Uma criança com colite ulcerativa (CU) pode passar por períodos de remissão, quando seus sintomas estão melhores ou talvez quase desapareçam, e momentos em que se exacerbam e pioram. Mas como não há cura para a doença, seu filho a terá para o resto da vida.
Com sua ajuda, seu filho pode administrar seus sintomas e os outros problemas que podem vir junto com ele. A melhor maneira de prepará-los para lidar com a vida com a UC é entender o que está por vir.
Questões físicas
Os sintomas mais comuns da UC são diarréia e dor de estômago com cãibras. Mas seu filho também pode ter:
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Sangue no vaso sanitário ou em papel higiênico
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Febre
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Uma necessidade urgente de usar o banheiro
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Falta de energia
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Perda de peso
Algumas crianças com UC crescem mais lentamente do que seus pares. Se eles tomam esteróides para tratar sua condição, isso também pode afetar o crescimento. Um nutricionista pode ajudá-lo a descobrir como seu filho pode obter as calorias e os nutrientes de que precisa para crescer. Além disso, se você notar que seu filho está perdendo peso ou que seu crescimento parece ficar muito mais lento, avise o médico deles... ?
UC - e os remédios que a tratam - podem enfraquecer os ossos. Certifique-se de que seu filho faça exercícios regulares, o que é fundamental para a saúde dos ossos. Seu médico também pode recomendar suplementos de vitamina D.
Se seu filho toma medicamentos para suprimir seu sistema imunológico, você precisará discutir imunizações com seu médico. É importante proteger seu filho contra outras doenças, e a maioria das vacinas são seguras mesmo para crianças que tomam remédios imunossupressores. Pergunte ao médico o que é certo para seu filho.
Questões Emocionais
A vida com um problema de saúde crônico é estressante, especialmente para crianças e adolescentes que também estão tentando descobrir o que é preciso para crescer. As crianças com UC podem ficar deprimidas, ansiosas ou ter outros problemas emocionais, inclusive:
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Raiva e pensando por que eu?
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Mudanças de humor causadas por sua doença, medicamentos, ou ambos
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Frustração por não acompanhar os amigos
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Vulnerabilidade porque seus corpos não agem da mesma forma que seus corpos amigos
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Culpando-se a si mesmos
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Preocupações em ser diferente, crescimento lento, e como eles são
Encoraje seu filho a expressar como ele se sente. Deixe que eles saibam que você sempre estará lá para ouvi-los e apoiá-los. Você também pode pedir à sua equipe de atendimento às crianças que recomende grupos de apoio para crianças com UC. O tempo com os colegas que também têm a condição pode ajudar seu filho a entender que eles não estão sozinhos. Um profissional de saúde mental também pode ajudar. Pesquisas demonstraram que um tipo de apoio chamado terapia cognitiva comportamental pode ajudar as crianças com CU a combater a depressão.
s vezes, seu filho pode não ser capaz de fazer as mesmas coisas que seus amigos fazem. Por exemplo, pode ser difícil ser o único em uma festa de aniversário que não pode comer o sorvete ou a pizza que todos os outros estão comendo. Converse com seu filho com antecedência sobre estas situações e como ele pode se sentir quando chegar. Você pode ajudá-los a pensar em maneiras de passar por momentos emocionalmente difíceis.
Questões sociais
Crianças com UC podem sentir a necessidade de não tomar seus remédios ou ignorar os conselhos sobre suas dietas - especialmente quando estão em remissão e se sentem bem. Algumas coisas você pode fazer:
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Use um aplicativo em um comprimido ou telefone inteligente para rastrear tempos e doses de remédios.
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Coloque os medicamentos à vista para lembrar seu filho de tomá-los, por exemplo, ao lado da pia ou da escova de dentes.
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Use uma caixa de comprimidos com doses para cada dia marcado, para que você possa identificar facilmente qualquer tratamento que tenha falhado.
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Peça a seu filho para pensar sobre como o medicamento afeta seus sintomas. Ele permite que seu filho participe de atividades favoritas? Anote quaisquer efeitos colaterais para discutir com os profissionais de saúde.
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Fale com um dietista para fazer um plano nutricional que se adapte à vida diária de suas crianças.
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Seu filho pode tomar o mesmo remédio em menos doses? Pergunte a seu médico sobre o que se chama a carga diária de comprimidos.
Seu filho precisará usar o banheiro com freqüência. Construa pausas planejadas em suas atividades. Incentive seu filho a assumir o controle, encontrando banheiros públicos antes do tempo em locais que você visita com freqüência - parques infantis, por exemplo...
A escola de seus filhos deve estar atenta às doenças e problemas que possam surgir em seus filhos. Estes poderiam incluir:
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Acesso freqüente ao banheiro
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Um plano para lidar com as ausências
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Administração de medicamentos
Seu filho pode se qualificar pelas leis federais de educação para um Plano 504 ou um plano de educação individualizado (IEP), que especificam as acomodações que seu filho precisa na escola.
Como seu filho fica mais velho
Em algum momento, seu filho precisará assumir a responsabilidade de administrar sua condição. Os médicos chamam este processo de transição. O momento exato é algo a ser decidido por você, seu filho e sua equipe de atendimento.
Os primeiros passos no processo podem ser para o seu filho:
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Entenda o básico sobre a UC
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Conhecer os nomes e as doses dos medicamentos e quando tomá-los
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Ser capaz de expressar sentimentos sobre como a UC afeta a escola e as amizades
Quando adolescente, seu filho pode querer uma chance de se encontrar sozinho com o médico, às vezes. ?Tente honrar sua necessidade de independência e encontre uma maneira de você ainda poder oferecer apoio.
