Por Sharon Stoll, DO, como foi dito a Keri Wiginton
Você pode pensar em esclerose múltipla (EM) como o coronavírus: É completamente imprevisível. Nenhum de nós - nem o médico nem a pessoa com a doença - tem uma bola de cristal. Não temos idéia de como a esclerose múltipla o afetará 20 anos depois.
É por isso que, se você tem uma forma recaída de EM, o mais importante é o tratamento precoce com uma terapia eficaz de modificação da doença (DMT).
Você deve começar ou permanecer em um DMT mesmo se você acha que está indo bem. Algumas pessoas querem seguir o caminho natural se só tiverem uma recaída aqui ou ali. Mas nenhuma quantidade de exercício, vitamina D, ou exposição ao sol vai diminuir o caminho da sua doença. A única coisa que está provado fazer isso é a terapia modificadora de doenças.
Também sabemos que o cérebro de alguém com EM encolhe a um ritmo mais rápido do que seria para alguém com a mesma idade, sexo e estilo de vida. Os DMTs são críticos para retardar esse processo, especialmente quando a doença está em seus estágios iniciais.
Encontrando o tratamento correto
Há muitos DMTs por aí. Alguns funcionam melhor do que outros. Mas eu explico os prós e os contras de cada medicamento com qualquer um começando um novo tratamento.
Muitos medicamentos orais são cerca de 50% eficazes. Isso não significa que metade de todas as pessoas que os usam terão uma recaída. Significa que se você normalmente tivesse uma recaída a cada 5 anos, você teria, ao invés disso, uma recaída a cada 10 anos.
As pessoas recaem com menos freqüência agora porque somos capazes de pegar e tratar a EM mais cedo. Mas tendo dito isto, vejo muitas pessoas que chegam com 10 lesões que melhoram o cérebro. Eu não vou colocá-las em um medicamento que é apenas 50% eficaz. Vou colocá-las em algo que seja 95% eficaz.
Você pode se perguntar por que todos não estão na escolha mais eficaz. Bem, pode-se argumentar que quanto melhor um medicamento funciona, mais efeitos colaterais ele pode ter. Mas isso não é exatamente verdade.
Por exemplo, o natalizumab, um medicamento que suprime seu sistema imunológico, é um dos medicamentos mais eficazes que temos para as formas recaídas de EM. Você o adquire através de uma veia em seu braço a cada 4 semanas. Nunca vi alguém ter uma recaída sobre ela. E não tem efeitos colaterais diários.
Mas vem com um aviso sério.
Se você tomar natalizumab e tiver anticorpos contra o anticorpo para o vírus JC, isso aumenta as chances de você contrair uma rara infecção cerebral que pode matá-lo. É chamada leucoencefalopatia multifocal progressiva (LPM).
Isso soa assustador, certo? Mas é padrão que os médicos verifiquem esses anticorpos a cada 6 meses. E se você for negativo, é seguro continuar com a medicação.
É por isso que eu acho importante consultar um especialista, mesmo que seja apenas uma vez por ano ou no início de seu diagnóstico. Eles o deixarão saber como tomar com segurança o melhor remédio para sua EM. E você pode decidir o que é certo para você.
Quando Trocar Drogas
Se você tiver uma recaída, você vai querer conversar com seu médico para encontrar um novo medicamento. Mas é importante saber a diferença entre uma recidiva verdadeira e uma erupção de uma lesão antiga.
Uma recidiva geralmente aparece como sintomas que você nunca teve antes. Isso são coisas como nova perda de visão, problemas de equilíbrio e dormência ou formigamento em um lado do corpo. Estes sintomas se prolongam por mais de um dia.
Uma chama é quando os sintomas antigos se agravam. É mais provável que isso aconteça em certas situações, como quando você está estressado ou com calor.
Mas pode ser difícil perceber a diferença. É uma boa idéia chamar seu médico se você não tiver certeza e seus sintomas durarem mais de 24 horas.
O que saber sobre os esteróides
Recebo muitas ligações durante as férias. É aí que as pessoas têm crises e acham que precisam de esteróides. Não trato um agravamento de sintomas antigos com esteróides porque sei que seus sintomas são causados pelo estresse.
Se você tiver uma recaída, você pode receber 3-5 dias de esteróides através de uma veia em seu braço. Mas você nem sempre precisa de tratamento. Os esteróides não mudam o curso de sua doença nem evitam crises no futuro. Eles apenas fazem seus sintomas desaparecerem mais rapidamente. Isso significa que, em vez de esperar um ano para melhorar 90% por conta própria, os esteróides o ajudarão a atingir essa marca em 6 semanas.
Como Gerenciar Foguetes
Meditação, yoga ou acupuntura são minhas principais escolhas.
Para a ioga, sugiro o mesmo programa que eu faço com meus filhos. Chama-se "Betsy, a Banana": A Cosmic Kids Yoga Adventure"! Você pode encontrá-lo gratuitamente na internet. Ele fornece a quantidade perfeita de alongamento para pessoas com EM. E você não tem que se torcer em posições estranhas.
Visitas virtuais
A telesaúde é uma boa maneira de encontrar um médico antes de entrar para seu primeiro exame, especialmente se você tiver que dirigir um longo caminho para vê-los. Eles podem lhe dizer quais testes de laboratório ou de imagem você precisa. E então você pode falar sobre os resultados quando você entra no consultório.
Outra coisa legal sobre tecnologia é que certas aplicações podem detectar mudanças sutis nas funções motoras de alguém. Eu uso uma que ajudei a criar. É chamado de BeCare Link. Ele pode fazer um exame neurológico usando um smartphone - tudo a partir do conforto da casa de alguém.
Por exemplo, se alguém me disser que está caindo mais ou que está andando, a primeira coisa que vou verificar é o quão rápido eles podem fazer uma caminhada de 25 pés. O aplicativo pode usar sensores telefônicos embutidos para reunir esses dados. E os smartphones podem dar mais pontos de dados matizados do que eu posso fazer no escritório. O telefone pode contar os passos de alguém ou medir se ele se move para a direita ou para a esquerda.
E então eu posso fazer uma avaliação via telesaúde quando obtiver sua pontuação e suas métricas.
Mas a telesaúde não pode avaliar um novo sintoma. Você pode ter uma nova dormência na perna esquerda. Isso pode ser uma recaída. Mas as pessoas com EM não são poupadas dos outros males que todos nós temos. Você pode ter uma hérnia de disco, um nervo beliscado ou ciática. É quando você deve entrar no consultório de seu médico.
Seja Específico Sobre Seus Sintomas
Para a EM, há três coisas que imaginamos: o cérebro, a coluna cervical, e a coluna torácica. Uma ressonância magnética mostrará imediatamente se você teve uma recaída nestas áreas. Mas antes de seu exame, você precisará dizer ao seu médico onde estão seus novos sintomas. Isso pode mudar a área que eles examinam.
Veja, por exemplo, o nervo óptico. Isso é uma fatia, ou imagem, do cérebro. Se você falhar, a ressonância magnética não vale nada. Se você tiver uma nova visão dupla, diga ao seu médico que, mesmo que você já esteja programado para uma ressonância magnética de rotina. Dessa forma, eles podem escrever direções específicas para a imagem dessa área.
Quando ver seu médico
Quero vê-lo a cada 3 meses, se sua condição não for estável.
Mas se você tem menos de 65 anos e sua condição é estável, você deve consultar seu médico a cada 6 meses. Se você tem mais de 65 anos, sua condição é estável, e você não trocou de medicamento em 5 anos, então uma vez por ano geralmente está bem. Isso porque a EM tende a ser menos ativa à medida que você envelhece.
Eu imagino o cérebro de meus pacientes a cada ano, mesmo que eles não tenham novos sintomas. Isso é para que eu possa encontrar suas lesões assintomáticas. Uma nova lesão não é o fim do mundo. Mas para cada lesão que lhe dá sintomas, você pode ter 9 que não têm.
Quando eu apanho novas lesões "silenciosas", posso ter que mudar você para um remédio mais eficaz. Eu quero me antecipar à doença em vez de brincar de recuperação.
Meu lema é o mesmo que o de Benjamin Franklin: Uma grama de prevenção vale um quilo de cura.
Sharon Stoll, DO, é uma neurologista da Yale Medicine. Stoll é especialista em esclerose múltipla e neuroimunologia -- neurociência e o sistema imunológico. Sua pesquisa atual se concentra nas formas de EM recorrente e progressiva.
