A hipersônia idiopática (IH) é um distúrbio do sono sem cura. Não é bem compreendido. Mesmo os especialistas não sabem o que a causa.
Sua sonolência pode atrapalhar sua vida diária. Quando isso acontece, você pode descobrir que as pessoas ao seu redor não percebem o quanto seus sintomas são difíceis de controlar.
Mas lembre-se de que IH é uma condição médica. Não é culpa sua.
É realmente importante que as pessoas percebam que não são sua doença, diz Lynn Marie Trotti, MD, professora associada de neurologia na Faculdade de Medicina da Universidade Emory em Atlanta. Sua doença é uma coisa que já lhes aconteceu.
Seu médico pode lhe ajudar a elaborar um plano de tratamento. Você pode precisar de medicação, terapia de conversa ou mudanças no estilo de vida. Pode ser um desafio para se ajustar à vida com IH. Mas há estratégias que podem ajudar.
Tornar o sono uma prioridade
A maioria dos adultos precisa de cerca de 7 a 9 horas de sono todos os dias. Mas as pessoas com IH são diferentes.
Elas podem dormir mais de 11 horas a cada noite, diz Sabra Abbott, MD, professora assistente de neurologia e medicina do sono na Northwestern Feinberg School of Medicine, em Chicago.
Você pode não se sentir muito acordada, mesmo que durma muito. Mas você ainda precisa ter uma boa noite de descanso. Os efeitos de não dormir o suficiente provavelmente o atingirão com mais força do que alguém que não tem IH.
Dormir é menos uma coisa opcional, diz Abbott. Não que dormir seja opcional para qualquer pessoa, mas [pessoas com IH] terão muito menos probabilidade de funcionar bem se [ficarem acordadas até tarde] e só conseguirem 5 a 6 horas de sono.
Obter ajuda no trabalho e na escola
Abbott diz que conhece algumas pessoas com IH que tentaram todos os tipos de despertadores, mas que ainda assim dormem demais.
Passamos por toda a tecnologia que existe por aí: o despertador que salta da mesa e rola pela sala, o despertador que exige que você faça equações matemáticas para desligá-lo.
Se você tiver problemas para acordar pela manhã, Abbott diz que você deve colocar algumas acomodações no local de trabalho. Isso poderia ser uma hora de início flexível ou mais tarde ou uma conversa com seu chefe para aumentar a conscientização sobre IH. É importante que seu empregador saiba que seu atraso se deve a uma condição médica, diz ela, e não a preguiça ou irresponsabilidade...
O mesmo vale para a escola. Se seu filho tem IH, seu professor ou um administrador deve estar ciente de sua condição. Eles podem estar atrasados às vezes porque literalmente não conseguiam acordar, diz Trotti.
O IH pode afetar a aprendizagem de outras maneiras. Trotti diz que pode causar sintomas tais como neblina cerebral, memória fraca ou problemas de concentração. Portanto, quando se trata de um trabalho de classe mais longo, ela diz que pode ser realmente útil para as pessoas com IH obterem tempo extra ou pausas.
Tenho [pessoas] que precisam se levantar durante as aulas ou testes prolongados para ajudá-las a permanecer acordadas, diz ela. Às vezes as pessoas terão um pequeno lanche. Qualquer coisa para tentar manter o estado de alerta.
Tente a Terapia Comportamental
A terapia cognitiva comportamental (CBT) é um tipo de terapia de conversa. O objetivo é mudar pensamentos e comportamentos inúteis para impulsionar sua qualidade de vida. Estas técnicas devem se encaixar com outros tipos de tratamento médico para IH.
A CBT pode funcionar para você de algumas maneiras diferentes. Pode ser que funcione:
Ajudar a remodelar seus pensamentos. Abbott diz que muitas pessoas com IH passam a vida inteira sendo contadas: Oh, você é preguiçoso; você não se esforça o suficiente; você não está fazendo as coisas certas. Ela diz que pode ser útil pensar na IH como uma desordem biológica. Isso é algo que um conselheiro pode ajudar você a fazer.
Acalme a ansiedade e a depressão. Há muitas evidências de que a TCC pode aliviar os sintomas de saúde mental para todos os tipos de doenças contínuas. Isso é uma boa notícia porque há muita sobreposição entre quase todos os distúrbios do sono e ansiedade e depressão, diz Abbott. Como você provavelmente sabe, se você não dorme bem, você não se sente muito bem. E, se você não visar um, então o outro vai piorar.
Administre seu tempo. O psicólogo Jason C. Ong, diretor de medicina do sono comportamental da Nox Health e professor associado adjunto de neurologia e medicina do sono na Northwestern Feinberg School of Medicine em Chicago, criou um programa piloto chamado CBT para hipersônia (CBT-H). Suas primeiras pesquisas mostram que as pessoas com IH podem fazer mais enquanto dormem quando terminam seu dia.
As pessoas com hipersônia podem não ser capazes de se aproximar do dia como as outras o fazem -- em um grande pedaço --... porque elas ficam sonolentas muito mais rápido, diz Ong. Dividindo o dia em pedaços menores de tempo, torna-se mais manejável e mais fácil tomar medidas corretivas.
Ongs O programa CBT-H ainda não está amplamente disponível, embora ele diga que alguns terapeutas o estão usando. Mas com base em sua pesquisa, você deveria:?
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Mantenha um diário de como você passa seu dia.
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Avalie o quão sonolento você está durante todo o dia.
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Divida seu dia em blocos: manhã, tarde e noite.
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Encontre maneiras de administrar sua energia durante esses pedaços menores.
Pergunte ao seu conselheiro sobre formas de recarregar e ficar alerta. Isso pode incluir:
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Medicamentos
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Exercício
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Exposição à luz durante o dia
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Técnicas de relaxamento, tais como o cuidado com a mente
Ao contrário das pessoas com narcolepsia, os especialistas não sugerem cochilos diurnos para pessoas com IH. Na verdade, se você dormir uma soneca, você pode ficar bêbado depois. Isso significa que será realmente difícil acordar ou você poderá ter uma forte vontade de voltar a dormir.
Educar os que estão ao seu redor
IH pode sentir como se você tivesse tomado um comprimido para dormir que nunca se desgasta. Mas as pessoas sem um distúrbio do sono podem não entender o que isso realmente é para você. Isso porque a sonolência é o tipo de coisa que todo ser humano já experimentou em um momento ou outro, diz Trotti.
É fácil para as pessoas sem hipersônia dizer: Todos nós ficamos com sono. Basta sugá-lo. Tomar um pouco de café e tirar uma soneca.
Você pode ser capaz de esclarecer seus sintomas se levar seus entes queridos aos seus compromissos. Seu médico pode analisar por que as estratégias diárias não funcionam para você, e eles podem explicar como sua sonolência não é algo sob seu controle.
Quando tenho a oportunidade nesse ambiente, me esforço muito para deixar claro que esta é uma doença que já aconteceu com alguém, diz Trotti. Isto não é algo que alguém esteja fazendo a si mesmo.
Encontrar apoio
Você pode se sentir menos sozinho se você se conectar com outros que sabem o que está passando. Especialmente porque as pessoas que são diagnosticadas com hipersônia idiopática - é algo que nunca ouviram falar antes, diz Trotti.
Procure apoio através de organizações nacionais como a Hypersomnia Foundation ou online através das mídias sociais. Pergunte a seu provedor de saúde ou assistente social se há grupos em sua área que possam ajudar...
