No início dos anos 2000, Caroline Williams começou a notar pequenos flocos brancos de pele nos ombros de suas roupas. Caspa, pensou ela, e tentou tratá-la com remédios de venda livre. Mas piorou, e em 2004, ela foi a um médico, que diagnosticou?psoríase.
Durante anos depois, os médicos lhe receitaram qualquer número de cremes, loções e xampus para que ela aplicasse em seu couro cabeludo. Ela até tentou?fototerapia, que é quando você expõe sua?pele?a luzes ultravioleta (UV) especiais no consultório médico. Mas nada parecia ajudar muito, e sua psoríase continuava a piorar.
Mesmo estando até agora limitada a seu couro cabeludo, seus sintomas começaram a invadir sua vida. Não era apenas o embaraço dos constantes flocos - era a coceira. Podia tornar-se tão intensa que se tornou quase impossível pensar em qualquer outra coisa, muito menos trabalhar ou socializar.
O desejo constante de coçar pode ser avassalador, diz ela. Mas é claro, o coçar só piorou a situação. Todo médico, diz Williams, é claro em uma coisa: não coçar.
A próxima coisa que me diz que isso vai dar um chute rápido na canela, diz ela
Alívio, finalmente, e uma pergunta
Depois, em 2008, ela mudou para um dermatologista que prescreveu seu primeiro medicamento biológico:?Enbrel. Foi uma revelação.
Foi literalmente uma mudança de vida para mim depois de tantos anos de intensa? comichão? para não mencionar a autoconsciência e a constante remoção de flocos dos meus ombros e da minha cadeira de escritório. Williams estava eufórico. Por que, ela se perguntava, não lhe havia sido oferecido um desses medicamentos biológicos?anos antes?
O que são Biológicos?
Os produtos biológicos são medicamentos especializados que visam partes específicas do sistema imunológico. Quando usados para?tratar a psoríase, eles bloqueiam as ações de certas células e proteínas que fazem parte do processo de desenvolvimento da doença.
A terapia biológica é feita por via intravenosa ou como um tiro. Com alguns dos medicamentos, você pode ser capaz de dar a si mesmo as vacinas em casa.
A questão da segurança
Quanto à razão pela qual estes medicamentos não eram amplamente oferecidos no início, foi diferente nos primeiros anos da biologia, diz Mary Spraker, MD, uma dermatologista clínica e professora associada de medicina da Universidade Emory.
Os médicos e as empresas farmacêuticas ainda não tinham certeza de quão seguros e eficazes os medicamentos eram, por isso estavam mais cautelosos em prescrevê-los com demasiada facilidade, diz ela.
De fato, a FDA só aprovou biólogos para?psoríase?em 2004. Em 2008, ela acrescentou uma caixa preta de advertência a alguns dos medicamentos sobre uma possível reativação da?tuberculose?e?hepatite B.
Estes são medicamentos sérios e ainda não conhecemos todos os possíveis efeitos a longo prazo, diz Spraker.
Mas com o tempo, com mais pesquisa e novos produtos biológicos que podem ser mais seguros, os médicos poderiam começar a se sentir mais confortáveis recomendando esses medicamentos para pessoas com uma forma mais branda da doença.
É por isso que, mesmo que seu médico não os tenha recomendado no passado, você pode continuar a perguntar se uma biologia seria uma boa opção, especialmente se você notar que seus sintomas estão piorando.
O fator de custo
A terapia biológica é muito cara. Um estudo recente descobriu que um programa de tratamento biológico de 3 anos pode chegar a mais de 180.000 dólares.
Quando Williams começou com ele, suas despesas fora do bolso eram relativamente baixas, em parte devido à?assistência da empresa farmacêutica. Provavelmente não prejudicou que ela tivesse um excelente?seguro?na grande empresa onde ela trabalhava.
Devido ao alto custo desta terapia, os provedores de seguros, incluindo?Medicare, normalmente têm requisitos rigorosos. Mesmo quando você os atende, seus co-pagamentos podem estar nos milhares de dólares.
As empresas farmacêuticas estão cientes disso. Muitas têm programas para diminuir o custo do co-pagamento. Alguns programas são para pessoas que quase não têm dinheiro (indigentes), mas outros atendem pessoas como Williams, que simplesmente não podem pagar o enorme co-pagamento que algumas dessas drogas exigem, mesmo com um bom seguro privado.
Williams teve a sorte de se qualificar para um desses programas, o que tornou seu copay muito acessível. Por isso, se você está em biologia, é uma boa idéia verificar com o fabricante de drogas se há um programa que possa ajudar no pagamento.
O Gantlet de Seguros
Depois de alguns anos, como pode acontecer com os medicamentos biológicos, os efeitos das drogas começaram a desaparecer para Williams. Como um pesadelo, os flocos e a coceira implacável começaram a retornar.
Não sabemos realmente todas as razões pelas quais esses medicamentos às vezes se tornam menos eficazes com o tempo, diz Spraker, mas é importante falar com seu médico quando isso começar a acontecer, porque há uma série de coisas diferentes que podemos fazer para corrigir o problema, inclusive mudar o tipo de medicamento biológico.
Foi exatamente isso que aconteceu com a Williams em 2016. Seu médico a mudou para outro tipo de medicamento biológico:?Stelara. Mais uma vez, o alívio veio rapidamente e, com a ajuda da empresa farmacêutica, o custo para ela foi nominal.
Então, em 2018, algo mudou. Williams estava se aproximando da idade da aposentadoria e precisava voltar para seu país de origem, a Inglaterra, para cuidar de sua mãe doente.
Ela logo descobriu que obter produtos biológicos no Reino Unido era muito mais difícil. Eu literalmente teria que ter sido um floco totalmente andante nas pernas para me qualificar para uma biologia - o que eu não era na época.
Ela conseguiu manter seus sintomas de psoríase... um pouco em controle com medicamentos de uso tópico do Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido. Ajudou, diz ela, que ela estava principalmente em casa com sua mãe e não precisava ir muito a um escritório ou mesmo sair em público.
Mas depois que ela se mudou de volta aos Estados Unidos em outubro de 2020, ela tentou entrar para consultar um dermatologista que poderia colocá-la de volta na área de biologia imediatamente. Nesse meio tempo, sua psoríase começou a inflamar-se muito. Desta vez, não era só o couro cabeludo dela. Estava no pescoço, nas costas e nas pernas também. E era grave.
Quando fui ver o médico, já estava pior do que nunca na minha vida.
Seu novo médico receitou imediatamente Stelara, a biologia que havia funcionado tão bem em 2016. Mas desta vez, Williams não tinha?seguro?através de seu trabalho. Ela estava aposentada e no Medicare.
O problema não era a aprovação - a Medicare acabou por aprová-la para a medicação biológica. O problema foi que a Medicare a desqualificou dos programas de assistência copay que tornavam o medicamento acessível.
Na Medicare, mesmo com a cobertura de medicamentos prescritos, ela estaria sem dinheiro?5.600 dólares apenas durante os primeiros meses de tratamento, com um copay de cerca de 2.800 dólares por dose.
Embora isso pareça muito, é apenas uma pequena fração do custo dos remédios. Mesmo assim, foi mais do que Williams podia pagar. Ela não tinha tanta poupança na?aposentadoria?e não queria mergulhar neles para pagar os remédios que a carapaça precisava para a vida.
Mas para requalificar para a assistência copay, ela precisava de um seguro privado. E para conseguir um seguro privado acessível, ela precisava conseguir um emprego. Então foi exatamente isso que ela fez.
Eram 25 horas por semana, o que eu não queria fazer. Quer dizer, eu deveria estar aposentada. Mas para mim isso era uma alternativa melhor do que ter que gastar minhas economias.
Tudo isso levou tempo, e era abril antes que ela tomasse sua primeira dose de Stelara. Seu co-pagamento foi de 5 dólares.
Uma Jornada sem fim
Infelizmente, a nova dose de Stelara não funcionou para a Williams. Ela estima que ainda tem psoríase em cerca de 75% de seu corpo. Seu médico diz que ela provavelmente precisará experimentar uma droga biológica diferente.
Agora, Williams e seu médico têm que navegar novamente pelo gantlet a fim de garantir que ela se qualifique para trocar os medicamentos através de seu novo fornecedor de seguros.
Parece, diz ela, uma viagem sem fim.
Cada seguradora tem regras separadas para trocar de medicamentos.
O problema é maior do que apenas biólogos e psoríase, diz Emorys Spraker.
Todos se confundem com?seguro de saúde.
Mesmo através de seu empregador, a cada ano, quando você se inscreve para um seguro, há diferentes letras miúdas. É realmente difícil entender o que vai acontecer até que você receba a conta, e então você tem que fazer ligações telefônicas.
Ainda assim, há recursos para ajudá-lo a obter o tratamento que você precisa para sua psoríase. Organizações como a Fundação Nacional de Psoríase?podem ajudar a guiá-lo ao lugar certo.
Seu prestador de serviços de saúde também pode ajudar. A Emory Healthcare contratou recentemente um?farmacêutico?a tempo integral?cujo único trabalho é ajudar os pacientes a navegarem pelo portal de aprovação do seguro para medicamentos caros. O mesmo acontece nos outros dois hospitais onde a Spraker trabalha.
Você também pode perguntar ao seu farmacêutico ou ao seu fornecedor de seguros ou procurar recursos on-line. Eles normalmente não podem fazer tudo isso por você, mas normalmente podem lhe dar alguma ajuda e orientação útil.
Na maioria das vezes, diz Spraker, podemos descobrir uma maneira.
