheguei a um ponto em que decidi que estava acabado.

Estava acabado de me sentir feio.

Estava farta de me sentir suja o tempo todo.

E uma vez que aceitei minha condição - e encontrei outros passando pela mesma coisa - senti que precisava falar sobre isso.

Tenho muito mais auto-estima agora que parece que o mundo inteiro sabe.

Não Mais Escondido

Eu costumava evitar camisas sem mangas porque eu tinha psoríase sob meus braços. Eu tinha que cancelar os planos no último minuto porque eu não poderia usar roupas. Eu tenho psoríase inversa. Isso significa que eu a tenho nas dobras da pele e na virilha. E quem quer dizer: "Não posso usar roupa de baixo porque ela corta a pele quebrada em minhas pernas".

Mas eu finalmente saí e disse: "Este sou eu". Isto é o que eu tenho". É com isto que eu vivo. Se você quiser saber sobre isso, eu posso lhe dizer. Se você não quiser, tudo bem. Apenas não me insulte".

Meus amigos disseram que minhas ações passadas faziam muito sentido quando eu finalmente me abri sobre minha condição. Isso foi um alívio. Comecei a me sentir melhor sobre mim mesmo. Além disso, comecei a me sentir melhor fisicamente. Eu não tinha tanta comichão e ardor porque não tinha tanto estresse.

Eu me sentia assim por tanto tempo, sem perceber que estava sendo meu próprio pior inimigo, escondendo-me.

Continuação

Encontrando o novo eu

Eu costumava ir ao ginásio duas ou três vezes por semana, durante horas. Nada me impedia de fazer exercícios. Eu só empurrava minha dor articular. Então eu acabava na cama por 3 dias. Mas um dia, há alguns anos, eu disse: "Isto é uma loucura". Preciso encontrar um novo hobby e parar de me machucar".

Foi quando me tornei um mentor individual para a Fundação Nacional de Psoríase. É um programa que une pessoas como eu - alguém que viveu com psoríase durante anos - com alguém a quem acabou de ser diagnosticado. É a minha nova paixão. Quero ter certeza de que o próximo caminho de pessoas não seja tão difícil quanto o meu.

Eu tenho muito conforto em ajudar os outros. Quando descobri que eu tinha psoríase, ninguém que eu conhecia falava abertamente sobre isso. Eu me sentia tão só. Agora, eu tenho uma comunidade à qual pertencer.

Não me interprete mal. Meu marido é um líder de torcida fantástico. Mas sentar-se com alguém que realmente a tem, que realmente sabe do que estou falando, é a sensação mais incrível do mundo.

Melhora

Você pode pensar que seu diagnóstico é o fim, mas na verdade é o começo. Agora você sabe o que está causando seus sintomas. Você encontrará um remédio que funciona, e se sentirá melhor. Você terá uma vida novamente. Você pode não ter a vida que costumava ter, mas pode ter uma que seja significativa e produtiva.

Ninguém acredita em mim quando lhes digo isto, mas é realmente verdade. Eu costumava ser uma flor de parede, sempre de pé nas costas. Agora eu me encontro com meus representantes estaduais ou vou ao Capitólio para falar sobre o que é ter psoríase. Eu faço todas essas coisas que eu nunca pensei ser capaz de fazer.

E há uma grande diferença em meus sintomas pré e pós-diagnóstico. Meu couro cabeludo costumava ser grosso com escamas. Eu tinha psoríase tão ruim nos ouvidos que eu não conseguia ouvir. Fui ao pronto-socorro uma vez porque não conseguia colocar qualquer peso nos tornozelos?

Continuação

Demorei algum tempo para encontrar um tratamento que funcionasse. Mas agora eu tomo um medicamento que me deixa cerca de 85% livre de dores nas juntas. Eu chamo isso de uma vitória. Algumas de minhas psoríase ainda são visíveis, como no meu couro cabeludo e nos meus ouvidos. Mas agora eu me olho no espelho e não me envergonho. Isso é uma grande coisa para mim.

Mentalmente, eu me sinto o melhor que tenho em 20 anos.

Tami Seretti, 53 anos, foi diagnosticada com psoríase aos 27 e com artrite psoriática aos 38. Ela é ativa com a Fundação Nacional de Psoríase. Ela também defende a Clara Healths Breakthrough Crew e a Arthritis Foundation. Ela vive com seu marido, mãe, três gatos e um cachorro no Center Township, PA.