Doença Crônica em Relacionamentos: Comunicação, intimidade, e mais

Do arquivo médico

Ter uma doença crônica, como diabetes, artrite ou esclerose múltipla, pode ter um impacto até mesmo no melhor relacionamento. O parceiro que está doente pode não sentir o que sentia antes da doença. E a pessoa que não está doente pode não saber como lidar com as mudanças. A tensão pode levar a compreensão de ambas as pessoas "na doença e na saúde" até seu ponto de ruptura.

Estudos mostram que casamentos nos quais um cônjuge tem uma doença crônica são mais propensos a falhar se os cônjuges forem jovens. E os cônjuges que são cuidadores são seis vezes mais propensos a ficarem deprimidos do que os cônjuges que não precisam ser cuidadores.

A psicóloga clínica Rosalind Kalb, vice-presidente do centro de recursos profissionais da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, diz: "Mesmo nos melhores casamentos, é difícil. Você se sente presa, fora de controle e desamparada".

Mas com paciência e compromisso, há maneiras de você e seu parceiro poderem lidar com a tensão que uma doença crônica pode colocar em seu relacionamento.

1. Comunique

As relações podem sofrer quando as pessoas não discutem problemas que não têm solução fácil ou óbvia, diz Kalb. E essa falta de discussão pode levar a sentimentos de distância e falta de intimidade.

"Encontrar maneiras de falar abertamente sobre desafios", diz ela, "é o primeiro passo para a solução eficaz de problemas e os sentimentos de proximidade que vêm do bom trabalho em equipe".

Marybeth Calderone tem uso limitado de suas pernas e mãos por causa de um distúrbio neurológico chamado Charcot-Marie-Tooth. Seu marido Chris diz que descobrir quando se comunicar é seu maior desafio.

"Minha esposa fica frustrada consigo mesma quando não consegue fazer as coisas, como organizar a mesa da nossa filha de 8 anos", diz ele. "Muitas vezes, não tenho certeza se Marybeth está com raiva de mim ou de sua condição". Muitas vezes, tento descobrir por conta própria e não digo nada.

O nível certo de comunicação é fundamental. A professora de trabalho social do Boston College, Karen Kayser, diz: "Se o casal se consome a falar sobre a doença, isso é um problema. Se eles nunca falam sobre isso, também é um problema". Você tem que encontrar um meio-termo".

2. Facilitar Emoções Estressantes

Kalb diz que é normal sentir-se triste e ter ansiedade por causa de uma doença crônica. E muitas doenças crônicas, como a esclerose múltipla (EM), são imprevisíveis, o que só aumenta a ansiedade.

"A melhor maneira de lidar com a ansiedade é identificar a raiz da preocupação e encontrar estratégias e recursos para enfrentá-la", diz ela. Aqui estão quatro passos positivos que você e seu parceiro podem dar para ajudar um ao outro a encontrar alívio para o estresse.

Mimi Mosher é legalmente cega e tem MS. A última ruga em seu casamento com John é sua transição para o uso de uma cadeira de rodas elétrica.

Em uma viagem recente com amigos", diz Mimi, "eu estava contente sentada perto do desenho da praia". Mas Jonathan queria que eu passeasse com o grupo na praia, o que significava mudar para uma cadeira de rodas com rodas superdimensionadas. Esteticamente, eu não queria fazer isso, mas ele me convenceu. Às vezes você tem que fazer coisas para agradar ao seu parceiro".

3. Indique suas necessidades

Kalb diz que um parceiro com uma doença crônica pode dar mensagens mistas. Quando se sente bem, seu parceiro pode querer fazer as coisas por conta própria, mas depois ficar ressentido quando os outros não se levantam para ajudar quando não estão se sentindo tão bem.

Kalb recomenda que se sua pessoa com a doença for clara e direta sobre o que você quer, porque seu parceiro não é um leitor de mentes.

A doença crônica pode muitas vezes alterar o equilíbrio de um relacionamento. Quanto mais responsabilidades um de vocês precisar assumir, maior será o desequilíbrio. Se você estiver prestando cuidados, pode começar a se sentir sobrecarregado e ressentido. E se você estiver recebendo cuidados, você pode se sentir mais como um paciente do que como um parceiro. Kalb diz que tal mudança pode ameaçar a auto-estima e criar uma enorme sensação de perda.

É preciso conversar uns com os outros sobre como trocar tarefas e responsabilidades, diz Kalb. Os Calderones trabalharam seu próprio sistema, embora admitam que não é fácil.

"Eu não dirijo mais, então meu marido me deixa e me pega no trabalho", diz Marybeth, que usa uma cadeira de rodas há mais de 20 anos. "Ele cozinha. Mas ele não tem jeito para o planejamento de refeições, então eu faço isso".

"Fomos parceiros iguais", diz Chris, "mas eu faço toda a condução e a cozinha, bem como a manutenção da casa". Pode ser um fardo".

4. Cuidado com a saúde do cuidador

Qualquer um de vocês que seja o parceiro que cuida de sua própria saúde física e emocional precisa prestar atenção. Se você não o fizer", diz Kalb, "você não será capaz de ajudar a pessoa amada".

Para aliviar o estresse, Chris joga basquete uma vez por semana. A atividade física proporciona uma saída para o estresse. Assim como confiar em um amigo, conhecer seus limites, pedir ajuda e estabelecer metas realistas.

A queima do cuidador pode ser um risco. Seus sinais de alerta incluem:

• Retirada de amigos, família e outros entes queridos

• Perda de interesse em atividades anteriormente desfrutadas

• Sentindo-se azul, irritável, sem esperança e desamparado

• Mudanças no apetite, peso, ou ambos

• Mudanças nos padrões de sono

• Ficando doente com mais freqüência

• Sentimentos de querer se machucar ou à pessoa que você está cuidando

• Exaustão emocional e física

• Irritabilidade

Se você é o cuidador e está tendo sintomas como esses, é hora de procurar ajuda tanto para seu próprio bem-estar como para obter apoio no cuidado de seu parceiro.

5. Fortalecer as Conexões Sociais

As doenças crônicas podem ser isoladas. Ter amizades fortes é um amortecedor contra a depressão.

Mas com uma doença crônica, você ou seu parceiro pode não poder visitar as casas das pessoas se, por exemplo, um de vocês usar uma cadeira de rodas. Ou um de vocês pode recuar porque tem medo de ser rejeitado, especialmente se a condição causar tremores ou problemas com o controle da bexiga. Também é possível que você ou seu parceiro se canse facilmente, o que dificulta o planejamento e o cumprimento de compromissos sociais.

É cada vez mais difícil para nós irmos às casas de outras pessoas por causa de sua cadeira de rodas, diz Jonathan Mosher. Eu carreguei Mimi por muitos limites nos 23 anos em que ela teve EM, diz ele.

Se você é o cuidador, deve se sentir livre para socializar sozinho sem se sentir culpado por isso. Manter sua própria identidade é importante, diz Kalb.

Kalb também sugere que você e seu parceiro mantenham uma lista correndo de coisas que precisam ser feitas para que quando amigos ou parentes perguntarem o que eles podem fazer para ajudar, você esteja preparado.

6. Endereço Tensão financeira

O dinheiro pode ser uma tensão para qualquer casal, e doenças crônicas podem ser uma enorme carga financeira. Você pode ter perdido renda porque a doença tornou impossível continuar trabalhando. Você aumentou as despesas médicas e até mesmo as taxas de remodelação se sua casa precisar ser tornada acessível em cadeira de rodas. E qualquer um de vocês que seja o cuidador pode não ser capaz de deixar um emprego que não gosta por causa de problemas com a cobertura do seguro.

Você e seu parceiro talvez queiram trabalhar com um planejador financeiro que tenha experiência em lidar com condições médicas crônicas. Kalb recomenda entrar em contato com a Associação Nacional de Assessores Financeiros Pessoais.

Você e seu parceiro também podem se beneficiar aprendendo como cortar custos de medicamentos e despesas relacionadas a visitas médicas.

7. Prêmio uns aos outros

Minha doença tornou o casamento mais forte em alguns aspectos", diz Marybeth sobre ela e o relacionamento de Chris. "Éramos uma equipe". Tem sido duro, mas tentamos manter em mente as coisas importantes, como nossos dois filhos".

Estivemos juntos o tempo todo, diz Jonathan Mosher. Nós nos transformamos em um só ser.

Sua esposa Mimi diz: "Faça algo gentil por seu cônjuge todos os dias".

E isso é um bom conselho para qualquer casal.