Quando você tem psoríase, você pode receber algumas perguntas e comentários muito grosseiros e indelicados de pessoas que não entendem. Felizmente, há algumas coisas que você pode dizer e fazer para se sentir melhor.
Ajuda ter algumas respostas rápidas e simples prontas, diz Julie Nelligan, PhD, psicóloga e professora assistente da Universidade de Saúde e Ciências de Oregon.
Você pode ouvir: É contagioso?
As pessoas com psoríase recebem muito essa pergunta, diz Carolyn Jacob, MD. Além de atuar como diretora na Chicago Cosmetic Surgery and Dermatology em Illinois, ela tem a doença auto-imune.
É compreensível que outros não queiram pegar algo, diz ela. Mas ainda dói, porque se sua erupção cutânea fosse contagiosa, é claro que você não exporia os outros a ela.
Brittany Ineson of Queens, NY, entende porque os outros podem ser cautelosos, especialmente quando sua psoríase está realmente em chamas. Um médico a diagnosticou com psoríase grave em placa que cobria 90% de seu corpo. Ela tinha até mesmo erupções nas palmas das mãos e no fundo dos pés. E isso pode ser alarmante para alguém que não sabe o que é.
O que você pode fazer:
Quando alguém pergunta a Jacob se seu problema de pele é contagioso, ela normalmente diz: Não, eu tenho psoríase, que é uma condição genética. Você não pode pegá-la.
Ineson fica com muitos olhares, diz ela, mas a maioria das pessoas é mais curiosa do que má. Ela freqüentemente aborda o assunto primeiro e pergunta aos outros se eles gostam de saber mais sobre suas manchas vermelhas e escamosas. Esta tática funciona muito melhor do que ficar desagradável e chicoteada, diz ela.
Eu acho que quando estou calmo, eles estão calmos, diz ela.
Num esforço para não deixar os outros desconfortáveis ou ansiosos, ela tenta esconder seus surtos de angros com roupas. Ela veste mangas compridas no verão. Ela percebe que as pessoas que nunca viram psoríase podem ter medo de tocá-la, então ela garante a elas que não há motivo para ter medo.
Você pode ouvir: Qual é o problema? É apenas uma erupção cutânea.
Sim, a psoríase pode causar comichão e agravamento. Mas o que muitas pessoas não percebem é que se trata de uma grave condição de saúde.
Às vezes fico surpreso quando as pessoas agem como se fosse 'apenas psoríase'", diz Gary Spivak, que também tem o distúrbio comum. Pode levar a infecções e cicatrizes na pele, e as pesquisas até mostram que está ligado a um aumento do risco de problemas cardíacos.
O que você pode fazer:
Não é preciso explicar a seriedade a todos. Mas se um amigo, membro da família ou colega perguntar, você poderia encarar isso como uma oportunidade para difundir a conscientização, diz Jacob.
Ineson também se aproxima dela como um momento de ensino. E um pouco de humor nunca dói. Se este fosse o caso, [e era apenas uma erupção cutânea,] Seria uma espuma de creme, diz ela.
Você pode ouvir: Umm, eu não quero tocar em você.
As relações românticas, mais a psoríase, podem causar momentos incômodos. Quando se trata de encontros, as pessoas podem ser particularmente indelicadas e surpreendentemente vaidosas, Ineson escreve em seu blog Seeing Pspots. Os possíveis encontros a têm rejeitado por causa do aspecto de sua pele.
Patrick H. diz que ele se sentiu autoconsciente antes de se tornar íntimo de um novo parceiro, especialmente porque você pode ter manchas escamosas em seus genitais.
Você já está vulnerável, e eles podem assumir que você tem uma doença sexualmente transmissível, diz ele. Ainda assim, é absolutamente o negócio das outras pessoas a conhecer.
O que você pode fazer:
É melhor abordar o tema logo no início, diz Ineson, para que ambas as pessoas se sintam mais à vontade.
É difícil encontrar alguém pela primeira vez e explicar uma condição de pele que pode ser um pouco nojenta, talvez, e um pouco desinteressante, ela blogs. Eu não me deixo abater por isso ... Seja confiante e dono de sua pele escamosa e crua. Eles não gostam disso? Talvez você possa ensinar-lhes uma ou duas coisas sobre o que significa realmente ter uma pele dura.
Você pode ouvir: Você já experimentou xampu contra a caspa?
Spivak diz que isso aconteceu com ele. Talvez o maior estigma que já enfrentei seja quando tenho um surto de psoríase no couro cabeludo ou nos ouvidos e as pessoas pensam que tenho caspa ou não me limpo o suficiente, diz ele.
O que você pode fazer:
Para se antecipar aos comentários, Spivak diz que dá atenção extra à sua aparência.
Eu aprendi a verificar o espelho com freqüência, e muitas vezes minha esposa também me verifica se há flocos, diz ele.
Mas tudo bem, se você for pego desprevenido por tal observação.
Às vezes, não há como se preparar para palavras indelicadas, diz Nelligan.
Se você for pego de surpresa, e não tiver vontade de explicar, a melhor coisa a fazer é comprar algum espaço para você, diz ela. Você pode dizer, eu gostaria de lhe dizer mais, mas agora não é um bom momento.
Você pode ouvir: Você só tem que aprender a viver com isso.
Saiba que isto não é verdade. Há uma ação que você pode tomar para domar sua pele.
Se seu médico lhe disser: 'Isto é tão bom quanto você vai conseguir', mesmo que seus sintomas sejam incômodos, dolorosos ou lhe causem angústia, saiba que você tem outras opções, diz Jacobs. Além disso, nem todo médico tem experiência no tratamento da psoríase.
O que você pode fazer:
Pressione seu médico para obter mais informações. Se eles não ajudarem, fale com outro. Experimente um dermatologista que oferece tratamentos mais recentes como os biológicos, diz Jacob.
Você pode visitar vários [médicos] antes de encontrar alguém que trabalhe com você para encontrar uma opção que ofereça alívio, mas vale a pena, diz ela.
Nós não temos uma cura, mas temos ótimas opções, então não deixe de perguntar: Quais são minhas escolhas? diz ela. A última década tem visto mais avanços para a psoríase do que talvez qualquer outra condição cutânea.
Você pode conferir o site Psoriasis Foundations, psoriasis.org, que tem uma lista de médicos de renome. Além disso, eles têm informações sobre as últimas pesquisas sobre psoríase.
Quando você ainda se sente mal
Mesmo quando se tem uma mão cheia de respostas para situações desconfortáveis, ainda haverá dias difíceis.
Ineson se lembra de um pequeno menino dizendo: "Mãe, olhe para todas as picadas de mosquito". E em outra ocasião, quando seu pai a adivinhou, por razões higiênicas, que ela estava entrando em uma banheira quente.
Pode realmente doer quando as pessoas o evitam e o tratam como se você tivesse a peste, diz ela. Às vezes ajuda ser sincero e apenas dizer à pessoa que ela feriu seus sentimentos. Um pedido de desculpas pode ir muito longe.
Se você não consegue agitar um comentário perturbador, estenda a mão e fale com alguém, diz Nelligan.
Pode ser outra pessoa com psoríase ou um amigo ou familiar que tenha outra doença e que realmente entenda o desgaste de ter que se explicar aos outros, diz ela.
Como explicar sua psoríase em diferentes contextos
Para ajudar as pessoas a entender o que você está passando, você vai querer primeiro levar em conta seu relacionamento com elas. É um colega de trabalho intrometido? Um amigo preocupado? Um primeiro encontro ou um novo parceiro? Você pode adaptar o que diz - e o quanto revela - para se adaptar à situação.
No trabalho. Você pode decidir o quanto dizer a seu supervisor e colegas de trabalho, dependendo de coisas como, por exemplo, se você precisará de tempo livre para consultas médicas. Você pode querer manter as coisas simples e profissionais, pedindo qualquer acomodação de que precise e compartilhando como você compensará o tempo ou manterá seu trabalho nos trilhos. Deixe-os saber que a psoríase afeta sua pele, mas não é contagiosa, para que eles entendam melhor a condição. Você também pode querer manter alguma loção ou hidratante em seu espaço de trabalho para que seja útil durante todo o dia.
Com a família e amigos. Deixe-os saber que você tem uma condição chamada psoríase que afeta sua pele, e que não é contagiosa. Dependendo de quão perto você se sente deles, você também pode querer avisá-los se você estiver consciente ou deprimido sobre isso. Confiar nos outros pode ajudá-lo a se sentir mais conectado. E com os membros da família, você pode descobrir que eles também têm psoríase. Os especialistas estimam que 35% das pessoas com psoríase têm pelo menos 1 membro da família que tem a condição. Portanto, pode ser algo que você tenha em comum com eles - e vocês podem ajudar uns aos outros a administrá-la.
Em datas. Pode parecer estranho, a princípio, falar sobre uma condição de saúde com alguém que você está apenas começando a conhecer. Quando você decide que quer contar a eles sobre sua psoríase, você poderia mantê-la muito simples, como eu tenho psoríase, que afeta minha pele. Não é contagiosa, ou acrescentar mais sobre como ela o faz sentir ou como você cuida dela, se você tiver vontade de ser mais aberto. Seu parceiro pode ter perguntas, e ao ser aberto sobre isso, eles saberão que não há problema em falar sobre isso juntos.
