Do arquivo médico
11 de julho de 2019 -- Rosie Quinn tinha 2 anos de idade quando começou a perder o cabelo. Ela tinha 3 anos quando notou que outras crianças a olhavam e apontavam para ela. Agora aos 8 anos de idade, ela abraçou ser careca, e ela ajuda outras crianças que perderam o cabelo devido a condições médicas.
"Ela é muito carinhosa, e é tão empática. Talvez seja porque ela mesma tenha uma diferença", diz sua mãe, Paula Quinn.
Rosie tem alopecia, uma doença não contagiosa que faz você perder manchas de cabelo. O tipo que Rosie tem é raro e grave - ela perdeu todos os cabelos de seu corpo.
Para ajudar sua filha a se sentir mais confortável por ser careca, anos atrás Paula pegou um quadro Rosie feito de um arco-íris e o imprimiu em um lenço de cabeça.
"Ela passou uns bons 5 minutos olhando no espelho, colocando-o ... e ela se virou inocentemente e olhou para mim e disse: 'Posso dar isto a todas as crianças carecas?" Paula diz. "Durante os próximos 6 meses, dia sim, dia não, ela perguntava".
A persistência de Rosie valeu a pena. Ela inspirou sua mãe a criar a Coming Up Rosies, uma organização sem fins lucrativos que transforma pinturas e desenhos infantis em cachecóis ou capas de super-herói. O grupo doa kits de arte para hospitais e instituições de caridade. Então, depois que uma criança desenha sua obra-prima, seus pais podem enviá-la para o site de Coming Up Rosies para que ela seja feita.
O grupo está rapidamente atingindo seu objetivo de trazer alguma felicidade e conforto para crianças com sérios problemas de saúde, especialmente crianças com uma condição que acarreta calvície. Desde seu lançamento em 2016, o Coming Up Rosies diz ter doado mais de 1.000 "Smile Kits" para 16 hospitais infantis em todos os Estados Unidos.
"Meu sonho é que crianças carecas como eu possam ser felizes", diz Rosie no site do grupo. "Os cachecóis vão ajudá-los a se amarem como são". Espero que os lenços de cabeça os façam sentir-se melhor sobre si mesmos e os façam sorrir".
Ela também ajuda as crianças a dar vida às suas criações artísticas durante as visitas que ela faz com sua mãe à Casa Ronald McDonald, onde as famílias ficam por pouco ou nenhum custo enquanto seus filhos recebem tratamentos hospitalares.
"Para vê-la interagir com crianças que acabaram de ser operadas ao coração, ou que estão em uma cadeira de rodas e estão paralisadas, ela está lá em cima dizendo 'olá' - ela é tão natural", diz Paula.
Sua jornada para a autoconfiança não tem sido fácil. Ela tem sido chamada de nomes, tem sido apontada, e tem sentido os olhares das pessoas desde os 3 anos de idade. Mas Paula e seu marido, Larry Quinn, ensinaram sua filha a contrariar a curiosidade (e a crueldade ocasional) de outras crianças com gentileza. Eles a encorajaram a se apresentar e dizer: "Olá, meu nome é Rosie. Eu tenho alopecia, meus cabelos caíram. O que a torna diferente"?
Depois de anos de conversas como estas, a confiança de Rosie disparou - tanto que ela não usa mais os cachecóis com estilo que uma vez lhe deram conforto. "Ela diz: 'Eu não preciso mais disto'. ... Eu gosto da minha aparência", diz Paula. "E assim, para mim, eu sou como, 'Uau, missão cumprida'". Isto é o que todo pai quer ouvir seu filho dizer, que eles se amam incondicionalmente".
O que é Alopecia?
Seu nome completo é alopecia areata, e é um tipo de doença auto-imune. Seu sistema imunológico ataca os folículos capilares saudáveis. Os especialistas não sabem por que isso acontece, mas acham que seus genes e coisas no ambiente podem desempenhar papéis. A doença geralmente começa durante a infância e é possível que o cabelo perdido volte a crescer por si só ou com medicamentos.
A condição de Rosie é diferente, no entanto. Ela tem alopecia universalis (AU), uma forma avançada da doença que faz você perder todo o cabelo do seu corpo. É a forma mais severa de alopecia, diz Stephanie Gardner, MD, uma dermatologista que vem praticando na área de Atlanta há 30 anos.
"Hoje não há cura para a AU, mas às vezes o cabelo cresce novamente, mesmo depois de muitos anos", diz Gardner.
O AU também tem sido o tipo de alopecia mais difícil de tratar, diz ela: "Não há atualmente nenhum tratamento confiável, e os que temos têm alguns efeitos colaterais terríveis".
Os pais de Rosie decidiram desde cedo não continuar tentando recrescer seus cabelos com tratamentos por essas mesmas razões, diz sua mãe Paula. Eles deram a ela esteróides e cremes tópicos, mas estavam preocupados que os medicamentos não ajudassem ou pudessem representar riscos. Ao invés disso, eles se concentraram em aumentar a autoconfiança de Rosie.
"Eles adotaram uma visão muito saudável sobre esta doença muito visível, e seu exemplo pode ir muito longe para ajudar os outros", diz Gardner. "Algumas pessoas experimentam problemas emocionais e de saúde mental depois de perder o cabelo, portanto, grupos de apoio, educação familiar e terapia de saúde mental são úteis".
Ela diz que perucas e peças de cabelo também podem ajudar você a se sentir melhor consigo mesmo". Mas se você optar por abraçar uma cabeça careca, como faz Rosie, coloque protetor solar durante todo o dia, diz ela.
Você pode visitar a Fundação Nacional da Alopecia Areata para mais informações.
