Por Marianne Sarcich, como foi dito a Kara Mayer Robinson
Pode ser difícil para alguém que nunca teve câncer de mama HER2 positivo no estágio inicial entender realmente o que é tê-lo.
Com o HER2-positivo de câncer de mama, você pode ter muitos efeitos colaterais físicos e emocionais. Seu tratamento pode continuar por mais tempo do que as pessoas pensam. A carga emocional pode durar muito tempo.
Através de minha defesa e minha experiência pessoal - tenho estágio de câncer de mama - vi como é importante se comunicar com aqueles próximos a você para ajudá-los a entender o que você está passando e o que você precisa.
Ajudando outros a entenderem seu tratamento
Talvez você precise explicar seu tratamento a amigos e familiares próximos.
A maioria das pessoas está familiarizada com cirurgia de mama, radiação e quimioterapia. Mas elas podem não conhecer a terapia direcionada. Você pode ter que explicar que sua terapia direcionada pode durar até 2 anos. Você pode tomar drogas por 5-10 anos. Mesmo que sua quimioterapia tenha terminado, é normal que os efeitos colaterais apareçam anos depois.
Quando você compartilhar o que seu tratamento envolve, outros entenderão melhor sua experiência.
Ajudando outros a entenderem suas emoções
Você pode sentir muitos altos e baixos durante e após o tratamento.
Um diagnóstico de câncer de mama pode fazer você se sentir isolado. De repente, há esta lacuna entre você e o resto do seu mundo. O tempo do diagnóstico ao tratamento e além pode ser um redemoinho.
A única maneira de os outros entenderem o que está acontecendo e o que você realmente precisa é contar-lhes. Tudo bem se isso não sair perfeitamente. As emoções podem ser confusas. Compartilhar também significa que você está enfrentando o que está sentindo, e isso é bom para você.
Seja gentil consigo mesmo. Encontre-se onde você está. Compartilhe o que puder, quando puder, como puder.
Pedido de ajuda
Lembre-se de que as pessoas muitas vezes querem ajudar. Elas podem querer fazer algo, mas simplesmente não sabem o que fazer. Elas podem se sentir desamparadas. Dar-lhes algo para fazer é um passo na direção certa.
Seja específico. Diga aos outros exatamente o que você precisa, seja ajuda com o jantar, uma carona para uma consulta médica, ou um ombro para se apoiar.
Se parecer demais ligar e pedir ajuda, comece com um simples texto ou e-mail.
Atualizações de compartilhamento
Você está no controle de quem você conta, quando você conta, e o que você conta. Não há maneira errada de fazer isso. Faça o que é confortável para você.
A mídia social é uma ótima maneira de se manter em contato com amigos e entes queridos. Considere iniciar um grupo privado no Facebook onde você compartilha sua história de câncer de mama com amigos e, se quiser, com a sua comunidade. Desta forma, você pode postar algo uma vez ao invés de enviar mensagens individuais para pessoas diferentes. Isto é especialmente útil quando você estiver se recuperando de uma cirurgia ou quimioterapia.
Também é bom por uma razão prática: pedir ajuda. "Alguém pode me ajudar a pegar minha filha na escola? Quem pode me dar carona para o meu compromisso"?
Conversando com seus amigos e familiares próximos
Seus amigos e familiares podem ser uma incrível fonte de apoio. Mas eles podem não saber o que dizer ou saber o que fazer. Dê o tom e oriente-os.
Diga-lhes que eles não precisam saber o que dizer ou fazer. Às vezes você só precisa de uma companhia tranqüila ou de alguém com quem você sabe que pode contar.
Explique que às vezes você precisa de uma mini-vacinação do câncer de mama. Diga-lhes quando você gostaria de ouvir falar sobre seus filhos ou trabalho, em vez de falar sobre câncer. Diga a seus amigos e familiares quando estiver tudo bem para rir.
Diga-lhes que está tudo bem se eles não souberem o que fazer. Talvez você também não saiba.
Mas se há coisas de que você não gosta, diga-lhes. Por exemplo, se você não gostar quando eles usam coisas como metáforas guerreiras e linguagem de batalha, diga-lhes que não é para você.
Conversando com seu cônjuge ou parceiro
Mantenha as linhas de comunicação abertas com seu parceiro desde o início. Saiba como você se comunica mais confortavelmente. Talvez seja no sofá depois do jantar ou na cama pela manhã. Faça um check-in regular quando você estiver mais confortável. Compartilhe seus sentimentos. Admitam a vocês mesmos que é difícil, mas que estão juntos nisto.
Conversando com seu filho
O que compartilhar depende da idade do seu filho e da capacidade de lidar com informações sobre o câncer de mama. Conheça seu filho onde ele está.
Diga ao seu filho que ele pode vir até você com perguntas. Compartilhe respostas sob medida para eles. Pode ajudar a compartilhar quais tratamentos estão à sua frente para que eles saibam o que esperar.
Se seu filho for mais velho, sente-se e compartilhe. Tudo bem se você se sentir emocionado. Seja claro que eles podem lhe perguntar qualquer coisa e você tentará responder com sinceridade.
Conversando com os co-trabalhadores e conhecidos
Se você optar por contar às pessoas no trabalho, fale com seu gerente e o departamento de RH antes do tratamento para que eles entendam suas necessidades. Compartilhe suas escolhas. Você quer trabalhar através de tratamento ou tirar uma licença de ausência? Você quer anunciar seu diagnóstico a todos ou a alguns poucos selecionados?
Com colegas de trabalho e outros conhecidos, escolha seus limites. Depois, comunique esses limites e mantenha-os. Não há problema em dizer: "Adoraria seu apoio e lhe comunicarei o que preciso", ou "Preciso de tempo para processar isto e prefiro se você não enviar uma mensagem de texto, ligar ou enviar um e-mail agora mesmo".
Explicando a Sobrevivência
As pessoas podem pensar que uma vez concluído o tratamento, você só precisa de um pouco de tempo para se recuperar fisicamente e está pronto para ir.
Mas a sobrevivência pode ter muitos altos e baixos. De repente, tudo isso pode atingir você de uma vez. Você pode estar preocupado com o retorno de seu câncer. Você está aprendendo suas frustrações e seus triunfos.
À medida que você navega em seu novo normal, compartilhe a experiência com sua rede. Isso os ajuda a entender onde você está e para onde você está indo. Compartilhe suas histórias e mostre-lhes que isto ainda não acabou. É um novo capítulo.
