Gabrielle Manuss filho lidou com sintomas enigmáticos por cerca de 7 anos antes de seu médico diagnosticar a narcolepsia aos 15 anos de idade. Antes disso, ele adormecia na sala de aula, dormia no carro e dormia a sesta com freqüência, apesar de descansar o suficiente à noite. Fizemos o teste, e ele passou da experiência acadêmica para estar na lista do reitor, diz Manus.
Através de seu apoio, ativismo e determinação para educar os outros, Manus filho está agora sendo bem sucedido acadêmica e socialmente na faculdade. A coisa mais importante que você pode fazer por uma criança é se tornar seu defensor de acomodações ... e lutar por seu filho, diz ela.
A narcolepsia é um distúrbio que afeta a capacidade do cérebro de controlar o sono e o estado de alerta. Sem um tratamento adequado, ela pode prejudicar a escola, a vida social e pessoal de seus filhos. É importante que você aprenda maneiras de sustentar seu filho enquanto ele navega na vida com uma condição neurológica.
Entendendo o diagnóstico de suas crianças
Como em qualquer condição, é crucial que você compreenda como os sintomas de seus filhos afetarão a vida deles. A narcolepsia fez com que o filho Manuss lutasse na escola, perdesse sua personalidade energética e ativa e lidasse com a cataplexia, que é a súbita e breve perda do tônus muscular.
Cerca de 70% das crianças com narcolepsia têm cataplexia. Ela é desencadeada pelo estresse ou emoções fortes e pode causar uma breve fraqueza nos joelhos, olhos ou mandíbula ou sintomas mais intensos como paralisia com colapso.
Seu filho também pode ter sintomas como:
Sonolência diurna excessiva (EDS). Sonolência diurna excessiva é o sintoma mais comum, diz Kiran Maski, MD, um neurologista pediátrico e especialista em medicina do sono no Hospital Infantil de Boston.
Quase todos os pacientes com narcolepsia têm a SED como uma queixa central. Este é geralmente o primeiro sinal de narcolepsia em crianças e pode afetar seu filho durante momentos de silêncio, como na aula, enquanto ele lê, ou enquanto anda em um veículo.
Paralisia do sono. Isto acontece quando você não consegue se mover ou falar logo antes de adormecer ou logo depois de acordar. Estes episódios geralmente param em poucos segundos ou minutos.
Alucinações. Seu filho pode ter alucinações logo antes de adormecer ou logo antes de acordar. Alucinações com narcolepsia acontecem freqüentemente ao mesmo tempo que a paralisia do sono.
O sono interrompido durante a noite. Algumas crianças podem ter problemas para dormir durante a noite devido a constantes despertares.
Comportamentos automáticos. Seu filho pode adormecer por vários segundos, mas continuar a fazer tarefas rotineiras, como escrever. No entanto, eles não terão nenhuma lembrança de ter feito essas tarefas.
Ganho de peso. Isto é um sintoma e um sinal de alerta da narcolepsia infantil. É comum na parte inicial do desenvolvimento da narcolepsia. Pelo menos 25% das crianças com esta condição tornam-se obesas.
Início precoce da puberdade. Se seu filho tem narcolepsia, ele pode iniciar a puberdade mais cedo do que a maioria das crianças.
Mas alguns desses sintomas não são tão freqüentes. Outros sintomas como paralisia do sono, alucinações, ou interrupção do sono noturno podem se apresentar de forma mais variável nas crianças, diz Maski. Elas podem ter um ou dois episódios de paralisia do sono, mas não é um problema crônico em uma base semanal. ... O sono perturbador à noite geralmente é algo em que elas acordam, mas voltam a dormir muito rapidamente. Eles podem até mesmo não perceber isso como um problema.
A compreensão dos sintomas de seus filhos lhe permitirá cuidar efetivamente deles. Isso é o que você teria que fazer. Você tem que ser forte, tem que fazer suas pesquisas e tem que ser capaz de defender seu filho, diz Manus.
Como a Narcolepsia pode afetar a vida deles
Anne Taylors filha tinha 13 anos quando descobriram que ela tinha narcolepsia. Antes disso, os médicos a testaram para diferentes condições para definir os sintomas que ela tinha. Mas durante anos, eles foram incapazes de decifrar o que estava errado.
Ela foi testada quanto ao transtorno do processamento auditivo e ingressou na educação especial. Isso ajudou um pouco, mas ela ainda tinha dificuldades, diz Taylor. Na terceira série, ela começou a adormecer na escola. Os professores a obrigavam a andar em torno de uma mesa para forçá-la a acordar. Isso, é claro, a fez destacar-se do grupo de amigos. Isso a fez sentir-se diferente.
Quando a filha de Taylors tinha 11 anos, ela começou a ganhar peso. Dentro de um ano, ela teve um aumento de peso drástico de cerca de 30 libras, o que é muito para uma criança pequena, diz ela. Ela estava começando a se tornar uma adolescente. Tão psicologicamente para uma menina nesta época era realmente, realmente difícil. Ela se tornou mais isolada.
Para a filha de Taylors, era um desafio manter as amizades em dia. Era muito difícil para ela socializar com outros amigos na escola porque ela só tinha que usar toda sua energia para tentar ficar acordada, diz Taylor.
Era difícil de observar, diz Taylor. Eu podia ver que minha filha estava caindo aos pedaços na minha frente. E não havia realmente nada que eu pudesse fazer. Eu não sabia o que era.
Felizmente, depois que sua filha recebeu um diagnóstico adequado, Taylor e seu marido foram capazes de ajudar sua filha a atingir seu potencial. Uma vez que finalmente chegamos ao regime de medicamentos correto, ela melhorou tremendamente e está prosperando. ... Ela não estaria onde está hoje se não fossem os professores de educação especial que a rodeiam.
Como apoiar seu filho com a Narcolepsia
Há muitas coisas que você pode fazer para ajudar seu filho, mesmo após o diagnóstico e o tratamento:
Encontre os remédios certos. Há algumas classes de medicamentos que usamos, diz Anuja Bandyopadhyay, MD, especialista em sono pediátrico e pulmonar do Hospital Riley Childrens em Indianápolis.
Normalmente tenho uma boa conversa com as famílias sobre os tipos de medicamentos e quais são seus efeitos colaterais. A primeira linha geralmente é o uso de um estimulante. ... Se isto não estiver funcionando, então a próxima opção é o uso de um medicamento que promova o despertar. Esses também têm tido muito bons benefícios. Se o paciente está tendo cataplexia primária, então teríamos algumas opções. Uma delas é o uso de antidepressivos.
Seu médico pode prescrever a seu filho estimulantes anfetamínicos como metilfenidato (Ritalina). Eles também podem sugerir um medicamento que promova o despertar, como o armodafinil (Nuvigil) ou o modafinil (Provigil).
O oxibato de sódio (Xyrem) é o único medicamento aprovado pelo FDA tanto para a cataplexia como para a sonolência diurna associada à narcolepsia para crianças pequenas. Mas seu médico também pode tratar suas crianças com cataplexia com antidepressivos, como por exemplo:
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Atomoxetina (Strattera)
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Clomipramina (Anafranil)
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Desipramina (Norpramin)
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Fluoxetina (Prozac)
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Protriptilina (Vivactil)
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Sertralina (Zoloft)
Informar suas escolas. Para muitas crianças (com narcolepsia), eu posso facilmente ver como os alunos podem ser rotulados como preguiçosos. De não querer se concentrar, de não responder ao professor, de não poder participar do grupo social da classe. Mas esses poderiam ser alguns dos sinais e sintomas da narcolepsia, diz Taylor. Espero que, falando sobre isso, mais pessoas saibam o que é a narcolepsia.
Para ajudar os professores a entender a condição de seus filhos, é melhor educá-los você mesmo. A melhor coisa que posso dizer aos pais é trazer todas as informações, diz Taylor. Copie-a para cada professor que estiver na reunião. ... Chegue ao departamento de educação especial quando o ano letivo começar. Quanto mais educados nos tornarmos sobre a doença de nossos filhos, mais fácil será para nós ensinar a todos os outros.
Seja realista. Nós, como pais, temos que ajustar nossas expectativas em relação aos nossos filhos. ... Minhas expectativas em relação a ele na escola são diferentes, diz Manus. A narcolepsia é um distúrbio do sono para toda a vida, mas a condição não se agrava com a idade. Se você estabelecer metas controláveis para seu filho, ele será capaz de ter sucesso e melhorar seus sintomas ao longo do tempo.
Fale com um terapeuta. A narcolepsia é uma doença crônica; não há cura. "Fazer com que [seus filhos] entendam isso e tenham recursos para lidar com uma condição crônica é realmente importante, diz Maski. Seja um orientador, um psicólogo local ou um terapeuta cognitivo comportamental, estes são recursos muito valiosos para poder proporcionar às crianças.
Ajude-os a encontrar pares. É muito útil juntar-se a grupos de apoio, diz Maski. Há uma série de grupos de apoio como Wake Up Narcolepsy, Narcolepsy Network, Project Sleep, e Hypersomnia Foundation que têm recursos surpreendentes. Em nível local, pergunte ao médico se há outros pacientes a serem atendidos ou um grupo de apoio local.
Incentive as sestas. As escolas às vezes dão a oportunidade de fazer uma sesta de 30 minutos. Quando [seu filho] está em casa, eles podem tirar uma soneca de 30 minutos, diz Bandyopadhyay. Essas sestas podem ajudar seu filho a ficar refrescado e diminuir a sonolência por algumas horas.
Mantenha-se ativo. Uma das coisas que eu descobri que é incrivelmente útil é o exercício, [meu filho] manter-se ativo, diz Manus. Exercícios regulares pelo menos 4 a 5 horas antes de dormir podem ajudar as crianças a se sentirem mais alerta durante o dia e a dormir melhor à noite.
Durma o suficiente. Seu filho deve seguir um horário regular de sono e despertar. Isto os ajudará a estabelecer uma rotina e a conseguir o máximo de sono a cada noite.
Limite a cafeína. É melhor ficar longe da cafeína e de outros estimulantes no final do dia. Sabemos que mesmo que o paciente tenha sonolência devido à narcolepsia, algumas destas crianças também podem sofrer de insônia à noite. E quando isso acontece, isso reduz ainda mais o tempo de sono delas. É um ciclo vicioso, diz Bandyopadhyay. A cafeína à noite só vai continuar a dificultar o sono.
Assegure sua segurança. Mantenha seu filho afastado de situações como dirigir, cozinhar ou nadar, se ele puder escorregar de alerta. Certifique-se de que seu filho esteja totalmente desperto e atento antes que ele faça algo potencialmente perigoso.
