Por Darbi Haynes-Lawrence, PhD, como foi dito a Evan Starkman
Faz 13 anos que meu neurologista me diagnosticou com EM recorrente e eu ainda esqueço que sou muito deficiente. Tenho 47 anos, mas no meu cérebro ainda sou um atleta de atletismo universitário que correu maratonas nos fins de semana.
Sempre fui uma grande pessoa orientada para os objetivos. Fiz meu doutorado aos 30 anos e meu sonho sempre foi ser um reitor de estudantes. Agora não posso. Tenho que ser realista, e isso significa modificar meus objetivos de vida. Pode ser frustrante.
Às vezes me sinto muito como uma fraude, já que poderia estar fazendo muito mais se não tivesse EM. É uma batalha diária de sentimento como se eu não estivesse fazendo o suficiente. Todos os dias, quando preciso descansar um pouco, uma parte do meu cérebro é como: "Não. Você é tão preguiçoso. Olhe para essas outras pessoas que podem fazer isso sem se deitar para descansar".
Às vezes me dou alguns minutos para estar em uma poça de piedade. Mas não por muito tempo. Eu deixo o pensamento negativo passar. Eu o reestruturo. Depois o digo em voz alta: "Tenho permissão para descansar agora mesmo. Deficiente ou não, estou cansado e não serei bom para ninguém se não estiver descansado". Então eu me permito esse tempo, e vamos embora. É raro se eu tirar um dia inteiro de folga.
Prepare-se para ser questionado
Várias pessoas me disseram: "Você não parece deficiente. Por que você está usando aquele lugar de estacionamento para deficientes"? E é do tipo: "Bem, me dê um segundo para sair do meu carro e puxar minha cadeira de rodas, e deixe-me mostrar-lhe".
A dúvida de que as pessoas ainda me assombram. Foi um verdadeiro ataque à minha auto-estima.
Às vezes as condições de saúde não são visivelmente óbvias de imediato. Elas estão "escondidas" fisicamente. Mas a condição está lá, de qualquer forma.
Questione Seus Médicos
Anos antes de ser diagnosticado com EM, eu estava ficando com sintomas completamente bizarros. Primeiro o céu da minha boca queimou. Estava absolutamente em chamas. Depois, o lado direito do meu rosto estava flácido. E então, de lá, apenas progrediu para todo o lado direito do meu corpo, ficando muito fraco.
No início dos meus 20 anos, lembro-me de começar a tropeçar muito e pensar: "Meu Deus, isto é o que acontece com você quando você passa de atleta universitário a trabalhar apenas uma ou duas vezes por semana".
Eu também estava tendo dificuldades para lembrar-me das palavras. É horrível passar de um vocabulário muito grande para apenas lutar pela palavra certa às vezes.
Depois que tive minha filha aos 30 anos, minha força começou a diminuir um pouco. Nos anos seguintes, comecei a me engasgar com minha comida porque não conseguia mastigar e engolir bem. Também tive dificuldade de ver do meu olho direito.
Meus médicos disseram: "Você é uma jovem mulher profissional. Você tem um filho pequeno. Você e seu marido têm um negócio. Você só está estressada". As mulheres costumam dizer: "É apenas estresse".
Um médico me disse que eu era louca. Ele era meu médico geral e prejudicou a confiança que eu tenho em mim mesma. Ele me fez duvidar de tudo o que eu estava experimentando. Eu havia presumido que ele me trataria bem e que seria o líder da minha equipe médica. Mas foi preciso muito espancamento emocional deste homem para que eu percebesse que ele era uma escolha muito ruim para aquele papel. Eventualmente, eu o despedi. Quem me dera ter acreditado que eu não estava louco.
Foi meu dentista que me colocou no caminho certo depois que eu lhe disse que meus lábios estavam inchados e que o céu da minha boca estava queimando. Esses poderiam ser sinais de uma condição de saúde neurológica, ele me disse. E foi isso que me levou a ver o neurologista que finalmente me diagnosticou com esclerose múltipla recorrente.
Portanto, eu recomendaria que você questionasse e investigasse sua equipe de saúde. E não tenha medo de demitir seu médico. Nunca os deixe depreciar você só porque eles têm o "Dr." na frente do nome deles. Continue fazendo perguntas. Continue procurando por respostas. E não desista.
Sua família pode precisar de ajuda para se ajustar
Quando finalmente fui diagnosticado com EM aos 34 anos de idade, fiquei aliviado por ter um nome para o que estava experimentando. Também fiquei aliviado por ter um plano de tratamento. Eu podia continuar. Minha carreira ainda não havia terminado. Eu poderia estar presente para minha filha, que tinha 4 anos na época.
O resto da minha família estava aterrorizada. Todos eles lamentaram o diagnóstico, embora eu não o tenha feito. Eu pensei: "Como posso explicar a esclerose múltipla para minha filha? Como explico isso à minha família? Como continuamos a seguir em frente"? Eu não estava encontrando as informações que procurava como mãe.
Eventualmente, criei o recurso que não tinha na época. Escrevi A Conversation About Multiple Sclerosis, meu primeiro de três livros infantis para a MS Foundation. Espero que isso dê poder às famílias.
