Minha Vida com Colite Ulcerativa

Por Luke Gulbrand, como disse a Stephanie Watson

Eu sempre me referi a mim mesmo como um corredor. Comecei a correr na pista na sexta série. Em 2007, eu corri minha primeira maratona. Sete anos mais tarde, conquistei meu primeiro triatlo. A corrida sempre foi minha maneira de queimar o estresse. Tem estado presente para mim, mesmo quando minha vida tem sido uma loucura.

Eu fui saudável e ativo durante a maior parte da minha vida. Se eu me constipava uma vez por ano, isso era muito para mim. Mas durante meu primeiro ano na Universidade de Wisconsin, comecei a ter sérios problemas gastrointestinais (GI). Eu ia constantemente ao banheiro e tinha sangue nas minhas fezes.

O primeiro médico que vi na escola me disse: "É apenas um momento estressante para você". Eu não concordava com o diagnóstico, então voltei para casa em Green Bay e meus pais marcaram uma consulta para mim com um médico de IG.

Eu vou lutar contra isso

Uma colonoscopia identificou que eu tinha uma doença inflamatória intestinal (DII). Na época, meu médico pensou que eu tinha a doença de Crohn. Mais tarde, começou a parecer mais com colite ulcerativa (UC), porque estava afetando meu cólon.

Uma vez que eu tinha um diagnóstico, eu tinha uma decisão a tomar. Eu poderia ter ficado preso em um tipo de pensamento "isto não é justo, ai de mim" e deixar a doença tomar a minha vida. Decidi que ia lutar contra isso, empurrar para fazer o que quisesse, e não deixar a doença vencer contra mim. Isso exigiu muita determinação e perseverança.

Minha Busca por Alívio de Sintomas

Fazer tudo o que eu queria fazer exigia refinação em meus sintomas. Ao longo dos anos, experimentei todos os remédios possíveis da UC lá fora. Tomei pílulas, injeções, infusões. Alguns dos medicamentos funcionavam ou me davam algum benefício, mas apenas temporariamente. Eventualmente, eles parariam de funcionar.

O único tratamento que consistentemente me ajudava era um esteróide. Então, entrei em uma rotina. Eu tentava um novo medicamento, e uma vez que ele parasse de funcionar, eu tomava altas doses de um esteróide por um tempo para controlar meus sintomas.

Eu não conseguia ficar em esteróides por muito tempo por causa dos efeitos colaterais. Eles enfraqueceram meu sistema imunológico ao ponto de eu estar contraindo várias resfriados e outras infecções respiratórias. Tive herpes zóster duas vezes. As verrugas de pele irromperam em minhas mãos. As pedras nos rins se tornaram um problema. Mas assim que eu diminuía minha dose de esteróide, meus sintomas UC voltavam. Não era uma solução a longo prazo.

Enquanto eu tentava domar meus sintomas, estava treinando para uma das corridas de resistência mais intensas existentes.

Ironman

O Ironman é uma competição que combina um nado de 2,4 milhas, um passeio de bicicleta de 112 milhas, e uma corrida de 26 milhas. Durante uma corrida típica do Ironman, os participantes costumam estar no percurso de 13 a 17 horas de cada vez. Não é um feito fácil quando se tem que usar o banheiro várias vezes ao dia, e é preciso chegar lá rapidamente.

Meus sintomas na Universidade da Califórnia estavam aumentando em 2014, exatamente quando eu estava treinando para terminar meu primeiro Ironman em Madison, WI. Provavelmente eu tinha meus piores sintomas, mas me recusei a desistir.

Correr sempre foi a parte mais difícil da corrida para mim, porque envolve o maior movimento em meu trato gastrointestinal e no resto do meu corpo. Quanto mais eu me movo, mais tenho que ir. Eu sabia que ia ter problemas durante minha corrida de 3 a 5 horas, então tentei ser estratégico. Eu tinha um lugar para parar e ir ao banheiro? Eu poderia correr para o bosque? Eu tinha que planejar os eventos do dia com muito cuidado.

Compartilhando minha história

Enquanto eu estava treinando, comecei o blog LukeyGtri para compartilhar minha história. No início, minha intenção era informar às pessoas por que eu não seria capaz de fazer o Ironman tão rapidamente quanto eu normalmente teria feito. Outra razão era sair do armário com a minha doença. Naquele momento, eu só havia contado à minha família e a alguns amigos próximos. O blog foi minha chance de contar ao mundo com o que eu estava lidando.

Era difícil escrever sobre a UC, mas eu recebi tanto apoio e feedback incríveis daquele blog. Ele também me conectou ao Desafio da Equipe da Fundação Crohn's & Colitis, que participa de competições de natação, ciclismo e corrida para unir a comunidade do IBD e angariar dinheiro. Estou envolvido com o Team Challenge há alguns anos - como um paciente honorário, um participante atleta e como treinador da equipe de corrida do Denver Team Challenge.

Quando me juntei ao Team Challenge, foi a primeira vez que conheci outra pessoa com o IBD. Eu não sabia que éramos tantos por aí. É incrível estar rodeado de pessoas que passaram pelas mesmas coisas e que entendem o que estou passando. Há um sistema de apoio tão bom. Ajuda-me saber que não sou o único que lida com a UC. Ele também me dá uma comunidade de pessoas que posso alcançar em tempos difíceis.

Mais como o normal

No final de 2015, fiz minha primeira de três cirurgias para remover meu cólon e reto. Meu cirurgião criou um j-pouch, usando a ponta do meu intestino delgado para recolher o lixo para que eu não precisasse usar um saco de colostomia.

Em teoria, remover a parte doente do meu sistema digestivo deveria aliviar meus sintomas, e até agora tem aliviado. Não tenho tido nenhum sintoma grave de DII desde minha cirurgia.

Vou ao banheiro freqüentemente - cerca de seis a oito vezes por dia - só porque não tenho o grande sistema de armazenamento que a maioria das pessoas tem. Mas para mim, isso é fantástico. Eu provavelmente ia de 15 a 25 vezes por dia antes da minha cirurgia. Agora tenho menos urgência, e estou mais no controle de quando vou. Essa tem sido a maior vitória. Não ter notado foi um dos aspectos mais difíceis dos meus sintomas. Quando você tem que estar sempre perto de um banheiro, isso muda sua vida.

Mantendo-se Positivo

Desde o início, desde o primeiro diagnóstico, decidi que não ia deixar a UC controlar minha visão da vida. É algo que eu não posso controlar, mas posso controlar a forma como respondo a isso. Eu tento manter uma atitude positiva. Vou persistir e fazer as coisas que quero fazer, independentemente desta doença. Ter objetivos me ajuda a permanecer motivado.

Meu conselho a qualquer pessoa que tenha sido diagnosticada com UC é, não se envergonhe disso. O primeiro passo é aceitá-lo. Aceite que você não tem o poder de mudar que você tem a doença, mas você tem o poder de determinar como viverá sua vida com ela.

Eu ainda faço todas as coisas que fazia antes de ser diagnosticado. Só tenho que fazê-las um pouco diferente agora.

Compartilhar minha história tem sido um grande fator para me levar ao ponto em que estou na minha vida. Isso me impede de ter vergonha da minha doença. Um benefício secundário é que estou ajudando outras pessoas a entender a UC e mostrando-lhes que elas também não têm que ter medo dela.

Luke Gulbrand é um atleta amador e blogueiro que defende e angaria dinheiro para a Fundação Crohn's & Colitis.