Do arquivo médico
Mesmo que você não conheça alguém com psoríase, você pode ter visto uma pessoa com sinais da doença. As manchas vermelhas, escamosas, pequenos pontos vermelhos ou bolhas cheias de pus podem aparecer onde é difícil escondê-las - os cotovelos, as mãos, até mesmo o rosto. É mais do que um problema cosmético. As pessoas olharão fixamente, ou roncam, ou pior.
Cerca de 7,5 milhões de pessoas nos EUA têm psoríase, e uma vez que ela começa, geralmente entre 15 e 35 anos, ela não desaparece de fato. Portanto, as pessoas têm que aprender a lidar com ela em todas as partes da vida, da roupa ao romance e ao trabalho.
Mas à medida que mais pessoas aprendem mais sobre a doença, aqueles que a têm podem enfrentar menos estigma e mal-entendidos sobre sua condição... Aqui está o que as pessoas com psoríase gostariam que o resto de nós soubesse.
Não, não é contagioso.
As células de pele vivem por cerca de um mês antes de deixarem sua pele. Com a psoríase, elas morrem muito mais rápido, o que significa que as mortas se amontoam e se desprendem em massa.
Essa pode ser uma das razões pelas quais tantas pessoas pensam que a psoríase é contagiosa. Mas não é.
"Todos aqueles flocos que estou deixando cair são apenas células mortas da pele", diz Jeani Mills, 71 anos, de Visalia, CA, que foi diagnosticada com psoríase há cerca de 16 anos. "Eles são confusos, mas não podem lhe fazer mal".
Então, como você contrai a doença? Cerca de 10% das pessoas carregam um gene que poderia levá-la a ela. Mas os cientistas pensam que a causa é muito provavelmente uma combinação de genes e desencadeadores no ambiente, incluindo o estresse, alguns medicamentos e infecções.
Os médicos ainda estão tentando descobrir as outras razões pelas quais as pessoas contraem psoríase, mas eles sabem uma coisa: não se pode pegá-la de outra pessoa.
Não se trata apenas de uma coisa de pele.
Não pense na psoríase como "apenas caspa ou pele seca", diz Colby Evans, MD, presidente do conselho de administração da Fundação Nacional de Psoríase.
Embora a condição seja mais óbvia na pele (incluindo o couro cabeludo, onde pode causar caspa), ela não é realmente uma doença de pele. É uma doença auto-imune, o que significa que o sistema imunológico de uma pessoa se voltou contra seu corpo.
"As pessoas pensam que esta é uma questão cosmética semelhante a uma queimadura ou acne, e isso não é de modo algum verdade", diz Alisha Bridges, 29, de Atlanta. "Não posso enfatizar isto o suficiente. É o meu sistema imunológico ficando louco".
Como a psoríase vem do sistema imunológico, muitas vezes ela afeta também outras partes do corpo. Pessoas com a condição têm um risco maior de diabetes, derrame e ataques cardíacos.
E cerca de 30% delas sofrem de artrite psoriática, que causa inchaço, rigidez e dor em suas articulações.
Às vezes me sinto isolado.
Quando Diane Talbert foi diagnosticada com psoríase há 53 anos atrás, ela deixou sua classe pré-escolar e passou 3 meses em quarentena em um quarto de hospital, enquanto os médicos tentavam tratar uma doença que não entendiam.
Desde então, Talbert, da Waldorf, MD, diz que as pessoas olham para ela, mandam-na sair das piscinas e pedem que ela não as sirva em restaurantes.
Jennifer Pellegrin, uma padeira de 33 anos em Riverside, CA, uma vez teve uma noiva que cancelou seu pedido de bolo de casamento depois que ela notou as placas de psoríase de Pellegrin.
Ela diz que tem ataques de ansiedade quando está fazendo compras, porque as pessoas olham para ela. "Gostaria que as pessoas soubessem a maneira como olham para nós, as expressões faciais". Nós não somos cegos. Nós vemos isso", diz ela.
Talbert diz que para ela, as conexões com outras pessoas que têm a doença tem sido uma verdadeira salvação. Ela blogs sobre sua psoríase e artrite psoriática para CreakyJoints, uma comunidade on-line para pessoas que têm diferentes formas de artrite. Ela também fundou um grupo sem fins lucrativos focado em questões de qualidade de vida para pessoas com psoríase e muitas vezes fala publicamente sobre a condição.
O resultado? Uma mudança de atitude sobre sua vida.
"A única coisa que aprendi nos últimos anos é que falar com alguém ajuda", escreveu Talbert em um de seus blogs. "Há coisas das quais nunca falei em 50 anos; apenas poder blogar desencadeou uma luz no meu cérebro. Isto é parte da minha cura".
Algumas pessoas também se beneficiam com o aconselhamento. Há até mesmo um novo campo da psicologia dedicado a ajudar pessoas com problemas de pele: a psicodermatologia.
Eu lido com muita coisa que você não vê.
Os moinhos usam collants escuros com vestidos e às vezes luvas "para não assustar as pessoas". Durante os primeiros 40 anos de sua vida, Talbert nunca usou mangas curtas e nunca mostrou suas pernas.
Algumas pessoas têm psoríase nos genitais, o que torna difícil fazer sexo, iniciar um relacionamento, ou mesmo andar.
A psoríase também pode doer e deixar você se sentindo drenada. "Às vezes eu juro que sou uma mulher de 70 anos sem motivação porque meu corpo dói muito", diz Pellegrin, que também tem artrite psoriática.
"Pode ter tanto impacto em seu estilo de vida quanto a diabetes", diz Theresa Coyner, enfermeira praticante em Indiana que faz parte do conselho de diretores da Associação de Enfermeiras de Dermatologia.
O tratamento de seus primos colegas de trabalho pode não funcionar para mim.
As pessoas com psoríase freqüentemente ouvem de amigos e até mesmo de estranhos sugerindo tratamentos ou dietas que funcionaram para outra pessoa com psoríase. Elas podem ter boas intenções, mas Bridges diz que na maioria das vezes, os comentários são apenas frustrantes.
"Às vezes é muito desanimador - pessoas jogando fora idéias quando elas mesmas não têm psoríase", diz ela. "O que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra pessoa".
Pode ser preciso ter paciência para encontrar as terapias certas, mas a boa notícia é que provavelmente há algo para ajudar a todos.
"Nos últimos 10 anos, as opções de tratamento da psoríase dispararam", diz Coyner.
"Temos tantas boas opções hoje, que é muito provável que você possa perseverar até uma opção que funcione para você, desde que você continue tentando", diz Evans.
Há esperança.
Apesar das frustrações de viver com a psoríase, as pessoas com a condição ainda têm esperança: que a consciência está aumentando e que haverá mais tratamentos ou mesmo uma cura.
"Naquele tempo, ninguém sabia sobre a psoríase", diz Talbert. "Agora, com o passar dos anos, mais pessoas se envolvem. Eu acho que há muita esperança. Eu acho que haverá uma cura".
