Quando você tem artrite reumatóide (AR) e toma uma biológica, a melhor fonte de conselhos para a vida diária, dicas e conforto podem ser pessoas que estão no mesmo barco.
As pessoas com AR dizem que gostam de se conectar com outros pacientes em grupos de apoio on-line para compartilhar uma conversa franca sobre a vida diária com sua doença, incluindo como eles administram seus medicamentos. Mas alguns apontam que é importante não usar esses grupos como fonte de informações médicas.
Sinta-se como parte de uma comunidade
"A conexão com outros pacientes de AR pode lhe dar apoio emocional e um sentimento de poder, também. Isso gera um sentimento de camaradagem entre todos nós, diz Amy Barron, que toma uma biológica para sua AR e vive em Cincinnati.
Barron se conecta com outros com a AR através do grupo de voluntários do American College of Rheumatologys Advocates for Arthritis. Em conversas privadas de mídia social, ela frequentemente responde perguntas de pessoas que são novas na vida com a AR e a tomar uma biológica.
Uma jovem mãe estava tendo problemas para tirar seu filho do banco do carro, então eu pude fazer algumas sugestões", diz Barron, uma enfermeira registrada. "Outras pessoas dizem que têm dificuldade para limpar o banheiro.
"Algumas pessoas falam em ter medo de ir em uma biologia porque estão preocupadas com os efeitos colaterais. Eu lhes digo que, se você não fizer uma biologia, os danos às suas articulações causados pela AR podem ser ainda piores".
Ela diz que o fato de ela mesma ter AR os ajuda a se unirem. "Só de saber que você também tem artrite reumatóide, ajuda-os a se sentirem mais confiantes a respeito disso", diz ela.
As pessoas com AR podem ver seu reumatologista apenas a cada poucos meses. Elas podem recorrer a colegas para falar de suas experiências porque realmente entendem as realidades da vida cotidiana com a RA, diz Cheryl Crow, uma terapeuta ocupacional em Seattle. Ela criou um grupo de pacientes online chamado Rheum to THRIVE, que se reúne semanalmente.
O tópico de biologia surge com bastante freqüência como parte de uma conversa mais ampla sobre os riscos versus benefícios de várias decisões médicas e opções de tratamento, diz Crow, que tem a própria RA.
Ela observa que enquanto ajuda a se conectar com os colegas para obter apoio social, você deve recorrer ao seu médico para discutir assuntos específicos sobre seu tratamento com AR.
Eu realmente acredito que a maioria das pessoas tem boas intenções", diz ela. "Mas durante minhas duas últimas décadas de convivência com a RA e fazendo parte de muitos grupos de mídia social, tenho visto uma quantidade alarmante de desinformação ou de medo desnecessário - especificamente quando se trata de medicamentos, e de biologia especificamente, juntamente com o metotrexato...".
Buscar apoio e validação, ao invés de informações médicas, é o uso mais apropriado e benéfico dos grupos de mídia social para pacientes de AR.
O apoio pode ajudar a aliviar os medos
Stacy Courtnay, que foi diagnosticada com AR em 2003, facilita a vida das Fundações da Artrite SIM! Grupo Connect para a Geórgia. No segundo sábado de cada mês, ela conversa online com pessoas em chats privados da mídia social, muitas vezes sobre biologia. Ela vive em Atlanta e toma uma biologia por infusão.
Quando você contrai uma doença como a AR pela primeira vez, é muito assustador", diz Courtnay. "Então você recebe uma prescrição para sua primeira biologia, e imediatamente vai ao Google para procurar tudo sobre o medicamento". Isso também é muito assustador, porque os produtos biológicos baixam seu sistema imunológico".
Quando alguns membros de seu grupo disseram que temiam que a biologia pudesse causar linfoma ou outros tipos de câncer, ela e outros falaram sobre pesquisas que mostram que o uso da biologia para diminuir a inflamação pode reduzir o risco de linfoma.
As questões mais comuns que Courtnay ouve em seu grupo envolvem:
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Quanto tempo leva para que uma biologia alivie os sintomas da AR
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Efeitos colaterais
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Como superar os medos sobre as autoinjeções
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Como administrar as infusões
Ela compartilhou com os membros de seu grupo que ela escolheu tomar sua biologia por infusão porque estava ansiosa para ter uma reação à medicação sem a presença de pessoal médico. E ela discute os detalhes de seu tratamento.
As infusões levam tempo. Eu lhes digo que quando vou ao laboratório de infusão, estou lá por horas para receber meu tratamento, e depois sou exterminada por horas. Até mesmo em uma situação biológica, eu ainda luto com a fadiga da AR, diz Courtnay.
Ela diz àqueles que são novos nas infusões que façam a sesta e planejem com antecedência os dias de infusão, para que você possa cuidar de si mesmo", diz ela. "Falamos sobre o fato de que com a RA, às vezes não há problema em dizer não".
Esclarecendo Mitos sobre a Biologia
Rick Phillips foi diagnosticado com RA em 2000. Ele tomou cinco biólogos diferentes desde então para tentar controlar sua doença e tem usado seu atual desde 2014. Ele lidera um grupo de ligação on-line da Arthritis Foundation de sua casa em Carmel, IN, e diz que muitas vezes ele esclarece mitos sobre a biologia.
Algumas pessoas entram em nossas palestras e dizem: "Meu médico quer que eu comece uma biologia, e eu não quero tomá-la". Eles estão preocupados com o nome biológico. Eles associam isso a algo assustador ou ruim" e podem não entender os benefícios, diz ele.
Uma pessoa lutou durante anos para tomar um biológico porque não tinha encontrado ninguém que o usasse. Eu lhe disse que tomar um biológico me deu minha vida de volta. Ela me perguntou: "Você tem medo de efeitos colaterais? Eu lhe disse que estava preocupado, mas deixei esses medos de lado e tive uma grande experiência.
Alguns membros de seu grupo vivem em áreas rurais a centenas de quilômetros de qualquer outra pessoa que tenha AR. A mídia social fornece conexão e apoio que eles não poderiam encontrar de outra forma, diz Phillips.
Membros de seu grupo muitas vezes comparam suas experiências usando diferentes biólogos para sua AR.
Eu tenho diabetes tipo 1, portanto não tenho fobia à autoinjeção", diz ele. "Mas ouço algumas pessoas em nosso grupo dizerem que nunca poderiam se dar uma injeção biológica". Eu compartilho dicas, como usar um cubo de gelo para entorpecer a pele antes da injeção.
Eles também falam sobre como alguns biólogos agora incluem o ácido cítrico para reduzir o ferrão do tiro, diz ele.
Custos e cobertura de medicamentos
As pessoas que tomam biologia para a RA também se conectam para falar sobre o gerenciamento dos custos da biologia. Quando uma mulher do grupo Phillips disse que tinha dificuldades para arcar com os custos de seus copays de medicamentos, os membros falaram com ela sobre os programas de descontos oferecidos pelos fabricantes de medicamentos.
Nós não nos apresentamos como especialistas em seguros, mas somos especialistas em cartões de co-pagamento, diz ele.
Barron conversou com os membros de seu grupo sobre a defesa de seus interesses. Ela lhes diz como entrar em contato com seus legisladores para educá-los sobre a RA e discute projetos de lei que visam expandir a cobertura de seguros de produtos biológicos.
Ser um defensor pode ajudá-lo a se sentir mais no controle de sua vida com a RA, diz ela.
A advocacia constrói sua auto-estima e auto-valorização. Isso pode levá-lo a um ganho de autoconfiança, diz Barron. Fiz novos amigos em todo o país, da Califórnia à Flórida, tudo por causa dos grupos de defesa da RA. Eu decidi fazer da artrite minha força e não minha fraqueza.
