Se você se tornar um cuidador de um membro da família ou amigo com esquizofrenia, é difícil fazê-lo sozinho. As exigências sobre seu bem-estar psicológico e físico, e sobre sua vida pessoal e finanças, podem ser pesadas.
Muitos cuidadores experimentam incerteza sobre como será o futuro, não apenas para seu ente querido, mas para si mesmos, diz Christine Crawford, MD, MPH, diretora médica associada da National Alliance on Mental Illness (NAMI).
"Todas as suas expectativas sobre a manutenção de um emprego e de um relacionamento são alteradas após o diagnóstico de esquizofrenia. É um período de ajuste.
Mas você pode aproveitar recursos ricos de informação e apoio durante este período de ajuste. Você só precisa estar disposto a perguntar e saber onde procurar.
Educação sobre a esquizofrenia Cuidados com a esquizofrenia
É muitas vezes difícil para os cuidadores ter uma boa apreciação do que é o diagnóstico de esquizofrenia, para superar suas próprias noções preconcebidas, diz Crawford, um psiquiatra sediado em Boston. Portanto, é importante começar educando-se sobre a condição e sobre o que (cuidar) é o suporte.
Você pode começar com uma viagem a uma biblioteca pública ou a uma escola médica. Ou visite os sites dos grupos de defesa da saúde mental e do cuidado. Alguns você pode tentar:
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A Schizophrenia & Psychosis Action Alliance oferece materiais em formato impresso, vídeo e apresentações sobre esquizofrenia e psicose. Eles têm até mesmo um kit de ferramentas para o cuidador da esquizofrenia.
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A NAMI tem muitos vídeos e outros materiais sobre esquizofrenia, um programa de oito sessões no YouTube da NAMI Família para a Família que ajuda os cuidadores, uma linha de ajuda e grupos de discussão on-line...
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A Family Caregiver Alliance tem uma página com recursos sobre o cuidado em geral.
Mas não deixe que seu aprendizado comece e termine com o que você lê, Crawford pede. Se seu ente querido concordar, vá com eles em algumas visitas médicas. Você pode aprender mais sobre o plano de tratamento deles e desenvolver um vínculo com seu provedor de saúde mental.
E antes de fazer suposições, pergunte à pessoa que você está ajudando sobre seus sintomas, experiências, emoções e ambições, diz ela.
Não desafie a pessoa amada sobre as realidades de seus sintomas. Pergunte como eles estão experimentando esquizofrenia e chegue ao componente emocional, diz Crawford. Pode ser mais útil para o cuidador aprender com o ente querido do que com um livro.
Obtendo ajuda de familiares e amigos
Muitos cuidadores primários de esquizofrenia se sentem culpados por não conseguirem lidar com o trabalho sozinhos. Mas se você conseguir superar qualquer bloqueio mental na busca de ajuda, você pode encontrar aliados valiosos e um sistema de apoio.
Algumas das maneiras em que outros amigos e familiares podem ajudar:
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Cuidados temporários - dando-lhe tempo para recarregar suas baterias indo à academia ou ao cinema, um passeio na floresta, ou o que quer que ajude
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Fazer recados como compras de mercearia
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Levar seu ente querido a consultas médicas ou ir buscar seus filhos à escola
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Pagar as contas domésticas
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Fazendo pesquisa on-line em organizações que oferecem ajuda financeira a famílias com esquizofrenia
Recomendo que os cuidadores escrevam uma lista de todas as coisas que são difíceis de serem feitas em uma semana e depois perguntem se a família e os amigos estão dispostos a aceitá-las, diz Crawford.
Dito isto, esteja ciente de que às vezes é difícil para os amigos e familiares serem consistentes através do pior da esquizofrenia.
Deborah Fabos de Tehachapi, CA, tem sido a cuidadora de seus filhos desde seu diagnóstico em 2000, quando ele tinha 17 anos. Ela diz que outros parentes foram úteis até certo ponto. Mas ela encontrou o apoio de que precisava para administrar tanto a vida de seus filhos quanto a de sua própria vida era esquizofrênica.
A família e os amigos não têm preço se eles puderem sentar-se com seu ente querido e segurar sua mão, diz Fabos. Mas, a menos que eles tenham estado nessas situações com anosognosia (quando alguém nega estar doente), é realmente difícil ter verdadeira empatia. Eles não entendem o espectro.
Mesmo que a família e os amigos lutem com suas próprias associações negativas sobre a esquizofrenia, os cuidadores devem procurar sua ajuda, diz Crawford. Eles podem ser capazes de chegar aonde você precisa que eles estejam daqui a um ano.
Encontre um grupo de apoio ao prestador de cuidados
Com o tempo, Fabos tornou-se voluntário e palestrante para causas relacionadas à esquizofrenia. Recentemente, ela ajudou a iniciar um capítulo para a Schizophrenia & Psychosis Action Alliance (S&PAA) em seu condado de origem. Ela também lançou um grupo de apoio aos cuidadores chamado Families For Care que agora conta com mais de 800 membros em todo o mundo.
Juntar-se a um grupo de apoio é a maior lição que eu aprendi, diz ela. Você pode obter os recursos necessários no grupo de apoio certo. Haverá alguém no grupo onde, se não tiverem passado exatamente pela mesma situação que você passou, será suficientemente próximo.
No grupo Faboss, diz ela, os cuidadores não só recebem uma caixa de ressonância, mas muitas vezes recebem ajuda de membros próximos com tarefas diárias.
Junto com a busca na internet e nas mídias sociais, você pode encontrar um grupo de apoio nas proximidades:
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Inscrição de um através da S&PAA
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Usando o mecanismo de busca do grupo de apoio de conexões NAMI
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Mensagens através do quadro de Esquizofrenia Inspire da Mental Health America
Crawford diz que é uma boa idéia se juntar a um grupo de apoio de esquizofrenia ou doença mental, mesmo que você desfrute de uma grande rede de apoio de familiares e amigos.
Se você encontrar um galo na estrada com seu ente querido, o grupo de apoio pode dizer, eu sei que agora é difícil, mas aguente firme. Ele funcionou para mim, e acredito firmemente que pode funcionar para você, diz ela.
?E se você for a um grupo de apoio e não for um bom ajuste, não há problema em precisar procurar outro. Não é uma abordagem de tamanho único.
