Você passou de médico para médico em busca de um diagnóstico que explicasse sua erupção, dor articular e fadiga, e agora - finalmente - há um nome para o que lhe aflige: lúpus eritematoso sistêmico (LES), mais conhecido como lúpus.
A primeira coisa que você faz quando chega em casa? Digite lúpus na barra de busca e peça ao Dr. Google para pesar.
"Muitas vezes, as pessoas já viram vários especialistas antes de obter um diagnóstico definitivo de lúpus, e esse processo pode parecer muito isolante", diz Priscilla Calvache, LCSW, diretora assistente de Programas de Lúpus e Engajamento Comunitário no Hospital para Cirurgia Especial em Nova York. "Então, agora que você colocou um nome, a internet pode ser o primeiro lugar que você se volta".
É um impulso natural, e não poderia ser mais conveniente. Ainda assim, uma busca na web relacionada à saúde tem suas armadilhas.
Ao pular de um site para outro, você pode sentir a crescente ansiedade associada à ciberconferência, que é causada pela busca obsessiva de informações de saúde on-line. Hoje em dia, é tudo muito comum - e especialmente compreensível quando se trata de lúpus e seus sintomas "não-específicos". Você pode ter sofrido meses de frustração antes de obter um diagnóstico, e agora você gostaria de retomar algum controle e aprender mais sobre esta condição crônica.
Felizmente, há uma maneira de evitar a ciber-condria e ainda aprender tudo o que puder sobre o lúpus. A chave é saber como avaliar a credibilidade, como se controlar e do que se afastar ao fazer sua pesquisa on-line.
Eis como os especialistas dizem que você pode pesquisar o lúpus por conta própria - sem se passar.
Mantenha uma mente aberta
Muitas pessoas têm enfrentado o lúpus e triunfado sobre ele à sua própria maneira. Entretanto, isto não significa que seu lúpus seja idêntico ao de uma mulher que compartilhou sua própria história em um blog popular sobre lúpus.
Lúpus não é o mesmo para todos, diz a reumatologista Jill Buyon, MD, diretora do Lupus Center na NYU Langone, em Nova York. Muita informação na internet, mesmo que venha de uma fonte respeitável, pode não se aplicar à sua própria história.
Uma doença auto-imune que ocorre quando seu corpo dispara mal contra sua pele e articulações, o lúpus pode progredir e afetar seu coração, pulmões, rins ou cérebro. Mas alguns pacientes experimentam apenas uma doença de pele leve e dores nas articulações, de acordo com Buyon.
Embora as histórias que você lê on-line possam ser úteis e dar esperança, é importante lembrar que cada caso é individual.
Ir para os Profissionais
Os melhores pontos de partida para aprender mais sobre lúpus são grandes organizações profissionais, como a Fundação Lupus da América, a Aliança de Pesquisa Lupus e o Colégio Americano de Reumatologia, diz Buyon.
Os sites de hospitais, universidades e escolas de medicina também oferecem artigos vetados que são escritos em linguagem amigável aos pacientes. Para obter uma lista de recursos úteis sobre lúpus, vá ao Escritório de Saúde da Mulher, um site do governo do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos.
A Buyon observa que o recurso não precisa necessariamente ser um site .gov, .org, ou .edu para oferecer informações confiáveis. "Há sites ponto-com que são perfeitamente bons", diz ela. O que é essencial é que você avalie o que está lendo com um olhar perspicaz. Tenha em mente os critérios da Buyon:
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Existe apoio universitário? Isto fala em credibilidade.
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Quem escreveu o artigo? É de um médico ou de um jornalista qualificado?
Procure por artigos escritos ou revisados por médicos. Você também pode verificar o conselho editorial de um site para ver quem está envolvido na criação do conteúdo (Dica profissional: Digite o nome do médico/autor na PubMed para ver se eles publicaram algo sobre lúpus em revistas médicas revisadas por pares).
Verifique as Datas
Considere sempre quando o artigo foi escrito ou atualizado pela última vez, diz Calvache. "O tratamento Lupus evoluiu, portanto, se você estiver lendo algo ultrapassado, pode haver um novo tratamento que não estava disponível anos atrás". Se o artigo não for novo, certifique-se de que foi atualizado no ano passado (a data está freqüentemente localizada na parte superior ou inferior do artigo).
Iniciar Pequeno
A sobrecarga de informação é comum logo após um diagnóstico de lúpus, de acordo com Calvache. Respire fundo, priorize suas preocupações e concentre-se no que é mais urgente para você naquele momento, como os potenciais efeitos colaterais de seu novo medicamento. Isto o ajudará a reduzir sua busca e evitará que você fique sobrecarregado. "Se algo chegar em casa, escreva-o e peça à sua equipe de saúde para trabalhar com você através dessas preocupações", acrescenta Calvache.
Evite as Bandeiras Vermelhas
Certas palavras - "cura" e "milagre", por exemplo - podem sinalizar que o que você está lendo é provavelmente enganoso, se não impreciso. Uma regra geral: se algo soa bom demais para ser verdade, provavelmente é. "Qualquer coisa que requer a compra de um produto on-line também é suspeita", diz Michelle Petri, MD, diretora do Centro Hopkins Lupus em Baltimore. "O problema de navegar na rede é que existem tantos remédios não comprovados por aí que podem ter efeitos colaterais realmente ruins e fazer com que as pessoas fiquem com medo de nossos medicamentos convencionais".
O conselho de Petri: Se você ler algo sobre uma dieta, suplemento, ou outro tratamento alternativo, discuta-o com seu médico primeiro.
Considere Grupos de Apoio
Os grupos de apoio Lupus, tanto pessoalmente quanto on-line, podem ser uma boa maneira de obter informações e aprender técnicas de enfrentamento. Mas Petri sustenta que estes grupos não são adequados para todos em todas as fases do lúpus: "Eles podem ser assustadores se você for diagnosticado recentemente e não tiver muitos sintomas, já que muitas pessoas nestes grupos têm lúpus mais avançado". Ainda assim, para algumas pessoas, especialmente aquelas que estão isoladas, os grupos de apoio podem ser extremamente úteis.
Ouça seu Doutor
Se um paciente está confuso e perturbado com o lúpus e o que seu futuro lhe reserva, Petri se concentra no tratamento. Por exemplo: "Se eu estiver iniciando alguém com hidroxicloroquina [Plaquenil], discutirei como ela ajuda nos sintomas de pele e articulações e pode evitar que o lúpus se propague aos órgãos e ajude a sobrevivência", diz ela. "É uma boa notícia que já existe uma droga disponível que evita que o lúpus se agrave".
