A narcolepsia costumava ser um ponto de partida seguro. Parecia que todos riam do personagem que imediatamente adormeceu no pior momento possível. Todos, exceto as pessoas que tinham narcolepsia.
Hoje em dia, os comediantes parecem saber melhor do que zombar das pessoas por suas condições de saúde. Mas as pessoas com narcolepsia ainda têm uma batalha difícil quando se trata de normalizar seu distúrbio neurológico. No entanto, a adesão a um grupo de apoio à narcolepsia pode ajudar.
Os grupos de apoio fornecem não apenas apoio emocional, mas também informações valiosas - de como falar com seus colegas de trabalho sobre a narcolepsia, para os quais os medicamentos para narcolepsia têm os menores efeitos colaterais. Especialistas dizem que o apoio social (incluindo grupos de apoio) deve ser uma parte essencial de um plano de tratamento da narcolepsia.
O que esperar de um Grupo de Apoio à Narcolepsia
Se você nunca esteve em um grupo de apoio a narcolepsia antes, você pode se perguntar como é ou o que você pode ganhar com isso.
Não existe uma fórmula única para um grupo de apoio a narcolepsia bem sucedido. Mas todos eles se baseiam em uma idéia: ajudar as pessoas a viver melhor com este distúrbio neurológico. Os grupos de apoio para a narcolepsia tendem todos a oferecer:
-
Oportunidades para compartilhar experiências pessoais
-
Estratégias para lidar com diferentes situações
-
Informações sobre a doença ou seus tratamentos
-
Ocasionalmente, palestras convidadas em um campo relevante (como a psicologia)
Você também pode ter todos os tipos de perguntas respondidas por seu grupo de apoio à narcolepsia.
Benefícios dos Grupos de Apoio à Narcolepsia
Algumas pessoas estão ansiosas para se juntar a um grupo de apoio. Finalmente, eles podem se encontrar com outras pessoas que entendem de narcolepsia sem qualquer necessidade de explicação.
Mas nem todos se sentem tão à vontade para compartilhar suas histórias. Alguns não querem transmitir a quantidade de danos que esta desordem tem causado.
O problema é que não importa se você vai à terapia pulando ou arrastando os pés. Os possíveis benefícios são claros e convincentes - e, em última análise, bons para a sua saúde. Apenas alguns são:
-
Menos estresse
-
Menos depressão ou ansiedade
-
Sentir-se menos isolado ou julgado
-
Novas e melhores maneiras de enfrentar os desafios da narcolepsia
-
Maior motivação para administrar sua condição ou se ater ao seu plano de tratamento
-
Ganhar um senso de poder, controle ou esperança
Onde encontrar grupos de apoio à Narcolepsia
Seu médico deve ser capaz de recomendar um grupo de apoio para a narcolepsia. Você também pode encontrar grupos de apoio locais, pessoalmente, com uma simples busca na Internet.
Grupos presenciais. Você achará que são um pouco mais formais do que, digamos, clubes de leitura. (Sem aperitivos ou vinho nessas reuniões.) Os grupos de apoio para narcolepsia presencial são provavelmente oferecidos por um:
-
Organização sem fins lucrativos de advocacia
-
Clínica de saúde
-
Hospital
-
Centro comunitário
Grupos de apoio on-line. Quando você recebe apoio de comunidades de narcolepsia on-line, você se conectará com pessoas de todo o país (e de outros países também). Alguns exemplos de grupos de apoio on-line, incluindo quadros de mensagens e bate-papos no Twitter, incluem:
-
Rede de Narcolepsia no Facebook: www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork
-
Rare Connect Narcolepsy Community, uma parceria da Organização Nacional para as Doenças Raras e Doenças Raras da Europa: www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
-
Fale sobre Dormir: www.talkaboutsleep.com
-
#Nchat no Twitter, uma conversa mensal no primeiro sábado de cada mês
Além dos Grupos de Apoio
Grupos de apoio são ótimos recursos para ajudá-lo a administrar a vida com narcolepsia. Mas eles não são para todos e não são um substituto para a terapia profissional. Se você se sentir especialmente drenado, estressado, com medo, ansioso ou deprimido, considere o aconselhamento individual.
