Do arquivo médico
Quando Keri Cawthorne foi diagnosticada com artrite reumatóide no ano passado, uma de suas maiores preocupações era como isso afetaria sua filha de 10 anos.
Ela me viu passar por todas as emoções. Eu não estava morrendo, eu não tinha câncer, mas era difícil de suportar, diz Cawthorne, instrutora de fitness e corredora de distância da British Columbia, Canadá. Conversamos muito sobre o que é que eu tenho. O barracão me observava voltar quando eu não conseguia terminar uma corrida ou me via com dores, e isso realmente a incomodava. Ela vê sua mãe como sendo jovem para sempre, imortal, sabe?
Como Começar
Se você tem artrite reumatóide, explicá-la aos seus filhos - e ajudá-los a lidar com a forma como ela muda a vida de todos na família - pode ser uma das coisas mais difíceis que você enfrenta. Como você pode falar com seu filho sobre sua doença e prepará-lo para o que todos vocês estarão passando?
Basta começar a falar, dizem os especialistas.
Quando você acaba de ser diagnosticado, há muito que você não sabe, e não há problema em dizer isso, diz Laurie Ferguson, psicóloga e vice-presidente de pesquisa e educação do grupo de defesa da artrite, CreakyJoints. O mais importante, antes de mais nada, é assegurar à criança que isto é algo que pode ser tratado. O fator medo é grande, de modo que é importante tranquilizá-los para que ainda possam estar lá para eles. Deixe-os saber que algumas coisas podem ser diferentes, e que às vezes tudo o que você planeja pode não funcionar da maneira que você espera, mas você vai compensar isso de maneiras diferentes.
Cawthorne já começou no caminho certo por estar aberta com sua filha sobre sua doença. Estar aberto é vital, diz John Klippel, MD, presidente e CEO da Arthritis Foundation.
Há um número incrível de famílias que se destroem com esta doença porque não há abertura para falar sobre o que a mãe está passando, diz Klippel.
O que esperar
A artrite reumatóide invade praticamente todas as partes de sua vida: vestir seus filhos, brincar com eles, preparar o jantar, lavar a roupa, dirigir seu carro, fazer seu trabalho.
Todos os dias, você tem que lidar com a dor e as limitações que esta doença impõe. Isso pode ser um enorme choque para toda a família, diz Klippel.
Mas sua família pode se adaptar. Cawthorne tem dificuldade para descascar legumes, mas diz que sua filha muitas vezes diz: "Tudo bem, mãe, eu só quero um pepino inteiro no meu almoço de qualquer maneira".
Quando você começa a falar com seu filho sobre RA, você pode não saber o que esperar porque os sintomas de RA podem ser inexistentes em um dia e atingir a força total no dia seguinte - deixando você adivinhando quando você se sentirá melhor. Mas há algumas coisas com as quais você pode contar para sua família, como cansaço e crises.
Você pode dizer coisas como, 'às vezes haverá momentos em que estarei muito cansado, e terei que tirar uma soneca para recuperar minha energia'", sugere Klippel. Explique que quando você parar de fazer o que está fazendo para tirar uma soneca, isso ajudará a recuperar sua energia para que você possa fazer todas as coisas que deseja fazer.
Deixe seu filho saber que as crises podem piorar as coisas, mas não é para sempre. A família precisa entender que há momentos em que a doença vai se manifestar e a dor aumentará e a mãe terá as articulações inchadas e não será capaz de fazer algumas coisas, diz Klippel. Eles precisam entender que essas crises podem ser tratadas e depois que elas terminarem, a mãe voltará a ser a mãe novamente.
Lembre-se, também, que discutir RA com seu filho é muito parecido com falar sobre sexo: não é uma grande conversa com um T maiúsculo. Em vez disso, é um diálogo contínuo que evolui à medida que seu filho amadurece e a vida acontece, diz Ferguson.
Não é uma conversa que você vai ter uma única vez e com a qual vai acabar, diz Ferguson. Vai ser o momento em que você promete levá-los ao shopping e você não pode. A coisa que você disse que iria fazer, e isso não foi possível. Haverá muitos altos e baixos ao longo do caminho.
Planejando com antecedência
A Ferguson recomenda que você se prepare com seu filho para as crises e tempos difíceis com sua doença.
Pergunte a seu filho o que eles podem querer fazer com você se você não tiver energia para brincar com eles, diz ela. Você pode se surpreender com as coisas que seu filho quer de você. Eles podem querer apenas sentar-se ao seu lado e ler um livro, ou ter você olhando pela janela do sofá enquanto eles fazem rodas de carrinho.
Se um sinalizador estragar um evento específico, como os planos de ver suas crianças brincarem na escola, pense em coisas concretas no futuro que ele pode esperar no futuro. Se você não puder travessura ou travessura com seu filho, peça-lhe para fazer um vídeo engraçado enquanto ele vai de casa em casa, que vocês podem assistir juntos ou contar uma história engraçada de sua aventura.
E seus filhos sabem que há coisas que eles podem fazer para ajudá-lo. As crianças querem sentir que estão contribuindo para a família, então inventem estratégias específicas para cada idade que podem facilitar as coisas para vocês e, ao mesmo tempo, fortalecer seu filho. Uma criança de 5 anos de idade pode ajudar a dobrar a roupa ou a guardar a louça. Uma criança mais velha pode ajudar na cozinha. Crianças de qualquer idade podem ajudar você a fazer os exercícios tão necessários.
Hábitos saudáveis
Duas coisas que são críticas para uma boa gestão da AR são o exercício e uma alimentação saudável. O exercício foi encontrado não apenas para ajudar a reduzir a dor, mas para melhorar sua capacidade de se mover. Além disso, geralmente pode apenas fazer você se sentir melhor. E como a artrite reumatóide coloca você em maior risco de desenvolver doenças cardíacas e diabetes, é ainda mais importante que você e sua família comam bem para ajudar a reduzir esse risco. E é outra área onde seus filhos podem ajudar.
Por exemplo, porque Cawthorne tem dificuldade para segurar vegetais, especialmente cenouras frias, e seu descascador, sua filha ajuda a garantir que a família receba muitos vegetais saudáveis cortando e descascando vegetais para sua mãe.
Finalmente, diz Klippel, é importante dar a seu filho um senso saudável de otimismo sobre o futuro.
Você terá que tomar medicamentos por um longo período de tempo, mas esses medicamentos vão ajudá-lo, diz ele. É uma doença que a mãe terá para o resto de sua vida, mas que pode ser administrada. Costumávamos pensar nesta doença como inevitavelmente causadora de deformidade e incapacidade, e isso não é mais verdade.
