Dos arquivos do médico
Sam Williams e seus pais sabiam que algo estava errado quando doía para a criança de 8 anos segurar um taco de beisebol, mas nunca consideraram a artrite juvenil.
Doía escrever, dando a Sam uma boa desculpa para não querer fazer seus deveres de casa - ou mesmo seu trabalho na escola. Depois de várias semanas, a dor de Sam se agravou - e se ajoelhou. Ele também tinha dor na mandíbula e tinha dificuldade para andar.
"Seu irmão teve que carregá-lo pelas escadas acima", diz Rose Williams, a mãe de Sam.
Após vários meses, Sam foi diagnosticado com artrite reumatóide juvenil, uma doença do sistema imunológico que causa dor e inchaço nas articulações, entre outros problemas.
Embora medicação e fisioterapia possam ajudar, as crianças com artrite muitas vezes têm problemas na escola. Como a dor e a rigidez nas articulações são frequentemente piores pela manhã, os alunos podem muitas vezes estar atrasados ou perder os dias de escola. Eles podem não ser capazes de realizar bem a educação física ou outras atividades físicas. Para muitas crianças com artrite juvenil pode ser difícil para elas até mesmo carregar seus livros.
Mas como a artrite juvenil é freqüentemente mal compreendida, às vezes é difícil para as crianças obter o apoio de que necessitam na escola, diz Harry Gewanter, MD, um reumatologista pediátrico em Richmond, Va. Ele diz que é importante que os pais falem com os professores de seus filhos e com os funcionários da escola sobre um plano especial de apoio para crianças chamado plano 504, cujo nome vem da seção 504 da Lei de Reabilitação de 1973.
Artrite Juvenil: O que incluir em um plano 504
Seu filho tem direito a um plano 504 sob a lei federal, desde que um médico confirme que uma criança precisa dele. Ele é legalmente obrigatório e se concentra no apoio à criança na escola. É para crianças com um diagnóstico médico.
Mesmo que você não acredite que precisará de um plano 504, aproxime-se da escola e fale com o médico de seu filho para preparar um plano, diz Gewanter.
"Qualquer pessoa que tenha artrite juvenil deve ter um plano 504, pelo menos para uma rede de segurança", diz Gewanter. Os planos são individualizados de acordo com as necessidades particulares de um estudante, explica Gewanter.
Aqui estão algumas coisas a serem consideradas:
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Para iniciar o processo, observe as lutas diárias de seu filho e fale com seu médico. Veja onde estão os pontos de dor - tanto na escola quanto em seu filho. No caso de Sam, porque as ausências eram um problema, "pedimos que ele não fosse penalizado" por um alto número de ausências enquanto ele dominasse seus assuntos, diz Williams.
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Considere a possibilidade de pedir desculpas por atrasos. Como o inchaço e a dor matinais são frequentemente problemas, as crianças com artrite juvenil muitas vezes têm dificuldade pela manhã com as tarefas mais simples, como sair da cama ou descer as escadas. Como a criança pode parecer e agir bem quando está na escola, os professores às vezes não entendem porque a criança estava atrasada. Ter um "plano de proteção tardia" pode não só proteger sua criança de penalidades, mas também pode tirar o estigma associado com a doença.
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Um conjunto extra de livros didáticos para casa pode ser um estímulo, dizem Williams e Gewanter. Dessa forma, uma criança não terá que carregar para casa um conjunto de livros todos os dias, o que pode ser um grande desafio ao final do dia escolar para uma criança com artrite juvenil.
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Intervalos adicionais no banheiro podem ser necessários para estudantes com artrite juvenil, diz Williams, então discuta isto com seu filho e um médico. A medicação que Sam toma irrita seu estômago, causando-lhe a necessidade de ir ao banheiro com freqüência. Tendo isso estipulado em seu plano 504 ajuda a diminuir a preocupação e o constrangimento, diz Williams.
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Considere perguntar se seu filho deve ser dispensado de copiar do quadro. Muitas vezes, escrever pode ser muito doloroso, mesmo em uma criança cujo caso de artrite juvenil está tipicamente sob controle. Se ele ou ela reclamar de dores nas mãos ou nos dedos por causa de segurar um lápis, talvez você queira pedir uma acomodação para isso.
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Os intervalos para alongamento podem ser úteis para estudantes com artrite juvenil. Pergunte ao seu médico se isto é algo que você deve incluir. Muitas escolas têm regras rígidas sobre a necessidade de os alunos permanecerem em seus assentos durante o dia.
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Fale com seu médico e com o instrutor de educação física de seu filho sobre as necessidades de educação física. Embora o exercício seja encorajado para a maioria das crianças com artrite, ele precisa ser orientado para a criança.
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Fale com o professor de seu filho, o orientador e o diretor para obter a compreensão e o apoio de todos para seu filho. Enquanto algumas escolas podem, inicialmente, não atender ao seu pedido apenas devido ao tempo extra envolvido, os professores quase sempre querem o que é melhor para seus alunos. Torne o processo o mais cooperativo possível.
Talvez acima de tudo, lembre-se de ser o melhor defensor de seu filho, obtendo o tratamento médico e a acomodação escolar que ele ou ela precisa. Se você notar uma criança coxear por vários dias, ou se seu filho reclamar de dores nas articulações, procure ajuda médica para seu filho. Não descarte as dores como "dores de crescimento", dizem os médicos.
"A mensagem que gostaríamos de transmitir é que o crescimento não é doloroso", diz Steve Spalding, MD, reumatologista pediátrico da Cleveland Clinic Foundation.
Artrite Juvenil: Obtendo um plano 504
Antes dos Williamses terem um Plano 504 em vigor, Sam teve que ir para a escola de verão porque tinha faltado tantos dias - mesmo que suas notas fossem boas e ele não tivesse ficado para trás em nenhuma de suas matérias.
Quando eles se aproximaram pela primeira vez dos funcionários da escola para conseguir um, os funcionários da escola não acharam que ele precisasse de um, diz Williams. Sam tinha começado o tratamento e começou a se sentir muito melhor - e também parecia muito melhor para seu professor e outros alunos. A mãe diz que ele tinha problemas complicados, porque era difícil para os professores e outros alunos perceberem que, embora Sam se movesse mais facilmente, ele ainda sofria muito em momentos diferentes ao longo do dia.
"Quando me aproximei deles [funcionários da escola], eles disseram que não era algo que fazem se uma criança está indo bem", diz Rose Williams.
Gewanter diz que os pais deveriam estar preparados, pelo menos mentalmente, para uma luta. "Eles dizem 'não' no início para ver se você está interessado", diz Gewanter.
Mesmo que os pais devam persistir em conseguir que as escolas cooperem, a luta compensa, diz Gewanter.
Artrite Juvenil na Escola: IEPs
Na maioria das vezes, os estudantes podem obter a ajuda de que necessitam através do plano 504, que se concentra nas acomodações físicas e permite que os estudantes permaneçam dentro de sua sala de aula regular e sigam o currículo que outros estudantes dentro daquela sala de aula seguem.
Outro plano para alguns alunos é um Programa de Educação Individualizada, ou IEP, que permite ao aluno seguir um plano individualizado sob os serviços do programa de educação especial da escola. A opção IEP geralmente significa que um estudante precisa de educação especial porque a deficiência do estudante impede a capacidade de aprender. Um IEP também é legalmente obrigatório.
Artrite Juvenil: Olhando em Frente
Williams lembra aos pais que os medicamentos funcionam na maioria dos casos. Além disso, algumas crianças gostam de períodos de remissão, diz Gewanter, e os remédios de hoje fizeram uma diferença dramática.
No caso de Sam, agora com 11 anos, suas mãos estão de volta ao normal, mesmo que ele ainda sinta dor. E, em alguns dias, há surtos.
No outono passado, porém, Sam teve que se preocupar mais com pop-ups e bases sobre bolas do que com sua artrite juvenil. Ele estava de volta ao estádio, sem mãos que estivessem com dores. Em vez disso, ele foi o arremessador em um jogo do Dixie Youth World Series.
"Fique esperançoso", diz Rose Williams. "Vai ficar melhor".
