Dos arquivos do médico
A artrite reumatóide é freqüentemente chamada de doença silenciosa. Por quê? Ao contrário de muitas outras doenças, não se pode sempre dizer quando uma pessoa com AR está sentindo seu pior.
Essa é apenas uma das coisas que as pessoas com a doença querem que você saiba, se você é diagnosticado recentemente com AR ou se alguém próximo a você o tem.
Pedimos às pessoas com a doença que se manifestassem. Eis o que elas tinham a dizer.
No. 1. Só porque pareço bem, não significa que estou.
Embora eu possa parecer saudável e feliz na superfície, [minha AR significa] eu sofro diariamente, muitas vezes com dores fortes, diz Meredith Hutter Chamorro, 45, da Pensilvânia.
Isso porque as pessoas com AR estão sempre lidando com problemas comuns. Às vezes, elas também têm crises. Isso quando seus sintomas pioram, com a doença causando dores, inchaço nas articulações e fadiga extrema.
Chamorro trabalha com mulheres que têm doenças auto-imunes como RA como treinadora de saúde e terapeuta de ioga. Seus clientes dizem que conhecem pessoas que não acreditam que estejam com dores, diz ela.
Algumas ficaram com aparência suja, ou pior, quando estacionam em um local deficiente ou pedem assistência, diz ela.
O que os céticos não percebem é que as crises de artrite reumatóide podem tornar dolorosas ou impossíveis as tarefas diárias, como fazer compras ou caminhar por um estacionamento.
A AR também leva a danos nas articulações. Isso pode causar incapacidade, e algumas pessoas acabam precisando de tratamentos médicos sérios como a cirurgia de substituição das articulações. Também pode ferir outras partes do corpo, como os olhos, o coração e os pulmões.
Às vezes outros simplesmente não compreendem o que alguém com AR está passando, e não oferecem apoio ou empatia quando deveriam, diz Rochelle Rosian, MD, reumatologista da Clínica Cleveland.
Se você tem um amigo ou parente que tem AR, não há problema em falar com eles sobre isso. Pergunte como você pode ajudá-los quando estão se sentindo mal, e como você pode saber quando eles poderiam usar ajuda.
2. Não se trata apenas de artrite.
"Demasiadas vezes, as pessoas ouvem artrite e pensam em dores e dores menores", diz Dina Neils, 30 anos, blogueira da CreakyJoints.com que vive na Califórnia. Neils foi diagnosticada com RA 18 anos atrás.
A verdade é que viver com AR significa que você provavelmente tomará uma variedade de medicamentos para o resto de sua vida, diz ela. Você também pode precisar de múltiplas cirurgias ou substituições de articulações.
Muitos mal-entendidos acontecem quando as pessoas não sabem a diferença entre osteoartrose e artrite reumatóide.
A osteoartrose, a forma mais comum de artrite, é normalmente causada pelo desgaste. É mais comum à medida que as pessoas envelhecem. A artrite reumatóide é um distúrbio auto-imune que pode se instalar a qualquer momento na vida de uma pessoa.
Eu tive tantas pessoas que disseram: "Oh, artrite? Envelhecer é uma droga, não é mesmo?". diz Chamorro. Isso é realmente irresistível.
3. Uma soneca não vai me fazer sentir menos cansado.
Cansada não começa a descrever como me sinto se estou tendo um dia ou uma semana ruim, diz Barbara Searles, autora de "Kick Pain in the Kitchen". Ela foi diagnosticada com artrite reumatóide há 5 anos.
A fadiga crônica afeta 89% das pessoas que têm a condição, e pode enfraquecer suas forças, diz Rosian. Ela diz a seus pacientes com AR para serem realistas sobre o quão ativos eles podem ser quando a fadiga se instala. Ela também sugere que eles compartilhem como estão se sentindo com seus amigos e familiares.
Você pode dizer: 'Quando digo que estou tendo um dia ruim, é como ter uma gripe e uma febre de 102. Eu posso parecer bem, mas estou realmente lutando", diz Rosian.
Mas se você tem RA e está constantemente exausto, pode ser um sinal de que seu tratamento não está funcionando, e você deve consultar imediatamente sua reumatologista, diz ela.
4. Um comprimido ou uma dieta não me curam.
Após o primeiro diagnóstico, as pessoas vinham até mim e diziam coisas como: "Você deveria ir sem glúten!" ou você deveria experimentar óleo de krill, como se isso resolvesse tudo, diz Searles.
Na realidade, cortar o glúten e a maioria dos alimentos processados aliviou meus sintomas, mas a AR é uma doença genética. Nenhuma mudança de estilo de vida fará com que ela simplesmente desapareça, diz ela.
5. "A RA afeta toda a sua família".
Joy Ross, 26 anos, foi diagnosticada com artrite reumatóide juvenil e inflamação do olho, ou uveíte, aos 3 anos de idade. Junto com problemas nas articulações, ela teve sérios danos na visão e ficou cega em 2008. Nesse mesmo ano, suas duas filhas jovens, agora com 9 e 12 anos de idade, foram diagnosticadas com AR.
Foi tão assustador quando soube que elas tinham a mesma doença genética que me custou minha visão, diz Ross, que mora em Portland, OR.
Hoje, porém, Ross diz que ela e suas filhas estão prosperando, graças em parte à ajuda de seu marido, George.
Ele nos dá as três doses e ajuda com, bem, quase tudo, diz ela. Esta doença tem um custo para todas as pessoas de uma família.
É ótimo dar uma mão a uma pessoa com AR, diz Ross. Mas considere oferecer ajuda a seu parceiro ou filhos, também.
