Do arquivo médico
Isso não soa bem, não é mesmo? A última coisa que a artrite reumatóide faz é ajudar qualquer um, muito menos você como pai ou seus filhos, certo? Alguns dias a RA pode impedi-lo de fazer todas as coisas que você gosta de fazer. Torna mais difícil abrir um frasco de comida para bebês, cabelo trançado, ou brincar de pegar.
Mas as mães com artrite - assim como os especialistas médicos - dizem que você também pode achar que a RA pode ensinar aos seus filhos lições importantes enquanto eles o observam e aprendem como ajudá-lo ao longo do caminho.
Vejo com freqüência pessoas que estão na faixa dos 40 e 50 anos, que têm lembranças vívidas de ser uma criança e sua mãe ou pai sofreram desta doença, diz John Klippel, MD, presidente e CEO da Arthritis Foundation. Eles agora estão envolvidos com a Fundação como doadores ou voluntários, simplesmente porque se lembram do que sua mãe ou seu pai passou e o que significava para eles ter artrite reumatóide.
Aqui estão algumas das "lições de vida" que seus filhos podem aprender com sua AR:
A RA pode ensinar seus filhos a serem abnegados?
Os voluntários e doadores Klippel trabalham regularmente com o conhecimento prévio de que há pessoas com dores e pessoas que precisam de ajuda. Suas lembranças de infância os inspiraram a se envolverem pessoalmente com uma causa que significa muito para eles. Acho que isso ensina às crianças a importância de andar em sapatos de alguém e de querer fazer a diferença na vida dos outros, diz Klippel. Há uma grande oportunidade para as crianças de uma família afetada pela RA verem a vida através dos olhos de outra pessoa.
Como a RA pode ensinar a empatia
Keri Cawthorne, uma instrutora de fitness em Vermont, foi diagnosticada com RA no ano passado e viu seu impacto em sua filha de 10 anos. Ela está muito preocupada comigo, e com o fato de eu ter que estar na medicina pelo resto da minha vida, diz ela. Ela é jogadora de bola e quando jogamos a bola para fora, ela sempre tem cuidado para não me machucar. Ela sempre me pergunta se minhas mãos e meus pés estão doridos e se ela pode esfregá-los.
Katie Andersons, filha de 5 anos, Delaney, sempre viveu com sua mãe RA. Fui diagnosticada seis anos antes de ela nascer, diz Anderson, que se aposentou como comissária de bordo porque seu horário de viagem piorou sua doença. Agora ela é uma agente imobiliária. Ela é tão compassiva, e acho que é em parte por causa do que ela me vê passar. Ela odeia ver alguém com dor, e sempre que alguém está chorando, ela chora também.
Aprendendo a auto-suficiência com a RA da mãe
Você conhece aqueles sapatos e roupas Barbie pequeninos? Por causa de sua RA, os dedos dos Andersons não conseguem colocar essas pequenas coisas nas bonecas de Delaney. Ao invés disso, Delaney teve que aprender a vestir suas próprias bonecas e fazer outras tarefas de forma independente.
Coloquei suas caixas de suco e iogurtes no nível mais baixo da geladeira, e a concha vai buscar suas próprias bebidas e petiscos para ela mesma, diz Anderson. Na escola, vejo muitas mães carregando três ou quatro mochilas para seus filhos, mas Delaney carrega suas próprias mochilas. Provavelmente porque tenho [RA] desde antes de nascer, ela aceita que é assim que a vida é.
Ela também está aprendendo, diz Laurie Ferguson, PhD, psicóloga e vice-presidente de pesquisa e educação do grupo de defesa da artrite, CreakyJoints.
Muitas vezes, esperamos muito pouco de nossos filhos, diz Ferguson. Não os convidamos a serem parceiros em atividades que os ajudarão a crescer e se tornarem os seres humanos que queremos que sejam. Tente olhar para a doença através desta lente, como uma oportunidade para seu filho aprender e crescer.
RA: Perspectiva e paciência
Delaney sabe que há muitas coisas que sua mãe não pode fazer. Eu não posso abrir frascos, não posso nem trancá-la no banco do carro dela muito bem, diz Anderson. Se meu marido não estiver por perto, ela tem que ser muito paciente comigo e entender que isso leva um pouco mais de tempo.
Ellen Shmueli, uma instrutora de fitness, tinha 28 anos e era uma nova mãe quando desenvolveu a RA. Seu filho, que agora tem 13 anos, aprendeu cedo a se ajustar às limitações de sua mãe. Quando o coloquei em uma cama de verdade, ele costumava querer pular para mim, e minhas mãos eram tão ruins que tive que pegá-lo debaixo dos braços com meus pulsos, diz Shmueli. Id diz a ele, as mãos da mamãe estão doentes e eu tenho que pegá-lo assim. Ele pegou isso e esperou que eu estivesse pronto para ele e que meus pulsos saíssem, e então ele saltou para mim e se agarrou ao meu pescoço.
Vendo a coragem da mãe com a RA
A maioria de nós, que não temos uma doença crônica, tem isso fácil. Pensamos saber o que significa estresse, mas se você impõe uma doença crônica grave como a RA ao estresse normal da vida, me surpreende a força e a coragem individuais que as pessoas com RA têm, diz Klippel. Quando a mãe tem uma doença crônica grave e, no entanto, ela não consegue lidar com ela, uma criança verá força e coragem que, de outra forma, ela não veria em um dos pais.
Ferguson diz: "Quando você lida com uma doença crônica debilitante como a AR, muitas coisas na vida são triunfantes. Isso dá a seu filho uma grande sensação de que eu posso. A doença não tem que comandar sua vida. Você ainda pode estar no comando, lidar com as coisas e se recuperar. Essas são enormes lições de vida.
