Do arquivo médico
É verão novamente, então, enquanto todos os outros em Michigan, onde moro, estão descartando camisetas e jeans para tops e shorts de tanque, eu estou procurando cobertura.
Este é um ritual anual, porendo sobre os catálogos em busca de uma saia curta, quase de tamanho de tanque e um cardiganzinho chique para esconder a minha pele irregular. Esses maxi vestidos de bolso que estão em voga poderiam resolver o problema, mas na verdade, a quantas festas de iates e clambakes eu assisto?
Psoríase teimosa e teimosa. Você se retira com os raios do sol, mas por pouco. Você me força a explicar que não é contagioso, apenas feio, e a ficar de pé em longas saias, sentindo-me como um bibliotecário desgraçado entre os foliões felizes e semi-nus que me rodeiam.
Já se passaram sete ou oito anos desde que eu vi um dermatologista, e não porque eu goste tanto de comprar roupas. O último passou pela rotina: um olhar perfunctório para meus braços e pernas, uma receita raspada para um creme tópico. Depois, uma sugestão de que eu tentasse um medicamento biológico que não foi desenvolvido para a psoríase, mas que esclarecesse os pacientes tratados com ele para a artrite reumatóide. Eu teria que injetá-lo diariamente e custaria cerca de US$1.200 por mês.
Esses dois fatos ressoaram: injeções diárias ad infinitum e outro pagamento hipotecário mensal.
Então: Quanto tempo eu precisaria tomar seu remédio e o que ele faria ao meu fígado?
Então: Quanto tempo eu precisaria tomar seu remédio e o que ele faria ao meu fígado? Um couro liso, que não me marcaria como danificado, valeria todo o esforço e despesa?
Eu sabia na carona para casa que tinha chegado a um ponto de viragem - que eu tinha que encontrar outra maneira de ficar claro após 20 anos de tratamento para uma doença incurável.
Acredita-se que a psoríase é um distúrbio que envolve o sistema imunológico no qual as células da pele produzem rapidamente em locais como as articulações, formando manchas vermelhas ou brancas; de acordo com a Academia Americana de Dermatologia, 4 a 5 milhões de americanos a têm em várias formas. O meu está confinado principalmente aos meus nós dos dedos, joelhos, canelas e tornozelos.
Quando fui diagnosticado na faculdade, foi um sério golpe na minha vaidade. Eu era jovem e ansioso para provar todas as liberdades da vida no campus, mas meus cotovelos e soqueiras de má aparência alteraram minha direção. Cresci cauteloso no romance, vivi de mangas compridas e passei muitas horas acordada à noite com amigos, assistindo filmes obscuros e conversando sobre infinitas xícaras de café. Os intelectuais não passavam o tempo se vangloriando, polindo e bronzeando; nossos corpos estavam fora de questão.
Enquanto isso, eu me importava profundamente. Visitei dermatologistas, que eu suspeitava que pensavam na psoríase como uma curiosidade medieval. Eles não pareciam saber muito sobre a psoríase e eu não sabia de nada - ninguém em minha família a tem - exceto que eu queria afastá-la.
Uma busca por tratamento
Nos anos 80, experimentei banhos de alcatrão e salgas, que, como sanguessugas ou um mês em um sanatório, são tão do século XIX. Eu cheirava como uma entrada cozinhando ao sol. Basta dizer.
Havia cremes e unguentos de todas as variedades que eu aplicaria à noite, me envolvendo em um envoltório e usando luvas de látex para evitar que ele se esfregasse nos lençóis. O processo exigia muito esforço e estava longe de ser perfeito; eu tinha que colar o envoltório para que ele ficasse colocado, e tentar virar as páginas de um livro com luvas de borracha. Meu gato o odiava quase tanto quanto eu.
As injeções de cortisona em minhas articulações foram minha próxima tentativa, e funcionaram. Minha balança desapareceu completamente por algumas semanas de cada vez. Durante um ano no Japão, visitei uma clínica e imitei meu pedido de injeção. Depois que ele entendeu o que eu estava pedindo, o médico deixou a sala de exames e voltou com um álbum de fotos cheio de fotos de pele maculosa e com crateras - tudo por causa da cortisona, disse ele. Ele balançou a cabeça tristemente enquanto folheava as páginas.
Essas fotos me assustaram o suficiente para parar as fotos para sempre.
Nos anos 90, recorri à fototerapia UVB, que é a versão médica do bronzeamento interior. Encontrei um dermatologista com uma cabine de luz perto do meu consultório, então eu corria para fora durante a minha hora de almoço, me despia, jogava uma toalha sobre minha cabeça e rosto e entrava. As explosões de luz ultravioleta funcionavam desde que eu mantivesse um horário de três ou quatro dias por semana. Os almoços inalados e a viagem através do estacionamento à minha saída e entrada eram muito cansativos. Eu não consegui manter o ritmo.
Na mesma década, experimentei uma dieta de comida crua e jejum. Tomei metotrexato, um medicamento contra o câncer que retarda o crescimento celular. Submeti-me a pesquisadores do Hospital da Universidade de Michigan que estudavam os efeitos de doses intensas de luz sobre a psoríase. Mergulhei no Mar Morto durante uma viagem de imprensa a Israel. Fui até mesmo a uma velha adivinha que me fez e a meus amigos esperar do lado de fora de seu bangalô desarrumado por duas horas antes de proferir um pronunciamento misterioso: "Borax". Ela não se explicou, então tivemos que confundir o significado dela. Nossa conclusão foi que eu não deveria lavar minhas roupas com um detergente à base de alvejante.
As placas, as escamas, as lesões - o que quer que você queira chamá-las - sempre voltavam, geralmente dentro de uma semana ou duas. Quanto mais eu lutava, mais elas se amontoavam.
Minha psoríase não é eu
Por volta de 2001, depois de ver aquele último dermatologista, parei com tudo, invocando uma indiferença semelhante à de Buda para com minha doença. Disse a mim mesmo que a única maneira de controlar os sintomas era deixar de lado a necessidade de controlá-los. Era o único tratamento que eu não havia tentado - o desapego. Coloquei minha doença em uma prateleira como um livro que já havia lido e relido.
É claro, ter um bebê por perto na época significava que eu não podia pensar em cuidar da pele. Ter um marido que não percebe a superfície das coisas - ele anda por aí esquecido das migalhas em seu bigode e das manchas de mostarda em sua camisa - significa não ter que vacilar se sua mão escovar meu joelho.
Felizmente, meus sintomas recuaram um pouco, provavelmente um efeito da sensação de bem-estar que vem de uma boa noite de sono, do exercício regular e do riso de meus filhos. Meu ginecologista sugeriu que mudanças hormonais relacionadas à idade também podem ter levado a psoríase para o subsolo.
Tudo o que vejo são mãos suficientemente claras para complementar uma manicure, se é que alguma vez eu deveria querer uma.
Ainda estou autoconsciente, especialmente no verão, mas até onde o mundo exterior pode dizer, sou apenas modesto em meu vestido.
A propósito, encontrei um muito bonito que me levará durante toda a temporada.
