Artrite Reumatóide: Encontrando uma equipe de atendimento

Por Kira Rankin, como disse a Allison Bolt

Não são muitos os jovens de 21 e 22 anos que andam por aí dizendo: "Oh, cara, eu tenho dores articulares enormes. Mas eu estava. Aos 18 anos de idade, comecei a ter muitas dores no meu último ano do ensino médio. Levou anos para ser diagnosticado com artrite reumatóide (AR) e encontrar a equipe perfeita de atendimento. Por quê? Bem, meu primeiro passo foi conseguir que um médico acreditasse que minha dor era mais que dores de crescimento normais.

Minha jornada para encontrar uma equipe de atendimento não foi rápida, de forma alguma. Levou anos de busca e troca de especialistas, mas valeu inteiramente a pena. Através de tudo isso, aprendi que a parte mais importante é ser paciente.

Como foi minha jornada

A busca de uma equipe de atendimento começou com meu médico de atendimento primário, que na verdade é um especialista interno. Ela sugeriu que eu consultasse um especialista chamado reumatologista para minhas dores articulares e me recomendou um.

No início, os reumatologistas me diziam que eu estava inventando minha dor porque eu era muito jovem ou que estava tudo na minha cabeça. Cada um me via e depois me passava para o controle da dor, e depois o controle da dor me passava de volta para eles.

Eu não chegava a lugar algum porque era um ciclo de reumatologistas e analgésicos que me entregavam uns aos outros. Cada vez que um não clicava, minha principal recomendação era a próxima que eu deveria tentar. Ao longo dos anos, eu tentei três reumatologistas ao todo, e cada um deles eu encontrei através das recomendações de meus médicos da atenção primária.

Finalmente, minha Primária recomendou mais um reumatologista. Ele era o único. Agora, eu tenho um reumatologista maravilhoso. Nunca tive um médico que fosse tão diligente com um paciente como ele. Ele estava sempre em cima do meu trabalho de sangue e me mantinha sobre meus remédios.

Encontrar um novo reumatologista não foi a única parte da minha jornada. Eu também mudei para um novo terapeuta. Eu estava com minha terapeuta na época por anos, mas ela não estava mais atendendo a todas as minhas necessidades.

Eu estava realmente ansioso para terminar com minha terapeuta, como as pessoas dizem, porque eu não queria ofendê-la. Eu me importava com ela, e trabalhei com ela por tanto tempo. Mas eu sentia que tinha este novo capítulo em minha vida e só precisava de algo novo. Eu estava tendo muitos problemas com pessoas que não acreditavam em mim e em minha dor, e eu precisava de apoio para isso.

Eu não sabia o que fazer. Falei com minha mãe sobre isso. Ela disse: "Não há problema se você quiser mudar seu terapeuta". Você pode mudar seu terapeuta, não apenas seu principal ou reumatologista.

Foi um momento de abertura de olhos. Então comecei a procurar novos terapeutas no Google em minha rede de seguros. Minha terapeuta é bastante jovem, então ela tinha uma presença on-line.

Por mais assustador que fosse dar um grande salto para encontrar um novo terapeuta, eu realmente cliquei com o primeiro que tentei imediatamente. Já estou com ela há cerca de 8 anos, e ela tem o apoio que se adapta às minhas necessidades.

Ela me ajuda antes, durante e após as reuniões com outros membros da equipe de atendimento. Seu apoio me ajuda através de minhas visitas com outros especialistas, mesmo que ela não esteja na sala comigo.

Desde o início, meu médico de atendimento primário está lá, e ela me ajudou ao longo do caminho. Gosto de chamá-la de minha treinadora porque agora que tenho meus especialistas no lugar, ela é a minha defensora. Como treinador da minha equipe de atendimento, meu médico principal acompanha meus outros especialistas, garante que meu plano de atendimento esteja de acordo com minhas preferências e discute com outros especialistas qualquer coisa sobre a qual eu possa estar inseguro. Acho que é importante ter outro especialista em quem realmente confio para poder fazer perguntas e obter uma segunda opinião.

O que faz uma grande equipe de atendimento?

Depois de uma longa jornada, tenho uma equipe de atendimento da RA que se adapta às minhas necessidades. Cada membro desempenha um papel essencial. Minha equipe inclui:

• Um reumatologista. Procure um especialista cujo paciente, que preste atenção e que esteja disposto a encontrar o que funciona melhor para você, não importa quanto tempo demore. Quando finalmente encontrei um reumatologista empenhado em descobrir quais medicamentos funcionam melhor para mim através de um longo processo de tentativa e erro, eu sabia que ele era a pessoa certa.

• Um médico de cuidados primários. Procure um médico de atendimento primário que saiba tudo sobre suas necessidades e defensor de você. Meu médico principal é o treinador da minha equipe de atendimento. Se algo não lhe parecer certo ou se você quiser uma segunda opinião, seu médico da atenção primária pode ajudá-lo a fazer um plano de jogo.

• Um terapeuta. Procure um profissional de saúde mental que atenda a todas as suas necessidades e que tenha conhecimento e experiência em RA. Minha terapeuta é uma extensão da minha reumatologista e médica primária porque ela me apóia através das muitas consultas médicas. Não tenha medo de dar um salto e trocar de terapeuta se eles não atenderem a todas as suas necessidades.

• Uma comunidade de apoio. Procure uma comunidade, online ou offline, de pessoas que também tenham doenças crônicas que se apóiem umas às outras.

Graças à mídia social, foi muito mais fácil encontrar uma comunidade de suporte on-line para adicionar à minha equipe de atendimento do que encontrar os especialistas certos. Usei hashtags para encontrar outras pessoas com doenças crônicas em todo o país em plataformas de mídia social, e formei amizades duradouras.

Esta comunidade online de amigos apoiadores é uma parte essencial da minha equipe de atendimento. Estas são as pessoas que me entendem melhor, e nunca as vi pessoalmente. Elas me conhecem e me apóiam tão bem. Às vezes, elas sabem como vou me mover no dia seguinte melhor do que eu.

A chave para encontrar uma equipe de atendimento

Se eu pudesse voltar e me aconselhar antes de dar meus primeiros passos em uma viagem para encontrar a equipe certa, eu diria duas palavras: Seja paciente. Isso vai levar tempo. Fui ao médico após médico, mês após mês.

Estes meses e anos de paciência valeram inteiramente a pena no momento em que encontrei meus especialistas atuais. Quando você finalmente encontra o médico certo, você sente esta onda de alguém que acredita em mim. Alguém quer me ajudar, finalmente. Seja paciente, e tudo isso valerá a pena.