Encontrando sua comunidade UC

Por Kendall K. Morgan

Quando Melanie Storey, nativa de Nova Orleans, descobriu que tinha colite ulcerosa (UC) em 2014, ela tinha 16 anos e estava ansiosa para terminar seu primeiro ano do ensino médio. Ela pensou que só tomaria um pouco de remédio e que seria isso. Ao invés disso, ela começou a ficar mais doente. Após a formatura, ela tentou outros tratamentos com medicamentos, mas eles também não funcionaram para ela. O passo seguinte foi a cirurgia J-pouch, o tipo mais comum de cirurgia para pacientes da UC quando as drogas não funcionam.

Mesmo tendo a sorte de ter amigos e familiares me apoiando, quando cheguei ao ponto de estar tão doente, não era algo que eles pudessem entender completamente, diz Storey. Eu fiquei grato. Mas, ao mesmo tempo, eu precisava de alguém que soubesse o que eu estava passando.

Storey chegou a um capítulo local da Crohns and Colitis Foundation, uma organização sem fins lucrativos dedicada a encontrar curas para a doença de Crohns e colite ulcerativa e melhorar a qualidade de vida das pessoas com qualquer uma das formas de doença inflamatória intestinal (IBD). Mais tarde, quando soube que outro grupo chamado Girls with Guts, dedicado a conectar mulheres com IBD umas às outras, estava tendo seu retiro anual em Chicago, Storey decidiu ir.

Honestamente, eu não tinha idéia de quantos recursos havia por aí até que eu precisasse tanto deles, diz Storey. Não o encontrei até que procurei.

Encontrar apoio

Estudos mostram que a UC ativa pode ter um grande impacto em sua qualidade de vida. Muitos com UC têm ansiedade relacionada com a falta de controle sobre a doença e seus sintomas. Viver com CU pode causar temores relacionados à doença, ao seu tratamento ou simplesmente chegar ao banheiro a tempo. Estes desafios diários podem tornar difícil trabalhar e brincar. Como resultado, as pessoas com CU frequentemente lutam contra o isolamento, a ansiedade e a depressão.

A UC muitas vezes tem complicações e sintomas que levam a uma infinidade de outros problemas, diz Catherine Soto, diretora de educação e apoio ao paciente na Crohns and Colitis Foundation. Os sintomas podem impedir que as pessoas saiam e façam coisas que amam.

Além do tratamento para controlar a doença, encontrar outras pessoas que já estiveram lá e realmente sabem como ela é pode ajudar. A Crohns & Colitis Foundation oferece muitas opções, incluindo grupos de apoio presencial e várias ofertas on-line voltadas para pessoas com UC adequadas a qualquer descrição, diz Soto. As ofertas virtuais incluem o website da comunidade de Fundações, o grupo Facebook e um programa de apoio entre pares chamado Power of Two.

O programa Power of Two usa um aplicativo para conectar diretamente os pacientes a apoiadores que tenham enfrentado desafios similares. Os perfis no aplicativo permitem que os pacientes da UC se equiparem com mentores com base em características básicas como a idade. Também é possível encontrar um mentor que tenha feito a mesma cirurgia que você vai fazer ou que tenha lutado com complicações de doenças similares, diz Soto.

Às vezes os pacientes precisam de uma conexão um-a-um com alguém com quem se identificam -- alguém que reflita sua experiência, diz Soto.

Um Salto de Fé

Para Storey, viajando de Nova Orleans para Chicago por conta própria para um retiro onde sabia que ninguém dava um salto de fé. Mas uma vez lá, ela conheceu outras mulheres de todo o país que realmente entendiam o que ela estava passando. Três anos mais tarde, com sua UC sob controle, ela mantém contato com muitas delas através de Zoom. Ela também viajou para Atlanta para visitar uma de suas novas amigas mais próximas da UC.

Storey ainda tem que observar o que ela come e ter certeza de dormir bastante. Sua UC está sempre lá. Mas, ao mesmo tempo, ela não a deixa consumir ou preocupá-la mais do dia-a-dia. Se surgir algo, ela pode contar com os suportes que ela construiu. Se Storey tem algum arrependimento, é que ela não começou a procurar apoio até ficar realmente doente. Ela recomenda que se estenda mais cedo, para obter ajuda com mais preocupações menores como o que é bom para comer em um dia ruim.

Não é preciso ter um terrível foguete para se beneficiar com o que as pessoas dizem, diz ela. Ela se desenvolve até onde você se sentirá mais confortável em busca de apoio quando realmente precisar.

Além de procurar organizações, Storey encontrou apoio na leitura online de histórias sobre outras pessoas. Ela diz que isso pode ajudar apenas a se abrir e falar sobre a UC com as pessoas ao seu redor. Ela não fez isso no início, mas uma vez que o fez, ela se surpreendeu com o número de pessoas que poderiam se relacionar ou conhecer outra pessoa que pudesse.

Eu encontrei quase todas as pessoas com quem falei conheciam alguém que a tinha, mas nunca surgiu até que eu estivesse aberta, diz ela. Você também pode encontrar apoio dessa maneira. Quando você fala sobre isso, você encontrará recursos ou amigos e isso pode ser um apoio para você também.

Pratique a paciência

Não há dúvida de que a vida com a UC não é fácil. Sarah Lemansky, uma companheira das Meninas com coragem que também tem UC, atravessa os tempos difíceis com a ajuda das shes construídas pela comunidade, assim como a força que ela mesma encontrou.

Há pressões que as pessoas exercem sobre si mesmas que precisam melhorar e ser normais, diz Lemansky. A pressão para ser normal é uma coisa grande. Eu decidi que vou chegar lá quando chegar lá se eu chegar lá.

O conselho de Lemanskys é praticar a paciência consigo mesmo. É importante ser um apoio para si mesmo no final do dia, diz ela. A auto-paciência tem sido tão crucial para mim em minha jornada.