Minha Jornada para Tratar com uma Biologia

Por Julie Greenwood, como disse a Keri Wiginton

A Biologics me deu minha vida de volta. Uma vez que tomei o remédio, minha pele voltou a ser humana. E mudei de uma pessoa que não conseguia funcionar de maneira alguma para alguém que podia trabalhar durante anos.

Eu experimentei minha primeira biologia em 2003. Mas não é aí que minha história começa.

Quando minha doença psoriática começou, em 1991, meu dermatologista me colocou imediatamente em metotrexato. É uma droga usada para tratar a inflamação das articulações, mas eu não sabia nada sobre isso. Eu tinha apenas 23 anos, e eles me deram esta pílula sem nenhuma menção aos efeitos colaterais. Isso me deixou tão doente que decidi parar de tomá-la.

Mas eu tenho uma doença psoriática grave. Ao longo dos anos, ela continuou a progredir. Meus dedos inchavam como salsichas. Eu não podia sair de uma calçada sem ajuda ou me levantar direito. Fiquei presa como uma velhinha porque minhas costas doíam muito.

Meus sintomas de pele também pioraram. Minha psoríase começou no meu couro cabeludo, depois apareceu nas minhas orelhas e desceu de costas até logo abaixo dos joelhos. Minha pele estava tão apertada que só o movimento fazia com que ela rachasse e sangrasse.

Parecia que eu estava usando pele de réptil.

Anos de Frustração

Eu tentei de todos os tipos de coisas para tornar minha pele mais humana. Eu até encomendei um produto do verso de uma revista. Ele foi proibido nos EUA e queimou minha pele. Mas ele também se livrou de minhas placas. Tenho cicatrizes sob meus seios por causa disso.

Mas eu estava desesperado. Eu teria colocado ácido na minha pele se tivesse funcionado.

Também experimentei cremes esteróides sujos. Mas só consegui obtê-los com uma receita médica. Meu médico me daria este pequeno tubo por um mês inteiro. Tenho psoríase em todo o meu corpo, de modo que esse tubo duraria talvez alguns dias.

Eu também tentei algo chamado terapia Goeckerman. Eles me colocaram em uma máquina com luz UVB de manhã. Em seguida, me colocaram em alcatrão de carvão e me cobriram com um filme plástico e o Id sentado em uma sala o dia todo. E isto foi antes de termos smartphones para nos entreter.

Isso funcionou, mas apenas por algumas semanas.

Depois, quando eu tinha 31 anos, fiquei grávida. Meus sintomas entraram em completa remissão. Eu esperava que meu corpo esquecesse que eu tinha uma doença psoriática. Mas tudo recomeçou alguns meses após o nascimento de minha filha.

Continuação

Encontrando um Biológico

Pensei que se a gravidez pudesse me colocar em remissão, deveria haver algo que pudesse me ajudar a me sentir melhor. Eu estava determinado a encontrar esse tratamento. Meu dermatologista me colocou em um estudo onde me deram um medicamento para diabéticos. Foi incrível. Mas então eles me mudaram para um medicamento de estudo diferente, e meus sintomas voltaram.

Voltei ao meu médico e perguntei: "O que mais você tem? Depois ele me falou de uma droga biológica. No início, eu disse que não. Eu não estava interessado em me dar uma chance. Eu tinha pavor de agulhas.

Foi quando meu médico me deu um amor duro... Ele disse que eu tinha que ir a outra pessoa se eu não estivesse disposto a experimentar e que não havia mais nada que ele pudesse fazer por mim.

Isso soa muito duro quando eu digo isso em voz alta. Mas eu entendo por que ele disse assim.

Meu médico examinou todos os prós e contras da biologia. Eu não tinha o mesmo tipo de medo sobre esta droga que tinha sobre o metotrexato. Acho que a razão principal foi porque o Id passou por tanta dor durante os 10 anos anteriores. Além disso, a Id teve aqueles meses de remissão, então eu sabia como era sentir-se bem novamente.

Quando Meus Sintomas Melhoraram

Tive muita dificuldade para dar a mim mesmo aquela primeira chance. Mas eu o fiz em meu consultório médico. Alguns dias depois daquela primeira dose, lembro-me de dizer aos meus pais que posso estar louco, mas acho que estou começando a me sentir melhor.

Em algumas semanas, minha pele começou a clarear. E ficou completamente clara após cerca de 6 semanas. Mas o que era realmente perceptível era que depois de apenas 2 semanas, eu podia andar como uma pessoa normal. Minha dor constante diminuiu.

A Biologia me ajudou a fazer coisas cotidianas que as pessoas sem doença psoriática poderiam tomar como certa. Eu podia fazer coisas normais de mãe, como pegar minha filha e colocá-la na pia para tomar um banho. Não muito depois disso, eu poderia me inclinar para colocá-la na banheira. Eu poderia dobrar e esticar meu corpo sem rachar minha pele.

E depois havia os meus lençóis. Eu sempre os tratava como descartáveis. O id sangrava neles, e todas as coisas que eu colocava sobre minha pele esfregavam. Eu só podia mantê-los por alguns meses antes de jogá-los fora. Agora eu só tenho os melhores lençóis.

Continuação

Considerando os efeitos colaterais

Eu sei que a biologia aumenta suas chances de infecções. Mas eu não estava realmente preocupado com isso. Estava mais preocupada que eu tivesse câncer ou tivesse uma convulsão. Meu médico me tranquilizou e me ajudou a me sentir melhor.

Minha filha adolescente também tem doença psoriática e está com uma doença biológica. Ela estava muito à vontade para começar seu tratamento, em parte porque eu estava neles há tanto tempo. Além disso, eu faço muito trabalho de advocacy. Estou sempre dizendo às pessoas que elas devem ter mais medo da progressão da doença psoriática do que dos próprios biólogos. Ela ouviu isso tantas vezes que soube que não deveria deixar sua doença sem tratamento.

Agora, quando olho para ela, meu pensamento é: Se eu tenho uma chance maior de ter problemas de saúde depois de tomar uma biologia por tanto tempo, pelo menos eu impulsionei minha qualidade de vida por todos estes anos. Teria sido tão pobre sem o remédio. Essa não teria sido uma vida que valesse a pena viver.

Mudança da Biologia

Estou tomando uma droga diferente há pouco mais de um ano. Estou sempre com medo de experimentar um novo medicamento. É a parte mais estressante do meu tratamento. Eu já tive reações alérgicas bastante sérias a infusões com produtos biológicos.

Meu médico é muito cauteloso em mudar meu remédio. Eles só o fazem se eu parar de responder ao tratamento - minha inflamação articular se agrava, por exemplo. Quando eu faço uma troca, peço ao meu marido que me examine durante a noite.

Seguindo em frente

Só recentemente minha doença fez com que eu não conseguisse continuar trabalhando. Fui muito duro comigo mesmo em relação a isso. Eu me senti um fracasso. Mas depois me lembrei de algo: trabalhei por três décadas além do meu diagnóstico. Tenho que parar e me lembrar de como isso é uma grande conquista. Na verdade, sou um mauzão, que é muito incrível.

Ainda tenho um nível de dor moderado que só piorou com a minha idade. Estou com 52 anos agora. Mas é insuportável pensar em como seria minha vida sem essas drogas. Passei por momentos difíceis, mesmo recentemente, com minha saúde mental. Mas se de alguma forma todas as empresas de biologia fechassem amanhã, eu não saberia o que faria.

Continuação

É preciso muito esforço e energia para viver com a doença psoriática. E é por causa desta medicação que eu posso fazer isso. Estou tão incrivelmente grato...

Julie Greenwood é uma advogada e voluntária da National Psoriasis Foundation, National Patient Advocate Foundation e Patient-Centered Outcomes Research Institute. Ela vive em Cary, NC, com seu marido, Scott, filha, Nora, e seus dois puggles, Molly Malone e Cassie.