Por Tjalf Ziemssen, MD, como foi dito a Keri Wiginton
Ziemssen apresentou "Desenvolvimento e Teste de Usabilidade de uma Ferramenta Digital Baseada no Paciente para Compreender Sinais Precoce de Mudanças nos Sintomas e Progressão de Esclerose Múltipla": Your MS Questionnaire" na 73ª reunião anual da Academia Americana de Neurologia, 17-22 de abril de 2021, onde os cientistas discutem as últimas pesquisas em EM e outras condições cerebrais e nervosas.
Acho óbvio o uso de ferramentas digitais ou notas quantitativas para certas coisas, tais como um exame neurológico. Mas até agora, não havia uma maneira padrão de reunir o histórico de um paciente. Com a Ferramenta de Discussão MSProgressão (MSProDiscuss), podemos medir a história neurológica de alguém de forma estruturada.
O MSProDiscuss é uma ferramenta digital para profissionais da saúde. Eles podem usá-la para avaliar, acompanhar ou detectar mudanças precoces no curso da esclerose múltipla (EM). Mas os médicos nem sempre têm a visão completa. Achamos que seria útil envolver a pessoa com esclerose múltipla também. É por isso que tentamos garantir que o "Seu questionário de EM" fosse de fácil utilização.
Sabemos que as pessoas com EM estão felizes em nos dar informações e querem se envolver mais em seu tratamento. Elas podem preencher o questionário em casa ou antes de ir ao consultório médico. Isso dá ao neurologista algo em mãos para iniciar uma conversa com eles. Descobrimos que tanto médicos como pacientes gostam disso.
A esperança é que um histórico padronizado do paciente - algo que um médico possa atualizar a cada 3-6 meses - possa nos dar mais pistas sobre a evolução e progressão da EM. Mas também pode aumentar o "tempo de qualidade" de uma consulta. Isso é algo que eu quero para meu próprio consultório. Se eu já tenho perguntas de triagem e sei onde estão os problemas, então posso ser mais preciso na forma de lidar com essas questões.
Tratamento de Sintomas Anteriores
A maioria dos pacientes pensa de maneira diferente dos seus médicos. Para eles, não se trata apenas da atividade de ressonância magnética ou do que acontece no nível patológico. Eles são movidos por sintomas. Este questionário oferece uma abordagem que coloca sua doença, e o manejo dessa doença, em categorias fáceis de entender.
Para mim, não é apenas importante utilizar esta ferramenta para ter informações sobre a progressão potencial da doença. Mas se eu tiver respostas de um questionário de triagem - por exemplo, sobre a função da bexiga - sei que devo iniciar um tratamento sintomático para o distúrbio da bexiga. Se virmos que há um problema com dor ou espasticidade, podemos tratá-lo de imediato.
Portanto, o questionário nos dá informações em duas frentes: Aprendemos mais sobre a progressão ou evolução da EM, o que pode ser importante para as estratégias de modificação da doença. E aprendemos coisas que podem ser úteis para o tratamento dos sintomas de cada pessoa.
Também cobre todos os sintomas neurológicos, mesmo aqueles que não são tão fáceis ou divertidos de se falar. Isso pode nos ajudar a ajudar as pessoas que podem se esquivar de certos tópicos. E tira parte da papelada do caminho antes do início da visita. Isso dá às pessoas mais tempo para falar sobre coisas importantes. Quando podemos fazer isso, acho que conseguimos ter uma visita bastante bem sucedida.
O Questionário de seu MS
Sabemos que a EM afeta a forma como o corpo funciona de certas maneiras. Estes são chamados de domínios funcionais. Perguntamos primeiro se há atividade da doença através de uma ressonância magnética ou recaída. Em seguida, perguntamos sobre os sintomas em diferentes funções do corpo. Por exemplo, perguntamos se há algum problema ou mudança:
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Olhar
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Fadiga
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Caminhando
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Equilíbrio ou coordenação
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Dor
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Sensações incomuns ou entorpecimento
Se alguém tiver sintomas cada vez piores, pode responder a alguns seguimentos. Com que freqüência eles os têm? Foi pouco tempo? Eles vêm e vão? Estas questões estão sempre presentes? E se alguém com EM respondeu a estas perguntas 6 meses antes, poderíamos comparar se seus sintomas são os mesmos ou diferentes. Isso pode iluminar se sua EM está piorando.
Também perguntamos sobre o impacto dos sintomas na vida diária. Isso inclui atividades tais como:
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Trabalho doméstico
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Condução
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Passatempos
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Indo para o trabalho
Eles podem classificar a gravidade do impacto de 1-5. Isso varia de nenhum impacto até você não poder fazer a atividade porque seus sintomas de EM são um problema tão grande.
Obtenha mais detalhes
O questionário nos ajuda a saber se os sintomas da EM são estáveis ou não. Isso é muito importante se alguém tem EM progressiva secundária (SPMS) ou EM progressiva primária (PPMS). Se os neurologistas não pedirem atualizações de forma sistemática, eles podem perder muitos sintomas. Por exemplo, as pessoas podem não entender que sua função da bexiga está ligada à EM. Elas podem pensar que problemas urinários são algo que deveriam contar ao seu urologista, não ao seu neurologista.
Também acreditamos que um histórico de sintomas graduais nos dá informações mais sensíveis do que simplesmente fazer um teste neurológico a cada 6 meses.
Qual é o próximo passo?
Meu sonho seria que tivéssemos um "checkbot" que as pessoas pudessem usar. Ele seria pré-carregado com perguntas de triagem padrão que poderiam ir mais fundo nos sintomas. A história está se tornando cada vez mais importante. E se você a coletar de uma forma estruturada que possa medir, especialmente se a comparar com o que aconteceu nos últimos 6 meses, acho que você obterá informações ainda mais valiosas.
