A rotina diária de Alli como uma criança para combater os ataques do sono
Revisado por Poonam Sachdev em 18 de fevereiro de 2022
Transcrição de vídeo
[ASSUNTO 1: Crescendo, Ali estava sempre cheio de energia. Ela era uma criança muito normal. Dançava quando era mais jovem, dançava em companhia, praticava vários esportes. Tudo era normal até cerca de seu quinto ano, quando começaram a surgir os sinais de narcolepsia. ASSUNTO 2: Eu notei que algo era meio estranho porque eu nunca dormi tanto tempo quanto eu. ASSUNTO 1: Às vezes até as 15:00 ou 16:00 da tarde. E nós não conseguíamos acordá-la. Então quando ela começou a sexta série, na primeira semana da sexta série, ela desmaiou na sala de aula no segundo dia de aula com o que sabemos agora ser uma narcolepsia com feitiço de cataplexia. [ASSUNTO 1: Diariamente tínhamos que nos adaptar à colocação de alarmes, certificando-nos de que lhe dávamos a medicação ao mesmo tempo. SUBJETO 2: Se eu tirar minha rotina ou algo parecido, não é um dia muito bom. ASSUNTO 1: Quando me levanto todas as manhãs, vou acordá-la, verificar seu relógio do sono, ver como ela dormia. Se ela não dormiu bem, vou deixá-la voltar a dormir por um tempo. Se ela dormiu bem, então eu a acordarei e lhe darei sua medicação. Realmente nunca sabendo nada sobre narcolepsia quando o diagnóstico foi dado, tudo o que eu sabia era o que vimos na TV, o que é completamente diferente na vida real, acontece. Mas meu medo era que ela tivesse a capacidade de ter uma vida normal, praticar esportes, dirigir, freqüentar a escola normalmente. Portanto, eu tinha muito medo de tudo isso. Ela tira uma soneca quando sente que precisa dela. Não mais que 45 minutos de sesta para que seu corpo tenha apenas um pequeno período de descanso, mas não vá muito fundo. Há dias em que não se pode mandá-la para a escola porque sabemos que ela vai ter um ataque. Se estamos viajando, temos que nos certificar de tomar muitos medicamentos extras. Portanto, é realmente apenas um grande ajuste. ASSUNTO 2: A medicação me impede de ter um ataque todos os dias. Sempre que eu não tinha minha medicação, eu estava tendo ataques talvez a cada três horas. ASSUNTO 1: Ela entra em seu quarto por volta das 21h30, passa pela rotina de dormir e começa a relaxar e se preparar para receber a medicação e tentar adormecer. Aprendemos através de pesquisas e conversas com os médicos que havia muito que eles podiam fazer para permitir que ela tivesse uma vida normal uma vez que a medicamos e tudo meio regulamentado para ela diariamente. [GRILOS CHILREANDO].
Eles me deram um diagnóstico, narcolepsia com cataplexia. E me lembro que fiquei tão feliz em ter uma resposta, e agora posso fazer coisas a respeito disso".
- Judy Ferguson
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O impacto em minha vida
Jessica Nora estava vivendo uma vida noturna, acordada a noite toda e dormindo o dia todo, antes de ser diagnosticada como um caso de narcolepsia. E essa descoberta fez toda a diferença.
