UC: Como Advogar por Você Mesmo

Por Gina Shaw

Se você tem colite ulcerosa, uma das melhores maneiras de se manter saudável e manter sua doença sob controle é tomar conta de seus próprios cuidados. Isto significa tornar-se um especialista em si mesmo - sua condição, sua saúde, suas necessidades - e trabalhar com médicos e uma equipe de atendimento que o tratam como um parceiro.

É muito valioso quando você pode participar de decisões compartilhadas, compreendendo os riscos e benefícios da terapia com seus provedores, diz Sushila Dalal, MD, gastroenterologista da Universidade de Chicago especializada em doenças inflamatórias intestinais (IBD).

Então como você faz isso?

Faça seu dever de casa

Você não precisa ir à faculdade de medicina e tornar-se um gastroenterologista, mas passar algumas horas aprendendo tudo o que puder sobre a UC pode ajudar. Descubra o que a causa, como ela é tratada, como sua dieta pode mudar e assim por diante. Isto o ajudará a entender o que você está passando e o ajudará a assumir o controle de seu futuro.

Procure por informações que sejam examinadas por especialistas na área, diz Dalal. Um ótimo lugar para começar é a Crohns and Colitis Foundation of America. A organização oferece uma ampla gama de recursos educacionais, incluindo um vídeo cheio de improvisos chamado Colite Ulcerativa 101.

Você também pode encontrar informações educacionais dos principais centros médicos com programas do IBD, diz Dalal. Hospitais de ponta como a Clínica Mayo e a Clínica Cleveland têm informações on-line sobre a UC. Assim como a American Society for Gastrointestinal Endoscopy e a Canadian Society of Intestinal Research.

Além disso, a Jennifer Jaff Careline, no 844-244-1312, oferece gerenciamento de casos para pessoas com UC e outras formas de doença inflamatória intestinal (IBD). O pessoal lá pode ajudá-lo com desafios financeiros, como a inscrição no Medicare e no Medicaid e recusas de cobertura atraentes de sua companhia de seguros.

Encontre os parceiros certos

UC é uma condição crônica, o que significa que você vai tê-la por muito tempo - provavelmente o resto de sua vida. Você quer formar uma parceria boa e duradoura com uma equipe de atendimento com a qual se sinta confortável. Seu médico de cuidados primários pode encaminhá-lo a um gastroenterologista ou programa IBD, mas você também pode obter indicações de amigos (você pode se surpreender com o número de pessoas que você conhece que têm uma condição de IG ou conhece alguém que tem), grupos de apoio on-line, ou através do banco de dados da Crohns and Colitis Foundation.

Bons parceiros para sua viagem pela UC podem incluir mais do que apenas sua equipe de atendimento. Procure a orientação de outras pessoas com UC. Você pode encontrá-los através de grupos de apoio presencial ou on-line.

Freqüentemente emparelhamos pacientes com um mentor, alguém que passou pela mesma cirurgia ou se submeteu a um curso de tratamento semelhante, diz Dalal. Eles podem fornecer uma perspectiva diferente do que um provedor pode fornecer. Este é um recurso muito bom, especialmente quando você está diante de uma grande decisão como submeter-se a uma cirurgia.

Pergunte sobre grupos de apoio ou programas mentores em seu hospital, ou encontre apoio local através da Crohns and Colitis Foundation.

Anotações

Ter uma condição crônica significa que há muitas informações a serem seguidas, desde sintomas e medicamentos até efeitos colaterais e consultas médicas. Mas mantê-la organizada pode ajudar.

Como você faz isso depende totalmente de você, diz a gastroenterologista Karen Chachu, MD, PhD, professora assistente de medicina na Faculdade de Medicina da Universidade Duke. Não precisa ser extravagante. Mas é muito útil para sua equipe de atendimento se você guardar uma pasta, um caderno, um calendário ou uma caixa de informações sobre sua doença e seu tratamento, especialmente se por algum motivo você estiver consultando um novo médico.

Durante ou logo após cada visita, faça anotações sobre as decisões que você e seu médico tomaram e que planos você tem para coisas como novos tratamentos ou cirurgias ou uma mudança em sua dieta.

Entre as consultas médicas, anote seus sintomas, o que parece desencadeá-los, e quaisquer perguntas que você tenha para seu médico. Talvez você tenha lido sobre um novo medicamento e se pergunte por que você não o tomou. Ou talvez você esteja tendo problemas com outros sintomas - como sono, fadiga ou depressão - que você talvez não se lembre de trazer à tona em sua próxima consulta.

Escreva qualquer coisa que lhe pareça importante e traga essas perguntas e preocupações para sua próxima visita. Quando você se encontra em uma situação de desconforto ou nervosismo, é fácil esquecer do que você quer falar. Ter uma lista ajuda a garantir que você possa falar sobre as coisas que são importantes para você, diz Chachu.

Se você gosta de ter uma abordagem mais técnica para rastrear e gerenciar sua UC, você tem muitas opções. Há muitas aplicações que podem ajudá-lo a rastrear sintomas, acompanhar seus medicamentos e refis e, caso contrário, assumir o controle de sua doença, diz Dalal.

Algumas para verificar incluem

• IBD Healthline

• Meus cuidados com o IBD

• ColitisWatch

• Rastreador de colite

• Diário de Colitis

• MyColitis

• Meu gerente do IBD

Fale por você mesmo

Converse com seus médicos sobre suas preferências de tratamento. Há uma série de opções para administrar a UC, e nem todas elas serão adequadas para você. Não tenha medo de expressar suas opiniões e dizer a seu médico que você prefere medicamentos orais em vez de tiros, por exemplo.

Você também deve discutir quais são seus objetivos de curto e longo prazo. Por exemplo, uma meta a curto prazo pode ser reduzir o número de vezes que você tiver diarréia. Uma meta a longo prazo pode ser controlar sua doença para que você possa começar uma família.

Tente deixar cada compromisso com um plano, diz Chachu. Se sua próxima consulta for dentro de 3 meses, seu plano para o tempo que medeia entre eles pode ser fazer exames laboratoriais, tomar seus medicamentos conforme discutido, acompanhar seus sintomas e deixar seu médico saber como você está se saindo com um e-mail ou uma mensagem do portal do paciente em um mês. Seu médico faz a parte deles, você faz a sua, e juntos trabalham para que você se sinta melhor.

Todo este processo é chamado de tomada de decisão compartilhada. Isso significa que o médico pode ser o especialista em sua doença, mas você é o especialista em você. A Fundação Crohns e Colitis tem um guia on-line chamado Abordagens de Tratamento: Shared Decision-Making para ajudar você a tomar uma abordagem de tomada de decisão compartilhada para seus cuidados.

E se você sentir que seu médico não está lhe ouvindo? É sempre bom buscar uma segunda opinião, diz Chachu. Não se preocupe em ofender seu médico. Um bom médico que quer coisas boas para você estará bem com sua consulta a outro médico. E a grande maioria dos médicos aprecia ter pacientes que são parceiros ativos em seus cuidados, assim podemos trabalhar juntos para obter os melhores resultados para você.