O que não se deve dizer a alguém com artrite reumatóide

Por Janie McQueen

A artrite reumatóide acontece quando seu sistema imunológico ataca seus revestimentos das articulações. Ela causa inchaço e dor intensa, na maioria das vezes nos tornozelos, mãos e joelhos. Geralmente aparece na meia-idade, mas os jovens também a adquirem.

Como a AR não é como outros tipos de artrite, a maioria das pessoas não a entende. Eis o que não se deve dizer às pessoas com AR.

Oh, você tem artrite? Minha avó também tem.

Muitas pessoas não entendem que na maioria das vezes, sua avó artrite é a osteoartrite, o desgaste natural da cartilagem ao redor das articulações, diz Stacy Courtnay, 42, de Atlanta. Existem mais de 100 tipos de artrite. A dor articular pode ser semelhante, mas a AR também pode afetar seus órgãos, olhos, pele e assim por diante.

Rick Phillips, 63 anos, que vive perto de Indianápolis, tem AR há 20 anos. Ele concorda com estes irritantes, mesmo sendo agora um avô. Em minha juventude, ser comparado à vovó era um pouco desencorajador. Ele pode tirar o ar do ego de uma pessoa.

Você não parece doente.

Estou doente, mas você não pode ver, diz Angela Lundberg, que tem 42 anos e vive em Minneapolis. Eu me sinto horrível. Sinto uma dor ruim, que está afetando minha vida diariamente, mas não me parece.

Lundberg se lembra de estar no metrô de Nova York em um trem lotado. Ela precisava de um assento, mas as pessoas a ignoravam porque não conseguiam perceber que ela estava doente. Phillips diz que isto acontece com ele onde quer que vá, também. A certa altura, tive que usar um daqueles vagões elétricos na mercearia. Parecia que eu era preguiçoso - um cara velho andando em um carrinho porque ele era preguiçoso demais para andar. Eu ouvi os comentários. Ei, ele pode ficar de pé. Por que ele não pode andar? Estes comentários foram tão perturbadores.

Você é muito jovem para isso.

Lundberg tinha apenas 17 anos quando ela começou a ter sintomas de AR. Ela foi diagnosticada aos 18 anos. Ouvi isso tantas vezes, e está errado, diz ela. Já estou deprimida e ansiosa, com dores fortes quando jovem. Acho que é um tipo especial de desafio quando se tem quando se é jovem. Até os bebês podem ter RA. Não é só para pessoas idosas.

Você já tentou se exercitar?

Cathy Kramer, que tem 53 anos e mora em Naperville, IL, diz que esta é uma super jarro. Eu mal conseguia levantar minha xícara de chá até a boca quando um pai em nosso grupo de brincadeiras entrava em um longo discurso, se eu só fizesse exercício - o que eu fiz quando pude - minhas articulações se moviam com muito mais facilidade. Seus comentários pareciam colocar para baixo outras coisas que ela estava fazendo. Naquela época, eu estava literalmente tentando de tudo, diz ela.

Você precisa tirar outra soneca? Você ainda não pode estar cansado.

As pessoas precisam entender que a fadiga associada à AR pode ser tão ruim ou até pior do que a dor, diz Courtnay. Meu sistema imunológico está em sobrecarga e está constantemente lutando contra si mesmo, por isso, ele cobra um preço e me deixa cansado o tempo todo... Tenho que tomar tempo para mim mesmo todos os dias para me deitar e descansar, para que eu possa passar o dia?

"Você já cortou glúten ... açúcar ... alimentos processados ... carne ... etc.? Funcionou para o meu primo.

Uma dieta saudável pode certamente ajudar a me sentir melhor em geral, mas não vai me curar, diz Courtnay... Já ouvi tantas vezes que minha AR foi causada por algo que fiz ou não fiz... e que é uma solução fácil... Não é o caso... Não posso me curar com uma dieta... Posso me ajudar a me sentir melhor comendo saudavelmente e tomando certas vitaminas e suplementos, mas não se pode curar a AR.

Esta observação é ainda mais irritante do que você é muito jovem, diz Lundberg. Está me colocando em uma posição ruim, porque como devo responder a isso? É uma maneira de invalidar-me e minha condição, e eu me sinto meio desrespeitado.

Estou vendendo ... [óleos essenciais, suplementos, etc.] e sabendo que você tem RA, eu pensei em você.

Este é um quebra-amizade para Kramer, que cita várias datas de café que se transformaram em campos de vendas. Esta me queima, diz ela. É difícil compartilhar sua história de RA. Assim, quando amigos começam a vender um produto e voltam para você, usando uma vulnerabilidade, isso realmente faz você se sentir usado.

Lundberg diz que ela recebe e-mails de produtos que descongelam. Eu estou cuidando da minha RA, diz ela. E eu tentei muitas coisas. É muito estressante viver com esta doença, e lidar com meus medicamentos e meu plano de tratamento pessoal com meu médico. ... Pessoas sem nenhuma pista me dizendo o que fazer é muito irritante.

Eu entendo, eu tinha cotovelo de tenista [ou outra condição corporal] e isso realmente doía.

Lundbergs diz que esta realmente a acende. Você não pode comparar a doença com outra coisa, diz ela. Você não tem nada a mesma coisa. Parece que eles não estão realmente ouvindo. Muitas vezes, você só quer que alguém a escute. Não bater em você com um monte de conselhos.

Os medicamentos vão matá-lo.

Parece haver sempre pessoas que têm histórias de pessoas que tomaram um medicamento RA e depois contraíram câncer, diz Kramer. Eles dizem: "Você poderia se curar porque as empresas farmacêuticas estão apenas tentando conseguir seu dinheiro.

Ou às vezes as pessoas as aconselham a mudar seus remédios. Eu explico o regime de medicamentos que eu uso, diz Phillips. Normalmente, eu já disse a esta pessoa várias vezes antes. Portanto, é uma conversa sem fim.

Meu animal de estimação tem artrite.

Este pode ir muito além, diz Phillips. "'Sabe, meu cachorro ou gato tem artrite do quadril. Ou o meu pior de todos foi, você sabe, meu hamster morreu de artrite. Oh, pelo amor de Deus, seu hamster tinha artrite? Sim, ele doeu tanto que parou de usar sua roda. Por favor, não me diga que o seu hamster morreu de artrite.

Quando você será curado?

Isto realmente incomoda minha esposa, diz Phillips. Shes perguntou com freqüência: Quando ele vai melhorar? A resposta dela é sempre a mesma - nunca. Na verdade, só por diversão, diz a concha, Ele tem três doenças crônicas, não está melhorando. Phillips teve diabetes a maior parte de sua vida e, mais recentemente, foi diagnosticado com espondilite anquilosante, um tipo de artrite que afeta sua coluna vertebral.

O que dizer

Lundberg diz que perguntas atenciosas podem proporcionar uma boa conversa. Pode-se dizer que eu não sabia que os jovens podiam contrair artrite. Ou pergunte, como é sua condição realmente?