A narcolepsia é uma condição de sono para toda a vida que o deixa muito sonolento durante o dia. Você também pode ter:
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Ataques inesperados de sono
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Paralisia do sono, onde você não pode se mover ou falar ao acordar ou começar a adormecer
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Alucinações hipnagógicas, onde você pode ver, ouvir ou sentir algo que não está lá
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Cataplexia, em que você pode começar a falar ou ser incapaz de se mover, mesmo estando acordado
Como resultado, a narcolepsia pode afetar muitas partes diferentes de sua vida, incluindo as relações que você constrói.
Como a Narcolepsia pode afetar as relações
A narcolepsia pode ser mal compreendida por pessoas que não estão familiarizadas com ela. Por exemplo, as pessoas que não conhecem a narcolepsia podem vê-lo como preguiçoso, mesmo que não seja isso o que está acontecendo.
Emmanuel Mignot, MD, PhD, diretor do Centro de Narcolepsia de Stanford, é reconhecido como tendo descoberto a causa da narcolepsia. Ele diz que um dos maiores equívocos sobre a narcolepsia é que as pessoas pensam que a condição é dramática, como se alguém adormecesse enquanto andava de bicicleta.
Não é o caso, diz ele. Tendo narcolepsia, você adormece quando está aborrecido. É uma exacerbação do comportamento normal.
Erin Holtz, que foi diagnosticada com narcolepsia em 2015, diz que os retratos da mídia sobre a narcolepsia são muitas vezes enganosos.
Por exemplo, Holtz diz que muitas pessoas esperam que seus sintomas sejam binários, tais como estar acordada ou adormecida ou ser capaz de ficar de pé contra o colapso. Mas, na realidade, os sintomas podem ser sorrateiros e variar muito, tornando ainda mais difícil para amigos e familiares entenderem.
Muita gente Google cataplexia e eles se dão conta de que, se eu rir, eu vou desmaiar instantaneamente e completamente, diz ela. A cataplexia ocorre em vários estados de severidade. Às vezes perco o controle sobre o que quer que esteja segurando, ou perco o tônus muscular no meu núcleo e começo a virar da cintura para cima. Isso pode me levar a insinuar palavras ou mesmo a lutar para formar qualquer palavra. E, às vezes, isso me deixa inconsciente.
Amigos e família
A sonolência diurna que é comum para aqueles que vivem com narcolepsia pode tornar mais difícil ir a eventos e atividades sociais com amigos e familiares, especialmente à noite, diz Diego Carvalho, MD, um especialista em medicina do sono da Clínica Mayo.
Também pode afetar sua capacidade de socializar de fato, diz ele. Há uma sobreposição significativa entre narcolepsia, obesidade e depressão. Estas condições comórbidas podem contribuir para o isolamento social, se não forem tratadas adequadamente.
Como a narcolepsia é mal compreendida, amigos e familiares podem fazer suposições sobre você que não são verdadeiras. Por exemplo, algumas pessoas poderiam pensar que você está sendo mal-educado ou até mesmo pensar que está fingindo.
Pacientes com narcolepsia não administrada adequadamente muitas vezes adormecem inadvertidamente em reuniões sociais se não estiverem ativamente envolvidos, diz Carvalho. Infelizmente, isto pode muitas vezes ser interpretado como se a pessoa não estivesse interessada em passar tempo com eles.
Holtz sabe disso tudo muito bem.
No início, havia várias pessoas que insistiam que estava tudo na minha cabeça ou que eu estava sendo mal diagnosticado, diz ela.
Em uma ocasião, Holtz disse que se ofereceu para visitar um membro da família que estava se recuperando da cirurgia. Mais tarde naquele dia, ela percebeu que um ataque de sono estava vindo com força e rapidez, então ela mandou uma mensagem de texto para o membro da família depois para informá-los por que ela não vinha, esperando que eles ficassem um pouco decepcionados. Em vez disso, eles ficaram com raiva.
Eles estavam contando comigo para ajudá-los e quando eu não aparecia ou não ligava, eles tinham que tomar outras providências. Eu me senti horrível, lembra-se ela. Agora eu simplesmente não faço promessas de meu tempo ou assistência, caso eu não consiga cumprir. A maioria de minha família está compreensiva e percebe... tudo depende de como serão meus sintomas naquele dia.
Para Julie Flygare, defensora da narcolepsia, autora e fundadora do Projeto Sono sem fins lucrativos, a condição era difícil para as pessoas entenderem e também difícil para ela explicar.
Eu realmente não tinha as palavras, diz ela. Tantas vezes, eu sentia que as pessoas não entendiam e isso criou alguma distância entre nós. Encontrei alguns novos amigos que pareciam entender, e isso foi realmente especial.
Não é incomum para amigos e familiares fazer piadas ou ver a narcolepsia como engraçada.
Não é uma piada, diz Flygare. Algumas pessoas o abordam com humor, dizendo, como: Oh, você vai adormecer agora mesmo? e pode ser um desvio.
Quando Flygare estava na faculdade de direito, havia um trabalho duro, brincar de cultura dura. Após ser diagnosticada com narcolepsia, houve algumas mudanças de estilo de vida que afetaram sua dinâmica com amigos e colegas de classe. Por exemplo, ela não bebia mais álcool por causa de sua medicação.
Foi realmente difícil. Eu sentia que estava vivendo com essa coisa nova que estava se tornando uma parte tão grande da minha vida, mesmo não querendo que a narcolepsia fizesse parte da minha vida. Eu queria ser a mesma Julie e eu ainda era a mesma Julie, em muitos aspectos, diz ela.
Co-trabalhadores
Quando você tem narcolepsia e esta não é tratada adequadamente, você pode ter problemas no trabalho. Para Joe Cole, que foi diagnosticado com narcolepsia em 2018, foi realmente seu gerente no trabalho que sugeriu que ele fosse testado para narcolepsia após um dia ter adormecido durante uma reunião.
Se ele não tivesse dito nada, eu poderia ter continuado a me ligar e nunca pensei em fazer o exame, diz ele.
Uma vez diagnosticada a narcolepsia, dizer a seu empregador ou até mesmo a um ou dois colegas de trabalho de confiança pode ajudar. Há ali uma linha tênue, diz Cole.
É imperfeito. Quanto você revela? diz ele. Sim, o gerente provavelmente deveria saber. Mas e quanto aos seus colegas de equipe? E quanto às pessoas de outro departamento com quem você trabalha frequentemente?
Seu empregador pode encontrar maneiras de se ajustar e ajudá-lo a se adaptar. Alguns exemplos de acomodações incluem:
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Quebrar tarefas enfadonhas ou repetitivas
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Gravação de reuniões
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De pé quando você está trabalhando em sua mesa ou durante reuniões
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Tirar cochilos durante o dia
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Fazer caminhadas durante o dia
É ilegal que alguém o discrimine porque você tem narcolepsia. Devido à Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA), seu empregador é obrigado a lhe dar acomodações razoáveis.
Cole diz que as acomodações pedidas no passado deram um saco misto de resultados, mas dependem completamente da situação.
Relacionamentos Românticos e Narcolepsia
Sentimentos fortes como alegria ou raiva podem desencadear sintomas de narcolepsia. Isto pode afetar aspectos de suas relações românticas, tais como namoro, sexo e intimidade. Embora nem todos com narcolepsia tenham cataplexia, para aqueles que têm, a cataplexia também pode afetar seus relacionamentos românticos.
Namoro
Flygare tinha um namorado no momento de seu diagnóstico. Eles se separaram logo depois.
Ele disse que não estávamos mais nos divertindo, diz ela. Isso definitivamente me afetou. Então eu me preocupei que ... agora que eu tinha um diagnóstico, será que alguém iria querer namorar comigo? Eu tinha todas estas perguntas, como seria isso possível e normal?
Flygare diz que Shes teve a sua quota-parte de experiências de namoro. Uma vez, depois de contar a alguém sobre seu diagnóstico, o namorado perguntou se havia algo mais errado com ela que ele deveria saber.
Tem sido interessante, diz ela. A maneira positiva que eu coloquei é que você pode eliminar mais rapidamente as pessoas que talvez não sejam bons parceiros.
Por outro lado, a história de Flygares, a jornada e a advocacia inspiraram outros parceiros potenciais, e ela enfatiza que cada caso é diferente.
Por exemplo, para algumas pessoas com narcolepsia, a paralisia do sono (onde você está acordado mas não pode se mover) pode ser um fator. Normalmente acontece exatamente quando você está adormecendo ou quando está começando a acordar.
Alucinações hipnológicas - quando você pode ver, ouvir ou sentir coisas que não aparecem bem quando você está começando a acordar - também podem ser um problema.
Flygare diz que estas alucinações podem tornar confuso decifrar o que aconteceu e o que não aconteceu, o que pode afetar as relações entre as pessoas, especialmente quando se vive na mesma casa ou se compartilha um quarto com um parceiro.
Pode levar a alguns desafios onde uma pessoa com narcolepsia pensa que uma conversa aconteceu ou uma briga ou algo assim, e depois aprende que não aconteceu, diz ela. Acordar sentindo muito medo de uma alucinação hipnagógica e depois tentar pular direto para sua vida real é realmente difícil.
Com um ex-namorado, Flygare diz que eles tinham uma regra em que nenhum deles se envolveu em conversas até cerca de meia hora depois que ela acordou, seja de uma soneca ou pela manhã.
Não de uma maneira mesquinha; nós apenas andamos pelo apartamento fazendo nossas próprias coisas por um tempo, porque muitas vezes eu acordava não me sentindo eu mesma e me sentindo apenas agitada, diz ela. Assim, ao menos descobrimos que isso pode ser algo útil para fazer.
Para Cole, o namoro não tem sido muito diferente. A narcolepsia não tem afetado suas relações românticas.
Ele vê a narcolepsia tanto como uma força quanto como uma fraqueza. A maneira como eu descrevo a narcolepsia é o meu superpoder, mas também a minha super fraqueza: Eu posso dormir em qualquer lugar, mas também posso dormir em qualquer lugar.
Flygare concorda. O maior problema é que ela realmente varia muito de pessoa para pessoa, portanto não é como nos filmes, diz ela. É uma experiência complexa. Há também a força que vem de viver com uma condição crônica.
Uma coisa que Flygare recomenda para os parceiros dos que vivem com narcolepsia é a flexibilidade. A flexibilidade é útil e tenta entender que a narcolepsia não é a mesma todos os dias, diz ela. Portanto, só porque alguém poderia fazer algo no dia anterior, não significa que possa ser capaz de fazê-lo no dia seguinte, portanto, apenas respeitando isso.
Sexo e intimidade
Às vezes, quando você está com sono o tempo todo, isso pode afetar sua vida sexual. Você pode não ter vontade de fazer sexo com tanta freqüência, e quando você faz sexo, você pode ter dificuldade para chegar ao clímax.
A cataplexia também pode ser um fator potencial, mas nem todos que têm narcolepsia têm cataplexia também. Além disso, Mignot diz que a sonolência geralmente é mais um problema quando se trata de sexo e intimidade.
Quando você faz sexo, há até mesmo uma chance de cataplexia quando você tem um orgasmo, diz Mignot. A cataplexia pode ser difícil, mas eu acho que se deve principalmente à sonolência. Pode ser difícil.
Desde que foram diagnosticados, Holtz e seu marido mudaram a maneira como eles abordam as coisas.
Quando estávamos juntos pela primeira vez e os sintomas ainda eram pouco freqüentes, podíamos sair para um bom jantar, depois voltar para casa e desfrutar da companhia um do outro. Mas com o tempo, isso deixou de ser viável, então ajustamos a forma como abordamos as datas, diz ela. Poderíamos ter um almoço elegante com vinho e velas. Dessa forma, ainda tenho energia depois para o canoodling.
Mesmo assim, as coisas não correm sempre como planejadas, e isso é bom. Holtz diz que para qualquer atividade que eles tenham em mente, eles tentam planejá-la para um momento em que ela tenha a máxima vigília.
Ataques ao sono muitas vezes fazem descarrilar as coisas, diz ela. Quando isso acontece, ou tiramos uma soneca juntos ou meu marido reúne todos os travesseiros e cobertores da casa e me aconchega. É um tipo de intimidade diferente do sexo.
Para aqueles que namoram uma pessoa com narcolepsia, Flygare recomenda fazer algumas de suas próprias pesquisas em vez de depender apenas de seu parceiro para explicar tudo sobre narcolepsia, especialmente porque a narcolepsia pode se apresentar de forma diferente em pessoas diferentes.
Eu acho que é realmente ótimo obter o máximo de informações que você puder de forma independente, diz Flygare. Há muitos grandes recursos e organizações e outras pessoas compartilhando suas histórias. Você pode reunir esse tipo de informação e depois voltar para seu parceiro ou pessoa querida ... e trazer essa informação e dizer: Como isso se compara à sua experiência? Acho que essa pode ser uma maneira muito agradável de iniciar uma conversa e de se engajar.
Gravidez e paternidade
Com relação à gravidez, uma das principais preocupações é a medicação. Carvalho diz que muitas mulheres grávidas com narcolepsia se preocupam com os potenciais efeitos colaterais da medicação para seu bebê.
Com todos os medicamentos usados para tratar os sintomas da narcolepsia, há uma pequena chance de que o bebê possa ser prejudicado. Se você estiver grávida e viver com narcolepsia, deve falar com seu médico sobre se é seguro ou não continuar tomando o medicamento.
Carvalho recomenda que as mulheres com narcolepsia discutam planos de gravidez antes da gravidez com um obstetra/ginecologista e o médico que administra o tratamento da narcolepsia.
Dada a incerteza sobre o efeito de alguns medicamentos para o [bebê], a equipe de atendimento deve discutir sobre possíveis benefícios e riscos dependendo de cada situação e tomar uma decisão compartilhada, diz ele. Se o paciente estiver inclinado a sair ou reduzir a dose de medicamentos, é necessário um aconselhamento adequado em relação ao risco de sonolência ao dirigir, cataplexia de rebote ou depressão agravada.
Obtendo apoio
Adquirir os medicamentos certos e mudar seu estilo de vida pode realmente ajudar se você estiver vivendo com narcolepsia. Por exemplo, coisas como fazer exercício, dirigir-se livre de ativadores como álcool e nicotina, tirar cochilos e cumprir um cronograma podem ajudar.
Recordando todas as emoções que senti quando tomei a medicação pela primeira vez, foi muito parecido com: É isto que as pessoas normais devem sentir? Cole diz. Eu estava apenas acordada.
Embora criar um plano personalizado que inclua medicação seja um passo que muitas pessoas com narcolepsia tomam, a obtenção de apoio pode ser deixada involuntariamente na retaguarda. Encontrar o apoio certo é importante, diz Flygare. Existem organizações. Eu sinto que muitos artigos online não levam as pessoas aos próximos passos, o que está ajudando-as a encontrar sua comunidade, diz ela. Há algumas outras organizações como a Wake Up Narcolepsy and Narcolepsy Network.
Depende de você encontrar o que funciona melhor para você.
O principal é que aqui não há um tamanho que sirva a todos, diz Cole. Não há um tamanho que sirva a todos os tratamentos.
