Quatro dicas para os pais ajudarem a monitorar e tratar
Revisado por Poonam Sachdev em 18 de fevereiro de 2022
Transcrição de vídeo
[FALANDO: Acho que minha primeira dica para um pai que tem um filho com narcolepsia seria pesquisar. 100% para pesquisar, e descobrir com o que se está lidando. Minha segunda dica seria encontrar o especialista adequado que funcione melhor com seu filho e suas necessidades. Minha terceira dica seria definitivamente conseguir os rastreadores de sono. Há muitas variações, muitas aplicações que agora, eletronicamente, rastreiam - você pode compartilhar com seus médicos. Os pais também podem rever e nós vemos tudo em tempo real. Eu também recomendaria usar toda a tecnologia diferente com os alarmes e coisas assim que temos em nossos telefones para definir sua agenda, para definir os alarmes para os medicamentos, lembretes para verificar sua agenda de sono, verificar durante o dia. Coisas como essa. Apenas permanecendo realmente regulamentados com a tecnologia.
Eles me deram um diagnóstico, narcolepsia com cataplexia. E me lembro que fiquei tão feliz em ter uma resposta, e agora posso fazer coisas a respeito disso".
- Judy Ferguson
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O impacto em minha vida
Jessica Nora estava vivendo uma vida noturna, acordada a noite toda e dormindo o dia todo, antes de ser diagnosticada como um caso de narcolepsia. E essa descoberta fez toda a diferença.
