Dos arquivos do médico
Como é viver com a artrite psoriática
Se você não tem artrite psoriática (PsA), você pode achar difícil entender aqueles que têm. Afinal, o que é isso? Psoríase? Artrite? Ou são as duas coisas?
Estima-se que 30% das pessoas nos Estados Unidos que têm psoríase desenvolverão psoríase durante sua vida. Elas entendem sua confusão. Eles ouvem isso o tempo todo.
"As pessoas] pensam que é apenas psoríase, é apenas uma condição de pele", diz Summer Scirocco, 28 anos, de Vidalia, LA, que foi diagnosticada com a condição há dois anos. Ela diz que a Psoriasis Foundation diz que é mais do que uma doença de pele. "Realmente é", ela confirma. "E eu gostaria que as pessoas soubessem mais sobre a artrite psoriática". Eu realmente sei".
Scirocco diz que as pessoas sabem o que é a psoríase agora. "Mas precisamos trazer a artrite para o primeiro plano. É preciso que haja mais pesquisa, mais financiamento. Isto está arruinando minha vida". A parte da psoríase, eu posso lidar com ela. Mas eu não posso lidar com esta artrite. Eu não posso. Só queria que mais pessoas soubessem da gravidade da condição e como ela afeta a vida das pessoas".
O médico falou com seis pessoas que estão vivendo com a PsA. Aqui estão cinco coisas que eles querem que você saiba.
Quando nos atingiu, não tínhamos idéia do que estava acontecendo
Para cerca de 85% das pessoas com PsA, a pele vermelha e escamosa da psoríase atinge antes da dor da doença articular. Ainda assim, muitas pessoas nunca vêem a artrose chegar.
"Eu nunca tinha ouvido falar disso. Eu nunca conheci uma pessoa que a tivesse", diz LaRita Jacobs, de Tampa, FL. Ela foi diagnosticada com a doença em seus 30 anos de idade. Agora, ela tem 54 anos. "Eu tive dores no pescoço por um tempo, mas sempre culpei: 'Oh, você sentou muito tempo, fez algo muito longo'. Sempre foi algo que eu fiz".
Jim Bosek era um homem ativo de 40 e poucos anos quando sentiu dor nas articulações pela primeira vez. Em 2001, pouco depois de jogar basquete com seu filho na entrada da casa, ele percebeu que não podia andar porque estava com muitas dores. Bosek foi diagnosticado com PsA pouco tempo depois. (Ele tinha tido psoríase leve há anos.) Ele tem tomado medicamentos desde então.
"Você meio que vive com dor por um tempo. Você tem pequenas dores e dores", diz o aposentado de 58 anos em Darien, CT. "Mas você não acha que é artrite".
PsA não é uma doença do "idoso
A maioria das pessoas acredita que a artrite atinge adultos e pessoas mais velhas. Mas isso não é verdade. Na verdade, cerca de 300.000 crianças americanas menores de 16 anos foram diagnosticadas com artrite juvenil. Da mesma forma, a PsA pode atacar não importa a sua idade.
"Para mim, pessoalmente, eu diria que minha alma tem 36, mas meu corpo é como 102", diz Amy Rabin, de Harrisburg, PA. Ela tem lutado contra a PsA desde os 8 anos, embora não tenha sido oficialmente diagnosticada até os 24. Rabin tem três filhas, todas com menos de 12 anos de idade, que foram diagnosticadas com psoríase ou PsA.
Lauren Oickle, 33 anos, de Seattle, WA, também está vivendo com a condição. Ela também foi diagnosticada aos 24 anos de idade. "Eu estava vendo um cirurgião de coluna - eles estavam pensando em fazer uma intervenção cirúrgica - e eu disse: 'ouvi falar de uma coisa chamada artrite psoriática'. Será que eu poderia tê-la? Eu tenho psoríase no meu couro cabeludo', e o cirurgião espinhal disse: 'Eu não sabia que você sabia'. Eu disse: 'Bem, sim. Eu o trato. E é suave. Não é nada demais'".
Mas foi um grande problema. Obrigou Oickle a deixar a faculdade e conseguir um emprego e um seguro para pagar os medicamentos para combater a doença.
Eu posso parecer bem, mas não estou
Muitas pessoas que vivem com PsA chamam isso de "doença invisível". No Twitter, hashtags como #butyoudontlooksick são usados para se referir à doença, assim como são usados para outras doenças crônicas.
"A piada que temos por aqui na minha família é: 'Você está ótimo'. As aparências são muito enganadoras com esta doença, com este diagnóstico", diz Laura Kath de Los Alamos, CA. "Só porque você está ótimo pode não significar que você se sinta ótimo". Ou que você não está se debatendo".
Oickle concorda. "Quando você tem uma doença invisível citada, as pessoas tendem a pensar que é psicológica, que você é hipocondríaco ou que está mentindo. Você é uma espécie de castigado".
"Oh, eu definitivamente fico com olhares e coisas assim o tempo todo", acrescenta Scirocco. Ela diz que é realmente perceptível quando ela está usando um andarilho. "Acho que a curiosidade é o que se instala". [As pessoas pensam] 'Ela não tem um aparelho para apoiar as pernas como se tivesse sido operada'. Por que ela está usando isso"?"
Rabin também não é estranho para o escrutínio. "Tenho 36 anos de idade. Pareço saudável. Nunca se sabe que tenho um problema cardíaco em cima do meu PsA. E eu luto para fazer coisas normais. Não sei por que a artrite tem um estigma, mas eu acho que tem. Nós não parecemos doentes. Mas se você olhasse meu exame de sangue ou minha ressonância magnética, então você veria".
Podemos ter bons dias ...
"Um bom dia é qualquer dia que eu acordo respirando. No que diz respeito ao diagnóstico ... um dia em que os níveis de dor são 4 ou menos", diz Kath, de 55 anos. Ela já fez 16 cirurgias ortopédicas que atribui a seu PsA. A primeira foi em 1974.
"Vivendo com artrite psoriática, é uma doença de montanha-russa", diz ela. "Pode ser uma montanha-russa super-rápida, onde você pode acordar e se sentir bem". Mas ao meio-dia, sua montanha-russa já atingiu o poço. Ou, você pode estar em uma semana onde sua montanha-russa está indo bem, as coisas estão indo bem, as coisas estão indo maravilhosamente, então, 'Boom!
Oickle, que trabalha em tempo integral na Faculdade de Medicina da Universidade de Washington, diz: "Neste momento é realmente o melhor que já estive, e em dias bons isso significa que eu tenho energia para participar da vida como uma pessoa normal. E então eu vou para casa e me desfaço, mais ou menos. Portanto, sim, ter energia, um nível de fadiga baixo o suficiente e um nível de dor manejável o suficiente para passar o dia de trabalho... é um bom dia".
... Mas Definitivamente Teremos Maus
"Quando não consigo funcionar, esse é um dia ruim". Isso acontece", diz Rabin. Ela frequentemente passa por 45 minutos de alongamento antes de poder sair da cama pela manhã. "E eu tenho três meninas pequenas. Trabalhei em tempo integral até os 30 anos, mas depois disso, não consegui mais, porque o estresse, para mim, é um gatilho. Ele me faz tremer".
Para Oickle, um dia ruim "é não poder participar das atividades da vida diária".
O problema para muitos com a PsA é que os dias ruins às vezes superam em número os bons.
"Muitas vezes parece como se sente no dia seguinte a uma enxaqueca ruim ou a um caso realmente ruim de gripe. Você é funcional ... mas não é realmente capaz de fazer muito", diz Jacobs. "Onde você sente que está um pouco irritado e cansado e seu cérebro simplesmente não está funcionando como deveria. A dificuldade é que ele vem de você como do nada. E isso é frustrante".
Com PsA, a fadiga é um problema tão grande quanto a dor
"Um grande problema - e sei que isto é para toda a minha comunidade - é o sono. Toda manhã, quando acordo, não tenho um sono descansado", diz Rabin.
Oickle diz: "Na maioria dos dias, eu me levanto, vou trabalhar, depois vou para casa. E depois me deito e tento descansar até ter que fazê-lo novamente. E esse é um bom dia. Sempre que estou cansado, meu corpo se inflama. Vai ficar com raiva. Você tem que estar muito concentrado na maneira como gasta suas energias, ou não chegará a lugar nenhum".
Não é que nós não queiramos. É que não podemos. Ou que não devemos.
"Seu cérebro ainda tem aquelas idéias e todas aquelas esperanças e todos aqueles sonhos, e seu corpo diz: 'Espere um minuto'", diz Jacobs. "E isso é realmente difícil". Você ainda tem todas aquelas paixões". Mas você tem que fazer escolhas em sua vida sobre o que é realista".
"Quando me diagnosticaram no início dos meus 20 anos, eu estava bebendo, trabalhando, ficando acordado a noite toda". E isso simplesmente não funcionou. Eu tinha que adotar um estilo de vida de uma pessoa entediante", diz Oickle. Ela jogou qualquer tipo de vida social fora de um convívio ocasional com a família.
Oickle acrescenta: "Aceitar a doença crônica é difícil. Acho que as pessoas a escondem". Mas com algo assim, onde você tem que tratá-la mas não há cura, você meio que tem que colocar seu braço em volta dela e torná-la parte de sua vida e aceitá-la". Porque se você lutar contra isso, você não vai ganhar".
Nós temos esperança
"Sou um pesquisador, por isso estou muito otimista em relação à inovação em pesquisa. Acho que as coisas acontecem rápido", diz Oickle.
"Eu gostaria de poder dizer que posso esperar por uma cura. Isso está mais ou menos na minha longa lista. Mas até mesmo melhorias", diz Rabin.
"Uma cura". É possível. Se tivermos apoio suficiente e pesquisa suficiente, e financiamento de pesquisa ... esse é o objetivo final", diz Scirocco.
"Eu quero encontrar uma cura". Quero encontrar uma causa, e quero encontrar uma cura". E enquanto isso, eu quero ajudar outras pessoas que estão lidando com este diagnóstico", acrescenta Kath.
"O que eu tenho esperança é que, embora os biólogos e os novos medicamentos lá fora não curem as coisas, eles certamente podem ajudar". Essa é a medida da esperança que existe lá fora. Tenho boas razões para pensar que minha filha, minha família e ... todos os outros recém-diagnosticados têm um prognóstico muito melhor do que eu", diz Jacobs, que tem uma filha na casa dos 20 anos com PsA. "É muito menos sombrio do que era há apenas uma década". É encorajador".
