Por Kathryn Shusta, como disse a Keri Wiginton
Im 29, e eu tenho hidradenite suppurativa (HS) nas coxas, estômago e axilas. Mas as piores manchas estão debaixo dos meus seios. Fico com vermelhidão, irritação e drenagem. E muita dor.
A Biologia traz para baixo essa inflamação e desconforto a um nível que eu posso controlar.
Neste momento, eu tomo infliximab (Remicade), e tive menos crises enquanto estava sobre ele. Quando eu tenho um, é menos grave. Gosto de não ter crises. Mas, por enquanto, contento-me em passar o dia sem tomar medicamentos para as dores prescritos...
Minha experiência com HS e biologia tem sido uma viagem e tanto.
Indo Sem Diagnóstico
Tive meu primeiro foguete quando eu tinha 10 anos. Era um cisto no meu traseiro.
Meu pediatra não tinha a menor idéia do que era. Mas ele me fez uma incisão e drenagem (I&D), que
significa que ele a cortou para se livrar dela. É uma experiência horrível para se ter quando criança.
Logo depois daquele primeiro quisto, lesões apareceram em minhas coxas e axilas. Geralmente, elas iriam estourar e drenar. Pus e sangue escorriam para fora. Este ciclo continuou por anos. Eu já tinha muita formação de cicatrizes antes mesmo de terminar o ensino médio... ?
Mesmo assim, eu ainda não sabia o que estava acontecendo.
Tentando Minha Primeira Biologia
De 10 a 17 anos, meus médicos trataram principalmente meus sintomas como acne ou furúnculos. Fiz mais alguns exames de I&D, tomei pequenas doses de antibióticos e experimentei pílulas anticoncepcionais.
Nada me pareceu ajudar.
Encontrei um novo dermatologista quando eu tinha 17 anos. Ela me olhou e me diagnosticou com HS.
Eu comecei a tomar antibióticos imediatamente. Mas eles não funcionaram em absoluto. Depois tentei isotretinoína, ou Accutane. Isso não ajudou minhas crises e secou minha pele, o que me deixou ainda mais miserável.
Cerca de um ano depois, meu dermatologista sugeriu que eu tentasse uma biologia.
Comecei adalimumab (Humira) quando tinha 18 anos e estava na faculdade. Estive nele por 6 anos. Inicialmente, notei menos inflamação e minha pele se sentia melhor. Mas meus clarões não melhoraram tanto quanto eu esperava. Além disso, tive muita dificuldade para conseguir meu remédio na farmácia.
E o medicamento tinha que ser mantido a uma certa temperatura, então tive que me certificar de que todos no meu dormitório entendessem que não poderiam tirá-lo do refrigerador. Ou seja, milhares de dólares pelo cano abaixo.
Eu também detestava dar a mim mesmo uma injeção toda semana. Só de pensar nisso, fiquei cada vez mais ansioso. Comecei a adiar o tratamento pelo máximo de tempo que pude. Eventualmente, tive que pedir a meu colega de quarto para me dar a injeção.
No final, o Humira simplesmente não estava trabalhando para mim. Mas todos são diferentes. Eventualmente, ganhei coragem para perguntar ao meu médico sobre outros tratamentos.
Mais opções
Tive alguns procedimentos de remoção de pele a laser de CO2 quando estava na casa dos 20 e poucos anos. Esses sites ainda parecem ótimos. Mas demorou um pouco para me recuperar deles. Basicamente tive que desistir de 18 meses da minha vida para deixar minha pele sarar, e ao mesmo tempo estava tentando ir para a escola de graduação. Eu não podia continuar passando por isso.
Acabei fazendo quatro cirurgias gerais, incluindo a excisão da pele e a cirurgia plástica. O cirurgião plástico realmente disse que eu deveria parar de tomar Humira antes do meu procedimento, o que eu acho que foi um conselho errado... mas ele me ajudou a desmamá-lo com segurança. E depois disso, eu não queria começar a tomá-lo novamente.
Experimentando uma Nova Biologia
Meu antigo dermatologista me incitou fortemente a ficar em Humira, embora eu não quisesse. Na verdade, ela disse que era a minha única escolha de drogas. Nós nos separamos e eu encontrei alguém novo. Esta médica sugeriu o Remicade (infliximab). Como o Humira, ele visa uma proteína que causa inflamação.
Fiquei entusiasmada quando descobri que esta infusão biológica seria uma infusão intravenosa. Isso significava que eu tinha um profissional médico para me dar o tratamento através de uma veia no meu braço. Por alguma razão, isso me pareceu muito menos assustador do que dar a mim mesmo uma injeção.
No início, eu recebi minha infusão a cada 8 semanas. Notei menos inflamação em minha pele logo no início. Mas meus sintomas se inflamavam antes do próximo tratamento.
Meu dermatologista sugeriu que eu tomasse uma dose maior a cada 6 semanas. Mas eu me mudei antes de poder iniciar este novo regime. Este novo local complicava as coisas. Preciso da aprovação especial do meu seguro de saúde para receber meu tratamento em um estado diferente do de meu médico. ?
Essa aprovação nunca chegou, mas continuei procurando por um novo dermatologista. Entretanto, fiquei sem tratamento por mais de 4 meses. Tive uma erupção extremamente dolorosa após outra.
E eu não o sabia na época, mas não é uma boa idéia começar e parar a biologia.
De volta após um intervalo
Comecei a Remicade assim que encontrei meu novo médico. Tentei a dose mais alta a cada 6 semanas. Mas não estava funcionando. Meu dermatologista mencionou que eu poderia ter acumulado anticorpos. Isso quando seu corpo desenvolve uma imunidade à sua medicação. Um exame de sangue mostrou que ela estava certa.
Então, junto com o Remicade, meu médico agora prescreve o metotrexato. É um medicamento que muda a forma como o sistema imunológico funciona. Até agora, parece estar ajudando melhor o meu trabalho biológico.
A Biologia me ajuda a viver uma vida normal
Uma séria erupção de luz HS me deixa exausto e acamado. Qualquer movimento é um desafio. Mas esses episódios acontecem muito menos em Remicade.
Embora eu ainda possa ter algumas crises todos os meses, elas geralmente não são ruins o suficiente para me tirar da minha rotina diária. Isso pode não parecer um grande problema. Mas como adulto, é importante que eu ainda possa fazer recados, ir ao trabalho, lavar a roupa, fazer o jantar.
Talvez mais importante ainda, um sistema HS menos severo significa que ainda posso fazer as coisas que realmente gosto de fazer. Posso sair com meus amigos, fazer caminhadas ou tirar férias.
Tratamento futuro
Por enquanto, eu recebo minha infusão a cada 4 semanas. Uma enfermeira vem à minha casa. Ela se senta comigo por cerca de 4 horas. Eu ainda prefiro Remicade a Humira. Mas agora eu recebo mais efeitos colaterais no dia do tratamento. Meu pai chama isso de minha ressaca de infusão. Posso ficar com dor de cabeça e dormir por um tempo depois. E estou sempre morrendo de fome.
Estou grato por meu tratamento ajudar, mas ainda tenho mais sintomas do que o Id gosta. Falarei sobre os próximos passos quando eu consultar meu médico dentro de alguns meses. Eu não sei se existem outros produtos biológicos que possam funcionar melhor, mas ao contrário de quando eu era mais jovem, eu não tenho medo de perguntar.
