Um dia na vida da doença psoriática

Por Ashley Krivohlavek, como disse a Stephanie Watson

Começou quando eu tinha 12 anos de idade. Fui cortar o cabelo, e quando meu estilista deu uma olhada no meu couro cabeludo escamoso, me disseram que eu tinha piolhos. Tentei de tudo, desde xampus para piolhos até ter minha mãe cavando meu cabelo durante horas, mas depois de 2 semanas de tratamento ainda estava lá.

Quando finalmente fui a um dermatologista e soube que eu tinha psoríase, fiquei aliviada. O médico me garantiu que era algo que podíamos tratar com xampus especiais. O primeiro xampu que experimentei foi o alcatrão de carvão, que tinha um cheiro horrível. Levou dias de lavagem para tirar o cheiro. Tive vergonha de ir para a escola. Finalmente, pousamos em um xampu receitado que não cheirava mal e colocamos minha psoríase em remissão.

Eu não posso me mover

Minha psoríase estava sob tão bom controle que eu quase esqueci que a tinha até 6 anos atrás. Mudei-me para casa com meus pais para terminar meu mestrado e trabalhar na empresa química de meu pai...

Uma noite, em setembro, fui para a cama me sentindo perfeitamente bem. Na manhã seguinte, quando acordei, não consegui me mexer. Minhas articulações estavam duras e doloridas.

Fui ver um reumatologista, e ele me fez uma lista de perguntas. Quando ele perguntou: "Você tem psoríase?". eu disse: "Não". Então ele voltou para mim. "Espere, sim, eu tenho"?

Ele me disse que eu tenho doença psoriática das articulações. Pensei que iria seguir o caminho das minhas placas de pele - eu tomaria remédio, entraria em remissão e seria capaz de seguir em frente com minha vida.

Não é bem assim.

Uma droga após outra

O primeiro remédio que experimentei foi a hidroxicloroquina. Tive uma reação horrível a ela. Meu estômago estava tão perturbado que eu mal conseguia comer nada durante 2 meses. Eu não conseguia segurar nada. Perdi cerca de 25 libras.

Imaginando que os remédios orais não estavam de acordo comigo, meu reumatologista e eu decidimos colocar-me em metotrexato, que ainda tomo. É uma injeção. Como tenho uma reação vasovagal às agulhas - uma queda repentina na minha pressão sanguínea que me faz sentir tonto e doente do estômago - tenho que usar um autoinjetor para dar a mim mesmo uma injeção.

Eu também tentei praticamente todos os aspectos biológicos que existem. Parece que tenho tomado uma droga diferente a cada ano. O Apremilast funcionou bem. Infelizmente, não concordou com meu estômago. Outros produtos biológicos funcionavam por um tempo, mas depois eles paravam de funcionar gradualmente e meu inchaço e dores nas articulações voltavam logo.

Continuação

Minha Vida com Doença Psoriática

Durante uma crise de sintomas, que acontece com a mudança das estações - do outono para o inverno e do inverno para a primavera - estou tão exausto que posso ir para a cama às 20h e dormir até as 11h da manhã seguinte. Ou tenho "dores de cabeça", que é quando não consigo adormecer até a 1h30 da manhã e volto a dormir às 3h30 ou 4h da manhã porque não consigo me sentir confortável.

Tentar me levantar e sair da cama é uma luta porque estou muito doente e cansado. No meio de um mau foguete, posso levar uma hora e meia para pôr meu corpo em movimento pela manhã. Eu faço muitos alongamentos e me movo gradualmente - indo da cama para uma cadeira e sentado por um tempo antes de me levantar.

O calor é essencial para manter minhas articulações móveis. Se uma articulação estiver inchada, colocarei um pacote de gelo em seu lugar. Tento ficar longe dos anti-inflamatórios não esteróides (AINEs) por causa de meus problemas estomacais. Eu tomo metotrexato uma vez por semana para controlar minha inflamação articular, mais ácido fólico diariamente para aliviar a neblina cerebral, fadiga e queda de cabelo que o metotrexato causa.

Não tenho conseguido trabalhar em tempo integral há anos. E quando estou no trabalho, levo as coisas devagar e peço ajuda quando preciso dela. Tenho sorte de que a natureza dos negócios de meu pai é cíclica. Posso trabalhar menos no inverno, que é um período difícil para mim, e mais no verão, quando me sinto melhor.

Como eu me adaptei

O exercício é uma parte essencial da minha rotina. Eu levanto pesos e faço Pilates e yoga. Modifico estas rotinas para evitar colocar muita tensão nas minhas articulações dolorosas.

Meu reumatologista recomendou que eu comesse uma dieta mediterrânea, que é praticamente como eu sempre comi. Tenho sido principalmente vegetariana a minha vida inteira. Acredito que comer uma dieta à base de plantas me manteve saudável. Sinto-me muito melhor quando estou fazendo isso.

Continuação

O apoio de meus amigos e família tem sido tudo para mim. Estou muito orgulhoso das pessoas da minha vida que me acompanharam durante esta jornada. Meus amigos estão lá para ouvir sempre que eu preciso conversar. E quando tenho um sinalizador, meus pais intervêm para fazer as coisas que eu não posso fazer por mim mesmo, como cozinhar e lavar roupa. Todos eles têm sido ótimos e eu sou muito grato por eles.

Eu digo aos outros que foram diagnosticados recentemente com a doença psoriática para levá-la devagar. Seja gentil com você mesmo. Você vai ficar frustrado, não só consigo mesmo, mas com sua situação. Não hesite em falar com um profissional se você precisar de ajuda.

Quando fui diagnosticada pela primeira vez, minha mente não estava em um bom lugar. As doenças auto-imunes correm na minha família. Eu tinha visto meu avô ficar incapacitado devido à artrite reumatóide e falecer devido a suas complicações. Uma tia faleceu de lúpus. Pensei que eu poderia ter o mesmo resultado.

Mas apanhei minha doença psoriática cedo e a tratei. Tive alguns danos nas articulações, mas felizmente tem sido menor. Mesmo tendo esta condição há tantos anos, ainda estou no processo de encontrar o grupo certo de medicamentos que irão amenizar a inflamação.

Vai ser uma jornada, mas tenho as ferramentas e o apoio de que preciso para enfrentá-la.

Ashley Krivohlavek vive em Oklahoma e continua a trabalhar para a empresa química de seus pais. Além disso, ela trabalha com vários programas de defesa, incluindo a National Psoriasis Foundation e a Global Healthy Living Foundation. Seu objetivo é tornar o cuidado com a saúde acessível a todos...