Artrite Psoriática: como a remissão me dá esperança

Por Daniel Rose, como foi dito a Evan Starkman

Fui diagnosticado com artrite psoriática há quase 7 anos, quando eu tinha 24 anos. Eu estava tendo dores nas costas e rigidez pela manhã, o que era um incômodo. E eu estava ficando muito inchado nos pés e dedos dos pés, o que tornava doloroso andar às vezes. Isso foi muito importante. Eu tinha que planejar meu dia em torno disso. Eu também tinha que parar de correr e correr, o que era um incômodo.

Quando eu tinha cerca de 28 ou 29 anos, a fadiga começou a fazer efeito. Eu não me sentia cansado ou sonolento. Parecia mais que meu corpo inteiro não estava funcionando corretamente. Era muito difícil sair da cama e fazer as tarefas. Mesmo o banho podia ser difícil. Isso interferia em muitas das minhas atividades diárias, inclusive no trabalho.

Às vezes eu tinha que superar a dor e o cansaço, mesmo sabendo que pagaria o preço em algum momento mais tarde. Havia dias em que eu sentia muita dor e não dizia uma palavra. Aprendi como escondê-la.

Algumas pessoas que sabiam da minha artrite psoriática não entendiam como ela pode ser debilitante. Você não pode ver a artrite, então é um pouco invisível, especialmente se você não tem sintomas de psoríase em áreas visíveis. Então as pessoas me diriam: Ei, você parece bem. Apenas vá dormir um pouco. E eu gostaria que fosse assim tão fácil". Eu não me sinto tão bem assim". Isso dói.

Ou alguém diria: "Mas você parece tão jovem". Ou experimente a ioga". E eu gosto, eu já tentei de tudo. Não é uma coisa simples. É muito complicado.

O caminho para a remissão

Meu reumatologista me fez experimentar alguns medicamentos, e demorou um pouco para encontrar outros que funcionassem para mim. Comecei com um inibidor JAK em forma de comprimido. Depois passei para injeções biológicas. Tentei cerca de quatro delas.

Minha pele melhorou tremendamente, e minha psoríase está clara há quase dois anos. Mas o componente de artrite foi a parte mais difícil de resolver. Eu tinha muito medo não só de danos nas articulações, mas também de não ter nenhum tipo de alívio. Era verdadeiramente aterrorizante.

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Era também um isolamento, no sentido de não conhecer pessoas que pudessem se relacionar. A maioria das pessoas da minha idade não sabe sobre copias e infusões e o que é um reumatologista, trabalho de sangue, e navegar no aspecto de seguros e aprender sobre medicamentos. É avassalador.

Mas, eventualmente, os tratamentos começaram a ajudar. Eu entrei em remissão dentro e fora. E no final de 2021, comecei a receber uma infusão biológica que fez uma enorme diferença, uma vez que meu reumatologista ajustou a dosagem. Comecei a ter menos dores articulares, e meu cansaço também aumentou. Este é provavelmente o período mais longo em que estive em remissão.

Honestamente, sinto-me como meu antigo eu novamente. Ainda preciso ter calma alguns dias. Mas sinto que tenho a energia e a liberdade para fazer coisas que não teria sido capaz de fazer antes. Prevejo viajar muito mais. Também sou capaz de trabalhar mais horas, para poder colocar mais dinheiro no meu bolso.

Demorou um pouco, mas estou realmente feliz por ter encontrado o plano de tratamento adequado para mim.

Estratégias que me ajudaram

Todos são diferentes. Mas há algumas coisas que eu recomendo a alguém a quem foi diagnosticada artrite psoriática recentemente.

O primeiro seria encontrar apoio. É tão importante encontrar pessoas que possam se relacionar com o que você está passando. É um pouco mais difícil conseguir apoio em pessoa, em parte por causa da COVID. Mas há muitos grupos de apoio aos quais você pode se juntar on-line. Você pode gostar mais de um do que de outro, portanto, tente alguns poucos.

Aprenda o máximo que puder sobre a artrite psoriática também. Eu fiz muitas pesquisas para entender o que estava acontecendo com meu corpo, como explicar a artrite psoriática às pessoas em minha vida e como falar com meu reumatologista sobre meus sintomas.

Faça anotações sobre como você se sente no dia a dia. Mantenho um registro em um pequeno livro de planejamento. Anoto meus sintomas e a data, meus níveis de dor e o que fiz naquele dia. Assim, posso mostrar ao meu reumatologista e perguntar: "Ei, isto é um padrão?

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Ele lhe dá um melhor controle visual do que está acontecendo. E é um tremendo recurso para um reumatologista entender melhor como você está se saindo. Notei também que os médicos parecem levá-lo um pouco mais a sério quando você toma tempo para anotar as coisas, incluindo perguntas para seus check-ups.

Passos como estes podem melhorar suas chances de obter a ajuda que você precisa.