RA: Um dia em minha vida

Por Tami Borcherding, como foi dito a Sarah Ludwig Rausch

Fui diagnosticado com artrite reumatóide (AR) há 10 anos, no verão antes do nascimento de meu primeiro neto. Antes de entrar para consultar meu médico, eu sabia que algo estava acontecendo. Em algumas manhãs, não conseguia mexer as mãos porque estavam tão apertadas e duras. Felizmente, meu médico diagnosticou minha AR cedo, portanto, antes que eu chegasse a um ponto em que fosse realmente difícil, eu já estava em um regime de cuidados.

No início eu não sabia muito sobre a AR, então fiz muita leitura. A maior coisa que deixou uma impressão em mim foi algo que meu médico disse: A forma como você lida com isso determina como isso progride. Você precisa determinar o caminho que você quer seguir. Eu decidi que ou eu podia sentar e ficar triste por ter RA, ou eu podia apenas dizer: "Então eu tenho RA". Preciso ainda seguir em frente. Há muitas coisas na minha vida que são boas. Fiz essa escolha cedo, e funcionou para mim.

Vivendo com os efeitos físicos

Com a RA, cada caso é diferente, e também avança de forma diferente. No exterior, nunca se sabe que eu o tenho e, na maioria das vezes, isso não impede o que eu faço. A RA costumava afetar principalmente minhas mãos, mas eu não a tenho mais lá tanto. Eu credito isso a toda a costura que eu faço. (Eu fiz 1.200 máscaras para nossos hospitais locais nos últimos 10 meses). Agora as juntas em meus pés são o que mais afeta. Nos últimos 2 anos, também tenho sentido isso em meus ombros.

Tive algumas crises ao longo dos anos em que acordei e não conseguia nem sair da cama por um tempo. Na maioria das vezes, não tenho muita dor pela manhã, mas fico duro e dolorido se uso muitas articulações durante o dia. Agora sei que preciso parar de fazer alguma coisa quando posso dizer que realmente estou usando aquela articulação. Mas também sei que ou você a usa ou a perde -- tenho que passar por um pouco de dor porque se não a usar, minhas articulações ficarão rígidas e perderei a mobilidade.

Meu médico da RA disse que, ao perceber que minhas articulações estão começando a ficar muito mais desgastadas, então não me sento por longos períodos porque sei que será difícil levantar-me. Levantar-me do chão é difícil. A dor em meus pés já é ruim o suficiente para que eu saiba que não posso usá-los para o equilíbrio tanto quanto costumava fazer. Isso é um pouco diferente, mas realmente não me impediu de fazer nada. Sei que isso pode vir, mas por enquanto, vou pegar e ser positivo a respeito.

Eu me aposentei há 2 anos, mas fui professor de pré-escola durante 35 anos, e isso foi uma bênção para mim. Precisava abraçar as crianças, me deitar no chão com elas e segurá-las, o que me obrigou a usar minhas articulações. Acho que essa é uma grande razão pela qual minha AR não tem sido tão dolorosa quanto poderia ter sido. Antes da pandemia, eu ajudava a escola quando eles precisavam de mãos extras, porque eu gostava de me manter ocupado.

Tenho um diploma de música e costumava cantar para eventos públicos como casamentos. Eu não canto mais porque os médicos acham que a RA se estabeleceu na minha área vocal. Essa foi difícil. Mas as crianças pequenas não se importam se eu canto bem ou não, então ainda posso cantar com elas e elas acham que é maravilhoso.

Gerenciando Medicamentos

Neste momento, estou em um regime de metotrexato e sulfassalazina, e eles têm trabalhado por vários anos. No entanto, antes disso, dois medicamentos falharam, o que não é divertido. Primeiro, eu tive que ser desmamado da medicação atual por 2 ou 3 meses. Depois comecei um novo, e levei alguns meses para saber se estava funcionando ou não. Você também pode estar tomando um medicamento e ele pode eventualmente parar de ajudar. Estou grato pelo que estou tomando agora, mas se acabar falhando, o meu próximo será uma injeção.

Vou fazer exames de sangue a cada 3 meses para ter certeza de que meus remédios estão funcionando e duas vezes por ano para um exame físico. Também tenho um teste de densidade óssea a cada 3 anos porque a AR realmente afeta a força de seus ossos.

Tirar o máximo proveito da vida

Meu marido, Lynn, foi diagnosticado com câncer em 2017. Ele diz que estavam cuidando um do outro agora. Com a COVID, não estavam fora como estávamos, e posso dizer se passei alguns dias sem fazer muito. Acordo de manhã e penso: "Não estou me movendo muito bem". É melhor eu me ocupar!

Meu médico me deu exercícios de mão e movimento que eu faço de forma bastante religiosa. Também sou cauteloso com minha dieta. Se eu tiver muitos laticínios por alguns dias, minhas articulações estão mais rígidas e inchadas, então eu limito os laticínios, o chocolate e a carne vermelha. O calor ajuda muito. Eu gastei duas almofadas de aquecimento. Até investimos em um aquecedor há cerca de 7 anos, o que realmente alivia a dor.

Eu acho que uma boa atitude ajuda. Eu sei que preciso fazer o melhor de tudo o que faço. Se houver um pouco de dor, lembro que há muitas pessoas que estão sofrendo muito mais no mundo. Não posso viver com medo de que um dia eu não possa andar muito bem ou que não consiga costurar. Agora eu posso, então vamos lá!