Ao voltar à consciência, eu me vi dirigindo do lado errado de uma estrada que corria paralela a uma praia, com o trânsito vindo direto para mim. Atordoado, puxei o volante para voltar para a faixa certa, mas de alguma forma me alinhei perfeitamente com um poste telefônico. Meu cérebro tentou processar furiosamente o que estava acontecendo enquanto eu percebia que os freios não iriam me salvar. Imagens de fogo rápido de minha mãe, meu pai, meu cão C e depois uma bola de fogo imaginária do iminente impacto C correndo pela minha cabeça. Quando eu bati no poste, o airbag se abriu, mas felizmente não havia nenhuma bola de fogo. Em choque, tropecei para fora do carro, sentei-me em cascalho e pensei se deveria parar de dirigir para sempre.
No momento do acidente, eu estava passando por momentos de sonolência diurna intensa, ataques que iam de um breve aceno de cabeça a um sono completo, por cerca de 2 anos. Este não foi meu primeiro acidente de carro, mas foi o mais assustador.
Duas semanas depois, eu estava indo para fora da cidade para caminhar com meu amigo C.J., um médico (não se preocupe, ele estava dirigindo). Ele insistiu que eu precisava consultar um especialista em sono, imediatamente. Eu me afastei. Eu já tinha ido ao meu médico da atenção primária, expliquei, e ele achou que eu provavelmente estava trabalhando demais. Meu médico levantou outras possibilidades C Epstein-Barr, depressão C, mas disse que talvez eu só precisasse ir para a cama mais cedo.
Eu disse a C.J. que se meu médico não estava alarmado, eu também não deveria estar, apesar de todas as evidências em contrário. A próxima coisa que me lembro, C.J. estava gritando meu nome. Eu olhei para cima e ele abanava a cabeça. Você vê a ironia, certo? perguntou ele. Você acabou de adormecer devido à narcolepsia enquanto me dizia que não tinha narcolepsia.
Aprendendo sobre o sono
Na semana seguinte, fui a um especialista em sono e passei a noite com eletrodos presos ao meu couro cabeludo e um monitor cardíaco afixado ao meu peito, fazendo um teste chamado polissonograma (PSM), que mediu meus sinais vitais, ondas cerebrais e movimentos. Isso foi seguido, após o café da manhã, por um teste de latência de sono múltiplo (MSLT), durante o qual fiz uma soneca a cada 2 horas ao longo do dia e as mesmas informações foram registradas.
Após estes testes, meu novo médico me deu o diagnóstico que a C.J. havia previsto e, para ser honesto, eu havia suspeitado e resistido: narcolepsia. Tornei-me um dos 250.000 casos relatados nos Estados Unidos, cerca de 1 em cada 2.000 pessoas. Alguns especialistas, considerando a subnotificação e o sub-diagnóstico, estimam que o número real está mais próximo de 500.000.
Alguns médicos não são educados sobre o sono da maneira que deveriam ser, diz Emmanuel Mignot, MD, PhD, diretor do Centro de Narcolepsia de Stanford. Mas não são apenas os médicos que estão perdendo os sinais. É também o paciente que não conta.
A Narcolepsia pode ser um pouco divertida, como quando eu mandei uma mensagem a um amigo, dandifícil s. ah! jets 1pm. tbkuhht era Margery. Mas quando você repetidamente envia algaraviadas às pessoas C, especialmente aos colegas de trabalho C, não é tão engraçado. A narcolepsia pode ser embaraçosa, como as duas vezes que adormeci em datas, ou a hora em que adormeci na prensa do banco no ginásio. Perdi grandes pedaços de filmes, assim como muitas paradas de metrô. Meus ataques de sono são, no mínimo, refrescantes. Eles causam neblina cerebral, descombulação e fadiga.
Enquanto eu era a criança do cartaz do paciente em negação, eu tinha um medo mortal de adormecer no trabalho. Para resistir até mesmo ao leve toque do microscópio, eu mordia com força o polegar, às vezes quebrando a pele. Quando cada minuto de cada dia é atormentado pela preocupação de que você possa envergonhar-se, prejudicar sua carreira, ou mesmo ferir-se fisicamente ou outra pessoa, você começa a pensar em se tornar um recluso. E o estigma social que marca as pessoas com narcolepsia como preguiçosas, ou que passam a noite fora, não ajuda.
Narcolepsys Nasty Companion
Deixada sem tratamento, a narcolepsia pode retê-lo social e profissionalmente, para não falar em causar danos à sua saúde mental. No meu caso, a narcolepsia ampliou uma condição preexistente: a ansiedade. A partir do momento em que acordei, fiquei agonizando ao adormecer em momentos inoportunos. Gastei energia e inteligência extras o dia todo, me monitorando para detectar sinais de ataques iminentes do sono. Sentia-me constantemente em alerta máximo, e estava mentalmente e fisicamente exausto.
A ansiedade se tornou um companheiro desagradável dos narcolepsys, parte de uma batalha de duas frentes. Muitas vezes eu me despenhava cedo, dormindo intensamente depois do duro pedágio do dia e precisando de quatro alarmes para acordar. Meus dias então começaram com a sensação de nevoeiro e grogue. Não me surpreende que aqueles que têm o distúrbio durante anos experimentem uma renda reduzida e um padrão de vida mais baixo do que a população em geral. É insustentável.
Assim como os ataques de sono ocorrem repentinamente, o mesmo acontece com a própria condição. Muitas pessoas desenvolvem a narcolepsia no final da adolescência ou na faixa dos 20 anos. A minha apareceu quando eu tinha 40 anos, e sua causa, pelo menos no meu caso, é desconhecida, o que se alinha com as descobertas da Clínica Mayo. Pesquisadores como Mignot acreditam que eles podem ter decifrado o código, citando uma conexão entre narcolepsia e baixos níveis de hipocretina, o que ajuda a regular a vigilância. A deficiência de hipocretina é provavelmente causada por uma reação auto-imune, mas a predisposição para ela pode estar enraizada em nossos genes. A narcolepsia pode ser desencadeada pela gripe,?outro vírus, ou inflamação, mas na maioria dos casos, os médicos não conseguem identificar a causa específica.
Embora não haja cura para a narcolepsia, existem múltiplos tratamentos C incluindo estimulantes como as anfetaminas, que são usadas há quase 100 anos, e o mais novo armodafinil (Nuvigil) e modafinil (Provigil) C que podem mitigar seus sintomas. As anfetaminas podem estimular demais o cérebro, e as mais novas são uma melhoria.
A esperança no Horizonte
Mesmo sem uma bala de prata, há um sentimento de otimismo graças a uma compreensão crescente da condição. Para começar, a Mignot prevê melhorias no diagnóstico. Nos próximos 5 a 10 anos, será possível registrar pessoas em casa para descobrir se elas têm narcolepsia, diz ele, e também para registrar a atividade cerebral durante o dia para ver se as pessoas têm esse tipo de sono microscópico e para ver como está sua cognição.
Do lado do tratamento, um fluxo de medicamentos que atuam sobre os receptores celulares está em desenvolvimento para o curto prazo. A solução mais promissora, mas difícil, é substituir a hipocretina que, em teoria, foi destruída. Para estudar isto, os pesquisadores estão usando "bombas" internas em ratos. A Mignot também vê potencial no uso de células-tronco para combater a condição.
Até agora, considero-me afortunado. Minha medicação, armodafinil, está funcionando, embora meu seguro não a cubra completamente. Às vezes raciono a medicação, pulando um dia ocasional no fim de semana, ou quando estou em um vôo longo, para manter uma reserva. Eu tomo um comprimido extra quando estou dirigindo e não tenho que enfrentar um poste telefônico há anos. Por sugestão de meus médicos, padronizei minhas horas de luz, dormindo bem das 22h30 às 6h00 e acordando descansado. Embora eu ainda tenha lapsos ocasionais ao adormecer ao telefone, enviar um texto indecifrável, ou sentar-me e acordar 15 minutos depois, estou agora aberto sobre eles. É minha maneira de afirmar que ninguém deve viver sob o estigma de qualquer desordem, especialmente uma desordem invisível como a narcolepsia.
Muita coisa mudou desde aquele passeio com a C.J. pouco depois do meu encontro com um poste telefônico. Sou grato por ele ter me empurrado para além de minha negação e embaraço sobre minha condição e me persuadido a consultar um especialista. E também sou grato por Uber.
