Por Chassity Stewart, como disse a Hallie Levine
Eu não sou estranho a doenças auto-imunes: Fui diagnosticado com colite ulcerosa, um tipo de doença inflamatória intestinal (DII), em 2003. No entanto, sofri inconscientemente sintomas de espondilite anquilosante (AS) durante anos, confundindo alguns deles com a minha colite ulcerosa. Felizmente, fui diagnosticado com AS em 2019 e com o tratamento necessário dentro de um ano. Minha jornada para uma biologia foi longa e muitas vezes dolorosa. Mas foi a decisão certa para mim, como é para muitos pacientes com AS.
Empurre e empurre até obter o diagnóstico correto
A maioria das pessoas não se dá conta de que o IBD e o AS podem andar de mãos dadas. Até 10% de todos os pacientes diagnosticados com AS acabam tendo ambos. Tive sintomas como dores graves no quadril e nas costas durante anos, mas os médicos sempre a descartaram como parte da inflamação geral relacionada à minha colite ulcerosa.
Com o tempo, meus sintomas pioraram. Um dia eu acordava com um joelho misteriosamente inchado como um softball. Duraria algumas semanas antes de eventualmente desaparecer. Então, algumas semanas depois, seria meu pulso ou meu joelho. Com o passar do tempo, ele até afetou meu maxilar. Ficaria tão inchado que eu teria que lutar para fechá-lo. Era realmente assustador, e nenhum médico ofereceria outra solução além de anti-inflamatórios não esteróides ou esteróides. Mas estas pareciam ser soluções superficiais para um problema muito profundo. Em 2019, eu finalmente vi um reumatologista que fez radiografias e me diagnosticou com AS imediatamente.
Pesar os benefícios e os riscos
Meus médicos realmente sugeriram uma biologia no início dos anos 2000, quando fui diagnosticada com colite ulcerativa. Mas, naquela época, havia alguns estudos iniciais que sugeriam que o uso biológico poderia ter até três vezes mais risco de câncer. Havia também poucos dados sobre a segurança do uso desses medicamentos durante a gravidez.
O pensamento havia mudado completamente quando fui diagnosticado com AS em 2019. Havia notícias tranquilizadoras de que os produtos biológicos não aumentavam o risco de câncer e que a maioria parecia ser segura para ser usada durante a gravidez. Na verdade, meu reumatologista era inflexível, seria muito pior deixar a inflamação do meu AS passar sem controle e causar estragos em todo o meu corpo.
Eu concordei com ela. Eu não estava tendo apenas dor e inchaço em minhas articulações: Eu também estava experimentando inflamação nos olhos, ou uveíte. Tenho três meninas - com 13, 10 e 5 anos - e elas precisam que eu permaneça o mais saudável possível. Eu me preocupava com o que o AS estava fazendo com o resto de meus órgãos. Já havia experimentado medicamentos como anti-inflamatórios e esteróides, bem como tratamentos complementares como a acupuntura. Parecia hora de traçar um novo rumo.
Não desista depois de sua primeira tentativa
Existem atualmente seis medicamentos biológicos aprovados pela FDA para o AS, portanto, se o primeiro que você usar não funcionar ou causar efeitos colaterais extremos, não se limite a jogar a toalha. O primeiro que eu tentei foi o infliximab (Remicade). Após a infusão inicial, acabei no pronto-socorro com fortes dores nas articulações e uma erupção cutânea em todo o meu corpo. A infusão durou 24 horas. Nunca tinha estado com dores tão extremas antes. Doía me mover, e eu não conseguia nem sentar ou rolar. Meu reumatologista pensou que era coincidência e recomendou que eu tentasse novamente. Meia hora depois de minha segunda infusão, tive uma reação anafilática completa, incluindo urticária e dificuldade para respirar.
Tive medo de tentar uma biologia diferente depois disso, mas meu reumatologista sugeriu que eu desse mais uma chance. Desta vez, a droga funcionou como um encanto. Respondi rapidamente, sem efeitos colaterais. Felizmente, agora há tantos biólogos disponíveis para tratar o AS que se você não responder ao primeiro, segundo ou terceiro, sempre há mais opções até que você encontre o ajuste certo.
A Biologia pode ser um perigo para o jogo
A parte mais difícil do AS tem sido o inchaço ao redor das minhas articulações. Muitas vezes eu estaria tão inchado que não conseguiria me mover. Agora eu não tenho inchaço. Eu ainda tenho rigidez e dor, mas é muito mais fácil lidar com isso do que com o inchaço constante. Para mim, o movimento é loção. Se eu me forçar a me mover e fazer coisas, a dor e a rigidez rapidamente melhoram. Finalmente, após anos de incômodo incessante, sinto que tenho minha vida de volta.
Mas é mais do que apenas o fato de que a biologia alivia meus sintomas. Eu também sei que eles amenizam a inflamação que aumenta meu risco para outras condições, como doenças cardíacas ou até mesmo certos cânceres como o linfoma. Isto me dá segurança de que estou fazendo exatamente o que preciso fazer para garantir uma vida longa, saudável e relativamente livre de dor.
Nota do editor: Desde que este artigo foi publicado pela primeira vez, outro medicamento foi aprovado. Existem agora sete tratamentos aprovados.
