Milhões de usuários do Facebook listam seu status de relacionamento como "é complicado", mas para as pessoas com eczema, essa frase assume um significado especial. Aqui, em uma entrevista em grupo via Zoom, três influenciadores das mídias sociais falam francamente sobre como é se conectar e se casar enquanto lidam com uma condição crônica de pele. Todos os três - Shiv Sewlal, 21, Emilie Chho, 27, e Ceci French, 34 - tiveram eczema durante toda a vida. Chho e French passaram recentemente pela retirada tópica de esteróides (TSW), um efeito colateral debilitante do manejo do eczema com esteróides por períodos prolongados. No entanto, eles falam de suas experiências com humor e esperança.
Existe uma palavra que descreve a datação com eczema?
Sewlal: Meus pais eram muito rígidos, então eu só comecei a namorar depois de terminar o ensino médio, pouco antes da COVID bater. Mas eu tinha uma má auto-estima por ter eczema quando criança. Eu era intimidado por isso e também era chamado de contagioso. Muita gente não gostava de se aproximar de mim. Agora minha pele finalmente se acalmou ao ponto de eu me sentir mais confiante. Portanto, estou pronto. Estou entusiasmado. Na verdade, estou me sentindo esperançoso.
Francês: A primeira palavra que me veio à cabeça foi "frustrante". Na parte de trás de sua cabeça, você está sempre pensando em como vai explicar isso às pessoas. Isso é a coisa mais importante para mim.
Chho: Eu não sei se é uma boa palavra, mas "vulnerável". Estou com meu namorado há 5 anos. Quando eu estava passando pela TSW, nosso relacionamento não era o mesmo. Era muito difícil para ele ficar no sofá sem fazer muito comigo. Eu estava na cama com dores o dia todo. Eu estava miserável. Mas ele estava lá por mim. Ele dizia: "Está tudo bem, Emilie. Você ainda é tão bonita. Eu te amo do jeito que você é". [Sua voz racha.] Foi muito difícil.
Com o que você se preocupou nos estágios iniciais do namoro?
Chho:
Eu usava, literalmente, maquiagem todos os dias. Como se eu tivesse que cobrir tudo. Eu pensava: "E se ele me acha feio?" Eu teria áreas secas no queixo, então eu colocaria maquiagem sobre ele, e a base não se ajustaria. Seria rachado. Parecia meio estranho, e eu pensava: "Não tenho escolha". Tenho que fazer isto porque se ele vir minha pele verdadeira, vai ser pior".
Francês: Eu estava extremamente inseguro, especialmente com aplicativos de namoro. Mesmo assim, fiz questão de trazer isso à tona como um tópico de conversa mais cedo do que tarde. Senti que era importante apenas colocá-lo lá fora, portanto não era uma surpresa para ninguém. Mas sim, eu usava maquiagem o tempo todo, como Emilie, porque a irritação no meu lábio sempre foi um grande problema para mim. Uma vez eu estava tendo talvez um quarto encontro com esse cara, e eu estava colocando minha base, mas meu lábio superior estava rachado bem no meio. Não havia como eu cobri-lo, mas eu continuava tentando. Cheguei uns 20 minutos atrasado para o meu encontro. No dia seguinte, olhando no espelho, fiquei desapontado comigo mesmo. "Por que estou fazendo estas coisas?" Isso realmente ajudou a colocar as coisas em perspectiva: "Não, talvez isso não seja tão importante quanto eu acho que é".
Sewlal: No primeiro encontro que tive, eu não usava maquiagem. Eu usava roupas mostrando meus braços, todas as minhas cicatrizes e tudo mais. Tenho um eczema muito ruim em minhas pálpebras que parece uma sombra de olhos. Ele dizia: "Oh, você está usando maquiagem?". E eu estava confiante. Eu disse: "Não". E ele disse: "Oh, bem, eu pensei que você tinha feito sua maquiagem muito mal". Por que ele tinha que dizer a palavra "muito mal"? E eu disse: "Sabe de uma coisa? Eu me sinto confiante com meus naturais olhos esfumaçados".
Quando eu era mais jovem, eles costumavam dizer: "Oh, você entrou em uma briga? Você ficou com um olho negro? E eu dizia: "Sim, posso te dar um olho negro". [Risos].
Muitas vezes há pressão para beber quando se namora, mas isso pode causar flare-ups. Qual é a sua relação com o álcool?
Sewlal: Tenho mais de 40 alergias. Por isso, minha regra geral é tentar evitar as coisas que ameaçam a vida ou que provocam vômitos ou graves explosões. Tudo o mais que tento ter ainda. Quando tenho álcool, é um gatilho, por isso não o tenho muito. Mas eu não gosto de me limitar. Especialmente quando encontro novas pessoas, gosto de tomar apenas um copo para ajudar com a confiança e os nervos.
Francês: Quando eu namorava e era mais jovem, eu era um animal de festa. Eu não me importava naquele momento. Eu pensava: "Sabe de uma coisa? Que se lixe". Se eu me flamava, eu me flamava. A coisa enorme com que eu me debatia é que você quer se sentir normal. Você quer se sentir parte de alguma coisa, então eu ignoraria o fato de que eu me sentiria flamejante depois. Então eu me esconderia por alguns dias até que meu sinalizador desaparecesse e tivesse que explicar isso às pessoas. "Ah, sim, eu estava super ressacado por 2 dias". Mas na verdade, eu simplesmente não queria estar em público.
Qual é sua história mais embaraçosa de encontros?
Sewlal: Este cara muito legal e eu fomos juntos a um festival. Minha pele estava seca, então você já podia ver os flocos secos. Depois de algumas horas no festival, um dos flocos estava pendurado e eu não percebi. Eu estava conversando com ele e, no meio do caminho, ele me arrancou isso! Você não deve descascar seus flocos. E eu pensei: "OK, está tudo bem. Eu estou calma. Trouxe o meu creme comigo. Apenas coloque-o".
Em francês: Foi um momento de uma noite em que eu tinha a cara cheia de maquiagem. Eu não estava planejando passar a noite, mas acabou lá. Eu não tinha todas as minhas ferramentas habituais para me ajudar a limpar o rosto. Na manhã seguinte, acordei e corri para o banheiro. Eu fiquei tipo: "Oh Deus!". Houve muita reação acontecendo porque o sexo me faz reagir, com toda a intensidade e pressão sanguínea. Eu estava com os olhos irritados. Meu lábio estava flamejando. Estava exsudando, também. Eu pensava: "Oh não, eu tenho que ir". Então eu peguei todas as minhas porcarias e corri para fora da porta. Ele ainda estava dormindo e não fazia idéia, e eu nunca mais mandei uma mensagem para ele. Fiquei tão envergonhada.
Chho: Uma vez, quando eu estava namorando meu ex-namorado, eu dormi no dormitório dele. Acordei, e havia flocos por toda a cama. Ele ainda estava dormindo, graças a Deus. Eu literalmente varri todos os flocos da cama, e agi como se nada tivesse acontecido. Eu disse: "Oh, meu Deus. Espero que ele não encontre isto no chão. Eu tenho que aspirar".
Qual é a sua experiência com sexo e eczema?
Francês: A primeira vez que meu noivo e eu fizemos sexo foi no meu carro. Tivemos que trabalhar e manobrar com beijos, porque a saliva pode realmente me secar e me fazer ficar flamejante. Ele foi muito compreensivo a respeito disso. Acho que a coisa mais importante é a comunicação. Não faz muito tempo, ele disse: "Sim. Eu notei que você estava tendo um sinalizador muito ruim no seu lábio superior, mas eu não me importava. Eu ainda achava você bonita, e eu a amava mais por aparecer".
Estou muito orgulhoso de nossa vida sexual durante a TSW, mesmo que nossa única posição fosse estilo cãozinho porque nossa pele não podia se tocar. É ruim quando a sua pele é tão crua e sensível. Eu nem mesmo queria que as roupas me tocassem, então certamente não queria outro corpo e calor e suor em cima de mim. Ele era compreensivo. Era incrível que ele pudesse estar comigo e não colocar suas necessidades à frente das minhas.
Chho: Durante a TSW, era muito difícil para nós fazermos sexo porque eu estava sempre tão desconfortável. Como Ceci estava dizendo, você nem quer que seus corpos se toquem. Então é do tipo: "Sim, não estou realmente com disposição para sexo".
Nós faríamos um estilo cãozinho ou qualquer outra coisa, e ele seria sempre gentil, especialmente porque ele tem barba. O rosto é muito sensível, então eu não queria que ele me arranhasse. Ou meus ombros estariam rachados, e ele agarraria meu ombro. Agora está muito melhor porque eu estou me curando. Agora eu penso: "Oh sim, vamos fazer isso".
Sewlal: Eu só quero dizer que Ceci e Emilie me deram tanta esperança de ouvir que vocês têm parceiros tão simpáticos que entendem. Eu tenho um Eczema muito severo em áreas sensíveis. Outras pessoas não entendem. Elas pensam: "Como você pode ter eczema em suas áreas particulares?". E eu digo: "Oh, está lá. Está em todos os lugares".
Eu tenho eczema em toda a minha boca e no lábio superior, e os médicos me explicaram que se estou beijando alguém que comeu amendoim, pode ser perigoso. Há pessoas que já faleceram por causa disso. Com o eczema, temos muitas feridas abertas, por isso os alergênicos entram mais facilmente. Então, quando você está batendo, você tem que parar tipo: "O que você comeu? Nozes? Ovos? Leite? Diga-me desde o café da manhã até agora". [Risos].
Qual é a melhor coisa em namorar com eczema?
Francês: Acho que a melhor parte de ter qualquer tipo de doença crônica é abrir a discussão. E também ajudar outras pessoas a aprender como empatizar e ser mais compassivo.
Chho: Ter uma condição crônica como esta também torna você mais empatizante. Se alguém está passando por algo, você diz: "Eu entendo". E eu estarei lá para apoiá-lo".
Se você pudesse voltar atrás e dar seus conselhos de auto-encontros mais jovens, o que seria?
Francês: Seja mais destemido e deixe de se preocupar com o que os outros pensam. Você vai crescer e se tornar um mauzão. Eu gostaria de ter sido mais compreensivo quanto ao meu valor e meu valor. Acho que teria me poupado de ficar em relacionamentos nos quais não deveria ter estado.
Sewlal: Você se conhece melhor do que ninguém, portanto, não dê ouvidos aos médicos que menosprezam seus problemas. Não dê ouvidos aos membros da família que acham que sabem mais do que ninguém. Você está fazendo tudo o que pode; tudo vai ficar bem no futuro. Você vai estar nesta jornada através do tempo, então você tem que aprender a amar a si mesmo. Você tem que aprender a ouvir a si mesmo e a confiar em si mesmo.
Chho: Não mude quem você é ou aja como se você fosse outra pessoa. Alguém vai te amar por você e não como sua pele é.
Antes de eu começar a namorar, minha mãe me disse: "Emilie, eu não sei se você vai encontrar alguém". Eu disse: "Uau, dói muito ouvir isso". Então eu diria ao meu eu mais jovem, não dê ouvidos a ninguém que lhe diga que você não vai encontrar alguém por causa do seu estado de pele. Alguém vai te amar por você.
Nota: Esta entrevista foi editada para fluir e ser legível.
