Foram as escadas que convenceram Miguel Porter de que algo estava realmente errado. No início de 2018, ele estava visitando sua então noiva Genail "Genny" McKinley na Índia, onde ela estava trabalhando. Porter sabia que ela estava se sentindo mal ultimamente, mas quando ela mal conseguia dar alguns passos no hotel sem ajuda, ele realmente começou a se preocupar.
"Foi realmente chocante porque ela não se parecia nada com o que normalmente fazia. Genail sempre foi muito ativa, por isso vê-la tão frágil e lutando para subir três ou quatro degraus - foi de partir o coração", diz Porter.
Pouco depois daquela fatídica viagem, McKinley foi hospitalizada por mais de um mês com inflamação em seus rins tão grave que os médicos pensaram que ela estaria em diálise para toda a vida. A causa: lúpus eritematoso sistêmico (LES). Conhecido como lúpus para abreviar, o LES é uma doença auto-imune na qual o sistema imunológico ataca os tecidos do corpo. É uma doença crônica que pode causar inflamação generalizada e afetar os rins, cérebro, articulações, pele, pulmões e vasos sanguíneos.
Hoje, McKinley está administrando seu lúpus, e ela não está em diálise. Mas sua vida com Porter mudou.
Uma coisa que muitas vezes fica esquecida é o quanto o lúpus pode afetar um casal. "Lúpus é uma doença crônica complicada", diz Lesley Koeppel, LCSW, uma psicoterapeuta baseada em Nova York que trabalha com pacientes que administram doenças crônicas. "É uma montanha-russa emocional para o paciente". São eles que estão vivendo com ela. Não é um concurso, mas é quase mais difícil ser o cuidador".
Aqui, dois casais e Koeppel refletem sobre o impacto do lúpus nos relacionamentos e as melhores maneiras de lidar com ele.
Novas formas de passar o tempo juntos
Donna Sweed é casada com seu marido, Bill, há 46 anos, mas só viveu com lúpus nos últimos 4 anos. A doença trouxe algumas mudanças marcantes em seu relacionamento, a maior das quais foi a forma como eles passam tempo juntos.
"Bill é um andarilho - ele gosta de sair e andar", diz Sweed. "Eu não posso ir com ele".
Para Sweed, a inflamação de seu lúpus se manifesta mais visivelmente em suas pernas: "O peso nelas, a dor nelas", como ela diz. "É que minhas pernas se cansam tão facilmente". Eu tenho que descansar. Isso afeta tudo o que eu costumava fazer". Isso inclui férias com amigos, onde pode haver atividades extenuantes como uma caminhada, ou simplesmente momentos em que ela precisa ficar em seu quarto de hotel.
Há dias bons e dias ruins e, felizmente, Bill é compreensivo. Eles encontraram maneiras de trabalhar em torno de suas crises (aqueles períodos em que os sintomas parecem voltar ou piorar) fazendo coisas como viajar em navios de cruzeiro, onde eles podem ver muito sem muito esforço. Isso também lhes dá alguma flexibilidade. "Nós ainda tiramos férias", diz Bill. "Talvez eu faça algumas atividades por conta própria, mas ainda somos capazes de funcionar como marido e mulher".
Porter e McKinley tiveram que fazer grandes mudanças sociais. "Houve este período de transição no início onde eu podia administrar meu lúpus e fazer as mesmas coisas - comer o que fosse e beber o que fosse", diz McKinley. "Mas agora estou na posição em que tenho que estabelecer limites mais fortes".
Ajuda que Porter e McKinley tenham feito mudanças no estilo de vida juntos. Ambos começaram as dietas veganas num esforço para acalmar a inflamação de McKinley, e ela agora ensina outros sobre a alimentação baseada em plantas como uma nutricionista holística certificada. (Há algumas evidências de que as dietas à base de plantas podem ajudar a melhorar os sintomas do lúpus).
Adotar uma nova dieta pode tornar algo tão simples quanto escolher um restaurante um potencial campo minado. "Nosso círculo social mudou definitivamente", diz McKinley. "Tenho que estar mais atento a com quem passo meu tempo porque é difícil para as pessoas entenderem quando você parece bem do lado de fora".
Fazendo Tempo para a Intimidade
Dado o tempo aleatório das crises, a vida de qualquer paciente lupus está cheia de altos e baixos.
"O lúpus é particularmente complicado por causa da imprevisibilidade dele", diz Koeppel. "Você pode estar tendo um grande dia ou uma grande semana, e do nada você pode ter um surto que apaga tudo isso".
Essa imprevisibilidade pode afetar muitas partes da vida, mas uma que se destaca é como ela afeta a intimidade.
"A intimidade antes do lúpus era fácil", diz Porter. "Mas agora, obviamente, quando Genail está sentindo cansaço ou dor no peito, isso muda como você se sente".
Sintomas de lúpus (como dor nas articulações) e certos medicamentos contra lúpus (que podem ter efeitos colaterais como secura vaginal ou baixa libido) também podem afetar a saúde sexual, tornando o sexo doloroso. A chave é trabalhar em torno dessas crises com compreensão. "Como parceiro, basta reconhecer uma erupção não é um bom momento para pensar sobre isso", diz Porter.
Koeppel diz que é essencial encontrar outras formas de demonstrar amor e afeto. "Quando você está tendo um flare-up, dói até mesmo ser tocado às vezes. Então, talvez apenas nesses momentos, trata-se de dizer que eu simplesmente amo saber que você está ao meu lado", diz Koeppel. "Há tantas formas de intimidade; não tem que ser sexual".
Gerenciando Sentimentos de Perda
Os Sweeds estão ambos aposentados agora, mas esse não era o plano original. "Era um trabalho em que eu estava muito bem, e eu simplesmente não conseguia mais", diz Donna.
A decisão de se aposentar mais cedo foi enorme. Embora fosse a melhor disponível dada a situação, pode ser frustrante e até deprimente quando uma doença crônica toma decisões por você. "Muitas pessoas pensam que o luto só acontece quando alguém falece", diz Koeppel. "Peço para discordar. Todos nós lamentamos todos os dias, sobre o ontem ter desaparecido, nossos filhos crescendo mais velhos. Para alguém com lúpus, muitas vezes eles estão de luto pelo que perderam".
Quando alguém está se sentindo em baixo, muitas vezes é tarefa do parceiro levantá-los. "Felizmente Bill tem sido um imenso apoio através de tudo isso", diz Donna.
Da mesma forma, Porter e McKinley estão traçando seu futuro. A seguir, para eles: começar uma família dentro de poucos anos. "Com lúpus, os médicos lhe prescrevem remédios que o tornam infértil", diz McKinley. O planejamento cuidadoso com seu médico e a troca de medicamentos para permitir a gravidez estarão em ordem.
Apesar dos desafios, passar por isso juntos tornou tudo mais fácil. "Temos que administrá-lo", diz McKinley. "Mas estou ansioso pela viagem". De modo geral, estamos otimistas".
